70 мільйонів людей на планеті мають розлади аутистичного спектра. Це 1% людства, або кожен сотий житель планети, підрахували Центри з контролю та профілактики захворювань у США у 2014 році. Проте за останніми даними 2020 року, 1 дитина з 54 у США народжена у спектрі.

Аутизм, або розлад аутистичного спектра, – це не хвороба, а стан. Це розлад розвитку людини, коли мозок і нервова система функціонують нетипово. Через це людині інакше даються спілкування, соціальні взаємодії, поведінкові норми. Проявляється аутизм по-різному, кожна людина може мати індивідуальні симптоми.

Разом із Happy Today – благодійною організацією, що розповідає про аутизм без драми, пояснюємо простими словами, як зрозуміти аутизм і спілкуватися з людьми, що мають розлади аутистичного спектра.

Анастасія Степула

засновниця Happy Today

Що таке аутизм?

Це стан, за якого людина має дисбаланс розвитку в спілкуванні, соціальній взаємодії та поведінкових нормах. Щось із навичок їй дається швидко й легко, щось – із надзусиллям або взагалі не вивчається.

Коректна назва аутизму – розлад аутистичного спектра (РАС) через цілий спектр проявів, які в кожної окремої людини зібрані в унікальний комплекс. Якщо ви знаєте одну людину з аутизмом – ви знаєте тільки одну людину з аутизмом.

Ось групи ознак, що формують аутистичний спектр:

  • Вузьке коло інтересів і зацикленість на певній темі
  • Сенсорна чутливість (гіпер- або гіпочутливість зору, нюху, слуху)
  • Одержимість рутиною, ритуалами та діями, що повторюються, життя за розкладом
  • Труднощі в налагодженні та підтриманні соціальних стосунків
  • Труднощі комунікації та мовленнєвого розвитку

Але не всі ці ознаки обов’язково проявляються. Не можна сказати, що всі люди у спектрі не розмовляють, або замкнуті. Хтось на тому боці спектра, де, навпаки, неможливо зупинити балакучість, хтось любить гучні компанії, хтось відчуває тривогу від людних місць, хтось не може говорити та користується картинками для комунікації. Кожен унікальний.

Чи існують різновиди аутизму?

В Україні людям із розладами аутистичного спектра поки що ставлять різні діагнози: дитячий аутизм, аутичні риси, синдром Аспергера, нетиповий аутизм, затримка психологічного та мовленнєвого розвитку. Водночас у країнах, де активно досліджують аутизм, уже відмовилися від поділу на різновиди та використовують один термін – розлад аутистичного спектра.

Поділ на високофункціональний і низькофункціональний аутизм теж є застарілим, адже в кожному випадку розвиток людини з аутизмом індивідуальний. Деякі люди з тяжкою формою аутизму можуть у дорослому віці мати повноцінне життя без сторонньої допомоги. А бувають випадки, коли діти, яких вважали високофункціональними, не адаптовувалися до самостійного дорослого життя.

Люди з аутизмом розумово відсталі або генії?

Ні. Аутизм не пов’язаний ані з розумовою відсталістю, ані з винятковими здібностями. Рівень інтелекту в людей із РАС так само індивідуальний, як і в нормотипових. Водночас деякі люди з аутизмом можуть мати розумову відсталість, але це окремий діагноз.

У людей з аутизмом може проявлятися схильність зациклюватися на певному об’єкті – це називається «спецінтерес». Це пояснює причину того чи іншого рівня розвитку. Адже людина з аутизмом може виражати спецінтерес як і до соціально прийнятних речей на кшталт фізики чи музики, так і до речей, що можуть викликати осуд чи здивування в інших – до обгортки жуйки чи порнографії.

Спецінтерес – це потенціал як і для росту, так і для деградації особистості. Залежно від прийняття інтересу, його розвитку чи корекції відповідно до соціальних норм, можливе розкриття особистості та її подальший внесок у суспільство.

Як спілкуватися з людиною з аутизмом?

Діагнози, стани, розлади та будь-що – ще не визначають людину. Ба більше, єдине можливе ставлення до людини, з аутизмом чи без нього – це повага та гідність. Жаль і милосердя до людей з аутизмом, так само як і агресивна стигма – це дискримінація, якій не місце в XXI сторіччі.

У людях з аутизмом – великі соціально-економічні потенціали. І це не про геніальність, це стосується й тих, хто має великий набір проявів у спектрі. Навчитися розуміти та взаємодіяти з цими людьми – вигідно й корисно для кожного.

Ось декілька правил, що допоможуть у спілкуванні:

  • Не ігноруйте. Вам може здатися, що людина не чує вас, не зауважила вас чи взагалі нічого не розуміє. Не варто робити передчасних висновків. Як із будь-якою іншою людиною варто вітатися й не говорити в третій особі про людину поряд.
  • Говоріть короткими простими реченнями. Вербальне спілкування зазвичай не просто дається людям із візуальним мисленням. Тож варто будувати прості односкладні речення, без зайвих епітетів і слів. Краще робити довші паузи, очікуючи відповіді – від 30–40 секунд.
  • Незвична поведінка – найчастіше метод саморегуляції нервової системи. Якщо людина розхитується, махає руками, вигукує звуки чи робить щось, що для вас є незручним, але прийнятним – не зважайте. Це потрібно людині з РАС для того, аби зменшити тривожність. Якщо ж ваші власні кордони перетнуті, просто попросіть людину припинити або спробуйте перемикнути фокус її уваги на щось інше.
  • Тримайте м’який фокус, не вимагайте погляду в очі. Не зазирайте в очі людям у спектрі аутизм, це посилює тривожність. Найкраще під час спілкування дивитись у середню частину лоба людини.
  • Не називайте тих чи тих людей «інклюзивними». Інклюзивними можуть бути лише простори та середовища для людей будь-якого гендеру, національності, раси, віку, стану здоров’я тощо.
  • Не говоріть про страждання чи героїзм і силу близьких людей із РАС, це хибне уявлення й демонстрація низького рівня культури. Дізнатися більше про аутизм і пояснити це іншим можна з допомогою цих дев’яти короткометражних роликів.

Що таке сенсорне перевантаження?

У публічних місцях людина з аутизмом часто відчуває тривогу та може пережити сенсорне перевантаження – надчутливий стан, під час якого відбувається щось на зразок нервового зриву через занадто гучні звуки, яскраве світло, дотики, чи хаотично організований простір.

Валерія Шаповалова

перекладачка з китайської мови, отримала діагноз аутизм у дорослому віці

Сенсорні перевантаження супроводжуються відчуттям, що все навколо тисне. Ось наче ви перебуваєте у якійсь кімнаті, де кожен предмет на вас тисне. Всі це можуть пояснити по-різному. Це залежить від того, в кого який канал є більш розвиненим.

Коли я відчуваю перевантаження, то знаю, що в якийсь момент я отримаю зрив і мені потрібно відпочити. А щоб зробити певну дію, потрібно продумати послідовність, покроково. Наприклад: «Я зараз підходжу так, проходжу отак-от, тут я кажу на касі це». Це як прописаний алгоритм, який ти можеш втілити в життя, коли будеш до нього готовий.

Для того, щоб передбачити або пережити зрив, людині з аутизмом необхідний ресурс, який вона може отримати лише в ресурсній кімнаті, тобто за умови відсутності подразників.