У масовій уяві синдром Туретта помітний, але часто як щось абсурдне та кумедне. Наприклад, одне з найпопулярніших уявлень – це історія про неконтрольовану лайку, гавкіт чи співи. В одному з епізодів популярного мультсеріалу South Park Картман дізнається, що завдяки синдрому Туретта можна лаятися й ображати людей, і він вирішує цим скористатися.

Але насправді хвороба охоплює значно ширший і часто менш помітний спектр нервових тіків: кліпання очима, сіпання тілом, рухи животом тощо. Через інтенсивність вони можуть виснажувати людину фізично та морально.

Ми записали історію письменника Івана Байдака, який живе з синдромом Туретта 15 років. Він опублікував буктрейлер своєї книги «Непомітні», у якій, зокрема, розкривається проблематика синдрому.

«Мої найбільші проблеми вже позаду, мій тік мінімальний. Я говорю про це вже тоді, коли, здається, вдалося виграти цю війну. Якби це досі мені дошкуляло, мабуть, не зміг би всього розповісти: моя історія викликала б жалість. Уже тепер маю досвід, який, сподіваюся, може допомогти комусь ще».

Проблема синдрому Туретта в тому, що навколо нього є багато домислів, але мало фактів. Хвороба досі погано досліджена. Я з нею живу з 11 років, але досі не впевнений, чи можна між Туреттом і нервовим тіком поставити знак дорівнює. Адже тік – це річ ситуативна, може різко з’явитися та швидко зникнути, наприклад, на тлі якихось психологічних проблем чи неврозів.

Із синдромом Туретта живуть постійно. Це нав’язливі рухи тіла, посмикування, які людина не може контролювати. Найважчими, мабуть, є вокальні тіки. Люди можуть гавкати, кричати. Під час сильного приступу можуть лаятися. У мене такого не було. Моєю проблемою була інтенсивність тіку, часом він мене виснажував. Лише уявіть: тіло весь день смикається, м’язи болять. Це складно.

У мене це почалося в дитинстві після численних операцій. Тік спричинила дія наркозу. Ми пробували різні методи лікування, традиційні й нетрадиційні: таблетки, чаї, духовні практики – але нічого особливо не допомагало. Проблема ще й у тому, що ніхто з лікарів не може точно сказати, чому так відбувається й ніяких пігулок від цього не існує. Усі наче чули колись, що таке синдром Туретта, але проблема однаково не видима.

У школі я не відчував жодних соціальних труднощів. Діти добрі, якщо нормальне виховання та здорова сім’я, вони ще не встигають назбирати негативу, який виливається на оточення. Усі встигли звикнути, що в мене є така особливість. Цікаво, що, коли фокусувався, коли мені було щось дуже цікаво, тік зникав. Наприклад, я люблю футбол, колись багато грав. Й от під час гри ніяких проблем не було.

Коли почав виходити зі своєї бульбашки: вступ до універу, переїзд з мого містечка у Львів, зрозумів, що існує багато різних правил і норм, які я повинен виконувати, яким повинен відповідати, щоб мене прийняли. Ось тут якраз і з’явилися напруга й ускладнення. Уже зараз розумію, що загострення починається від сильних емоцій, як хороших, так і поганих. Байдуже, чи я дуже чомусь тішився, чи, навпаки, через щось побивався, мені від цього ставало однаково зле.

Із синдромом Туретта живуть постійно

Як це працює?

Ось, наприклад, зараз мій тік проявляється переважно через кашель. У мене сильно дере в горлі, мені дискомфортно. І це не застуда, не бронхіт. У бронхах дере – і я покашлюю, щоб зняти цей спазм. Люди, що мене не знають, цікавляться, чи я, бува, не захворів. Але близькі вже знають, що це, тож жодних проблем не виникає.

