Книжка тижняЯк втішати хворих і самотніх людей. Розповідає Рейчел Кларк

The Village Україна обирає книгу тижня та пояснює, чому її варто читати.

У книжці «Любе моє життя» спеціалістка з паліативної медицини, докторка Рейчел Кларк, знайомить читачів із місцем своєї роботи, яке більшість людей вважають занадто трагічним і воліють про нього не думати. Щодня докторка Кларк турбується та втішає людей, які наближаються до завершення свого життєвого шляху, допомагає тамувати біль і прийняти свою смертність.

Авторка розповідає і про особистий досвід. 2017 року в її батька виявили невиліковну форму раку, і тоді вона зрозуміла: ніщо – навіть найкраща паліативна допомога – не в змозі втамувати біль від втрати близької людини. І все ж, стверджує Рейчел Кларк, у госпісі більше любові, сили, доброти, радості, ніжності, вдячності та співчуття, аніж ви можете собі уявити. Люди, які знають, що помирають, усвідомлюють, що їхній час минає. Тоді ж як усі решта живуть так, наче перед ними ціла вічність.

«Любе моє життя» – це книжка про життєву необхідність людських стосунків, це сповнене любові послання до батька, професії та самого життя.

СВІТЛО В ТЕМРЯВІ

Мало є місць, щодо яких існує стільки табу та побоювань, як щодо госпісу. Пацієнти часто вважають мій відділ за край прірви, на якому безжально обриваються людські життя. В їхній уяві варто лише переступити цей поріг – і вони стрімко полетять у безодню, тому що тут більше нема чого робити, ніж як вмирати. Надія покидає їх разом із життям.

Недавно я приймала пацієнта з кінцевою стадією серцевої недостатності, який виявився великим прихильником серії фільмів «Зоряні війни». При поступленні до відділу він зі стриманим сумом промовив:

– Завжди уявляв собі це місце як Зірку Смерті.

Я бачила, яких зусиль йому вартував цей зовнішній спокій.

– Тоді, – всміхнулась я, підхопивши тему, – я спробую стати скоріше Принцесою Леєю, ніж Дартом Вейдером.

Він спромігся на кволу посмішку у відповідь, і в мені зажевріла надія, що ми налагодимо контакт, але в ту мить він виглядав настільки переляканим, начебто сам факт потрапляння сюди був негайним смертельним вироком.

Коли я вперше сюди потрапила, мені також було страшно. Точніше, це траплялось зі мною не раз. Ще чергуючи по ночах, коли була молодою лікаркою, я відповідала за всіх хворих лікарні включно з пацієнтами госпісу, що викликало в мені неабиякий душевний неспокій. Навіть у спокійні зміни протягом ночі доводилося намотувати багато миль довгими коридорами великої лікарні. Але госпіс розташований на самому краю мапи території лікарні. Щоб потрапити туди, треба було вийти з головного корпусу, пробігти в темряві через закинуту автомобільну стоянку та занедбані чагарі.

Я завжди гостро відчувала свою незахищеність, чудово розуміючи, що станься зі мною в цій темряві якась біда, моє тіло знайдуть лише вранці.

Потрапляючи туди, я губилась від відчуття повсюдності вмирання. Якщо медицина не може їм допомогти, нащо ми тут взагалі потрібні? Що я маю казати цим пацієнтам? Я повинна говорити з ними про смерть чи уникати цих розмов? Чи поруйновані хворобами тіла вмираючих людей стануть для мене нестерпним видовищем? Як лікарям паліативної медицини, які щодня бачать ці нещастя, вдається усміхатись і далі? Сама не своя, я заходила в цей відділ, потайки сподіваючись, що мене раптово покличуть назад на якийсь невідкладний випадок і я зможу втекти з цього зануреного в сутінки місця, огорнутого в морок – і в прямому, і в алегоричному сенсі.

Певна річ, пацієнти, яких я бачила тоді, не були особливим видом живих істот, чужим для нас через свою близькість до смерті. Це були звичайні хворі, такі самі люди, як ми. Хтось наляканий, хтось скаржився на біль, деколи їм дуже хотілося потеревенити з лікарем в сумні та самотні передсвітанкові години. Мій нічний неспокій був спричинений не тими, хто дійсно був у госпісі, а власними думками, припущеннями того, що на мене там чигає. Основною причиною моєї проблеми було не вмирання само по собі, а моя уява, яка малювала смерть страхітливими фарбами. Я наділила смертельно хворих пацієнтів жахливими рисами, які їм не були притаманні.

Хай там що, але своїх страхів я позбутись не могла. Навіть рішення спеціалізуватись у паліативній медицині виглядало не стільки результатом переконання, скільки спробою стрибка у невідоме. І справді, в перші мої дні у госпісі я відчувала себе так само як у перші дні роботи лікарем, тут я зустріла зовсім інший підхід, коли людина, а не окрема частина її тіла, стає центром турботи.

– Так, слухайте, у мене є план. Візьмемо ентонокс. Я не жартую. Якщо він допомагає при пологах, то і в нашому випадку спрацює.

Я обводжу поглядом кімнату, спостерігаючи за реакцією. Капелан напружився, у соціального працівника здивовано поповзли догори брови. Застосування звеселяючого газу, чи ж то закису азоту при переймах під час пологів це одне, але у помираючих? Чи є на це покази? Я бачила, як усі присутні лікарі намагалися перетравити цю ідею.

Медсестра Ніна, яка це запропонувала, засміялась, насолоджуючись нашими витягнутими обличчями. Одна з найбільш досвідчених сестер у госпісі; зі своїм теплим ставленням та безмежною енергією, вона вміла давати раду навіть із найбільш безнадійними пацієнтами. У неї був рідкісний дар викликати відчуття полегшення. Щойно вона переступала поріг палати, світ навколо одразу набував ясніших барв, яким би похмурим він не був за мить до цього.

– Знаєш, а в цьому щось є, – сказала наша старша сестра Лорі, душа і серце госпісу.

Ми сиділи на черговому мультидисциплінарному консиліумі, на якому разом збираються всі лікарі, сестри, реабілітологи, працетерапевти, капелани та соціальні працівники, аби в найдрібніших деталях обговорити проблеми пацієнтів. Нерідко такі зустрічі є неформальними, і рішення все одно ухвалюється лікарями, але зараз мені було зрозуміло, що у нас серйозна проблема. Всі ламали голову над тим, як допомогти одній надзвичайно немічній хворій у віці за вісімдесят років. Її рак мав настільки агресивний перебіг, що призвів до численних переломів кісток.

Заслабка, щоб перенести операцію, Флоренс була вимушена терпіти біль у роздроблених на численні відламки кістках. Вона нерухомо лежала в ліжку та боялася найменшого руху, який одразу спадав на неї нестерпним болем. Через те що вона дуже схудла і перетворилась майже на скелет, загорнутий у пергамент шкіри, сестри мусили робити те, чого вона сама уникала: майже щогодини перевертали її на ліжку, аби на її паперовій шкірі не утворювались пролежні. Попри всі їхні намагання робити це якомога акуратніше та великі дози морфіну, ніщо не могло побороти в ній страх очікування болю.

Я мала нагоду переконатись, що дар співчуття дозволяв Ніні інтуїтивно знаходити рішення навіть у найбільш нетипових випадках.

Багатьом жінкам ентонокс допомагає при пологах, не стільки зменшуючи біль, скільки гамуючи типові для породіль паніку та збудження. Немов суміш порошку від казкової феї та напою Red Bull, він як рукою блискавично знімає всі тривоги світу. Якщо хоч щось і могло вплинути на впевненість Флоренс у тому, що їй буде боляче, то це мав бути ентонокс.

– Сьогодні ввечері я це спробую, – оголосила Ніна. – Флоренс любить музику. У нас буде ентоноксова вечірка.

Я не змогла стриматись від усмішки. На своєму першому мультидисциплінарному консиліумі у госпісі я почувалась немов на медичному Дикому Заході. Опівнічна вечірка зі звеселяючим газом та морфіном? У підручниках з лікування больових синдромів я такого не зустрічала. Але я бачила бездоганність логіки Ніни. Нейробіологічні дослідження демонструють, що на наше сприйняття болю суттєво впливають довколишні обставини, і не завжди біль, який ми відчуваємо, пропорційний до обсягу травми. Описано багато випадків, як солдати в розпалі бою отримували численні пошкодження найбільших кісток тіла, відчуваючи при цьому лише помірний біль. Якщо вся увага пацієнта зосереджена виключно на болю, він стає сильнішим, але, якщо хворого відволікти, больові відчуття зменшуються. Деякі дослідження стверджують, що відеоігри з тривимірною віртуальною графікою допомагають значно зменшити відчуття болю у пацієнтів з глибокими опіками шкіри.

Усмішки Ніни було б достатньо, аби освітити цілий Мангеттен. Жодна комп’ютерна графіка не здатна зробити те, що може вона. Я пішла додому в абсолютній впевненості, що їй усе вдасться, і наступного ранку одразу вирушила на її пошуки.

– Ніно, ну що з Флоренс? Як усе відбулося? Вдалось?

– Вдалось? Та це було бомбезно, Рейч! Я ввімкнула Глорію Гейнор, і ми обидві так співали, що ледь горлянки собі не порозривали. Ентонокс подіяв шикарно, знаєш, вона навіть уваги не звернула, коли ми її перевертали. Класно спрацював.

– Ох, Ніно, це чудово. Ти незрівнянна. Я тобі скажу чесно одну річ, тільки зрозумій мене правильно. Коли я помиратиму, нікого не хочу бачити біля свого смертного ложа, крім тебе.

Усміхаючись та наспівуючи собі під ніс, звичайна сестра Ніна пішла у своїх справах до відділу.

Коли я зайшла до Флоренс і вона розповіла мені про вечір, проведений у компанії Ніни, її обличчя сяяло. На якусь мить симптоми раку відійшли на задній план.

– Знаєш, а мені деколи подобається те диско, яке люблять слухати мої доньки, – сором’язливо, але не без лукавства зізналась вона. – Я майже забула про свої страхи. І, зрештою, це вже не було так боляче. І маю надію, що не болітиме так сильно і наступного разу.

Раптом вона захихотіла. Крізь товщу часу до мене на мить визирнуло личко тієї школярки, якою вона була багато років тому. Я зрозуміла, що Ніні вдалося зробити те, заради чого, можливо, і потрібні лікарні. Вона дала хворій людині надію.

Подібні раптові епізоди проявів чуйності дуже типові для нашого госпісу. Ось хтось із персоналу починає збивати для пацієнта смузі зі смородини та бананів, і стає зрозуміло, наскільки тут дорожать підопічними. Масажистка розминає кисть хворого у своїх руках, поволі знімаючи стрес, дарує кінчиками своїх пальців насолоду та втіху. Все це промовляє людині: ти цього варта, ти цього варта.

Думаю, найважчими в моїй роботі є ті моменти, коли хтось із пацієнтів, обов’язково похилого віку, сповідається мені в тому, що хвороба відібрала в нього останні сили, перетворивши його на порожнє місце і зробивши тягарем для своїх рідних. Близькість смерті затьмарює їхні останні дні відчуттям власної нестерпно очевидної непотрібності. Але це – повна дурня. Усе якраз навпаки. Кожен із нас починає вмирати з першим подихом при народженні, годинник нещадно відраховує час. Тож або всі дні нашого життя нічого не варті, або кожен із них є цінністю, і останні з них аж ніяк не менше. Сислі Сондерс, медична сестра, яка стала лікаркою та, пізніше, засновницею сучасної паліативної медицини, колись написала: «Ти важливий, бо ти є собою; ти важливий до останнього дня свого життя. Ми зробимо все не тільки для того, щоб ти помер у спокої, а й щоб жив по-справжньому до самої смерті».

Думаю, мою пацієнтку Флоренс очікування приходу болю так сильно мучило і лякало ще й почасти через те, що цей біль для неї знаменував. Якщо не зважати лише на сам факт жахливого болю, уявіть, що кожен больовий приступ є знаком, що ви приречені, ревом сирени зі змученого тіла, що провіщає про свій швидкий розпад. Не дивно, що чекання на біль є незносним, коли у вашій голові біль і смерть стали синонімами.

Можливо, в жодній іншій галузі медицини наші самонавіювання не мають такої руйнівної сили, як в паліативі. Ми вмираємо тільки один раз у житті і отримуємо власний досвід, лише дійшовши до межі існування. Коли ми не обізнані, в океані невідомості наші найгірші страхи розквітають буйним цвітом. Те, що ми називаємо смертю, є поєднанням фізичного акту згасання та яскравим, нічим не обмеженим уявленням про це. Похмурі картини, які ми можемо змальовувати собі про власний кінець – що це буде нестерпно боляче, із втратою гідності, у повній самотності – наука ніколи не спростує, не в останню чергу тому, що якраз ці наші побоювання часто призводять до розвитку саме такого сценарію. На порозі смерті, як показав випадок Флоренс, страх перед найгіршим збільшує ймовірність того, що воно станеться.