Але так само може бути зі спиною чи головою. Тік постійно змінював локацію на тілі. Найприкольніше було, коли він перейшов на живіт. У мене постійно скорочувалися м’язи – і я мав кльовий прес. До спортзалу навіть не потрібно було ходити.

Я не можу це контролювати. Воно просто відбувається, і все. Усе, що я можу, – це вчитися заспокоювати себе, жити в якійсь гармонії – фізичній і духовній. Якщо, наприклад, не посплю, мій тік буде сильнішим. Якщо вип’ю забагато алкоголю, також. Якщо перевищу дозу кофеїну, та ж історія.

У нас так собі з відчуттям меж. Коли в автобусі стоїть людина, яка постійно смикається, вона мимоволі зверне на себе увагу. Додайте сюди відсутність етики та поваги до іншої людини – й отримаєте фрази типу: «А чо ти тіліпаєшся? Перестань». Але зазвичай, на людину з Туреттом просто дивляться. Але часто це просто інтерес. Людям просто цікаво, що відбувається. Хоча трапляється, звісно, й агресія. Коли люди починають просто тебе мавпувати.

Я жив якийсь час у Польщі, у мене там сталася кумедна історія. Я зайшов у трамвай, там був чоловік із тіком. Я просто на нього подивився, і все. Бачу, а він доволі агресивно прямує до мене, і такий: «Ти навіщо мене перекривляєш?» Я йому пояснив, що в мене також тік. Він вибачився та заспокоївся, ми з ним вийшли й поговорили. Думаю, він неодноразово стикався з цією проблемою, якщо мій тік так його уразив.

Одного разу в університеті був випадок. Аудиторія – 200 людей. Я покашлював, у мене дерло горло. Спершу лекторка не звертала уваги, а тоді сказала на всю аудиторію: «Що ти тут гавкаєш, як собака». Запала тиша. Мені стало соромно, я сказав, що можу вийти, якщо заважаю. Забрав речі та пішов. Після пари вона підійшла до мене та перепросила. Думаю, поки мене не було, однокурсники пояснили їй, що зі мною.

Трапляється, звісно, й агресія. Коли люди починають просто тебе мавпувати

Зараз я про це розповідаю з легкістю. Але ви можете собі уявити страх і відчай людини, що постійно теліпається. Як їй ходити на співбесіди, будувати стосунки? Здебільшого мене просто не брали на роботу. Бувало, міг трохи попрацювати, а тоді виганяли. Я намагався це якось приховати, контролювати, але ставало тільки гірше.

Якось один співробітник просто вирішив мене покривляти. Йому здавалося, що це смішно. Мене це дуже розізлило – і я зірвався. Хотілося вгріти його ноутбуком, але розумів, що так не можна, тож різко запитав: «Навіщо ти так робиш?» Він розгубився, мабуть, хвилини дві шукав, що відповісти, а тоді просто вибачився. Комусь може здаватися, типу, що такого? Посмійся з нами. Але, коли тік створює тобі купу проблем у житті, складно безтурботно реагувати на такі ситуації.

Зараз я про це розповідаю з легкістю. Але ви можете собі уявити страх і відчай людини, що постійно теліпається

Досвід спокійного ставлення з’являється згодом.

Але, поки отримуєш одну відмову за одною, то починаєш думати, що з тобою щось не так. Тривожишся, як жити? Міркуєш, що буде далі, як заробляти на життя. Дуже цікаво, що водночас у мене не було жодних проблем на соціальному рівні, завжди було мільйон друзів, зі мною класно йшли на контакт люди, не було проблем зі стосунками. Мої проблеми, зазвичай, стосувалися лише роботи.

Це була одна з причин, чому я вирішив поїхати в Штати. Вважаю, що певною мірою там вилікувався. Я нічого не робив, але відчуття свободи й захищеності давало мені велику підтримку. Якщо в Україні моргав, розуміючи, що мені в будь-який момент менеджер може сказати: «Що з тобою не так, чувак», – то в США після таких слів він може понести відповідальність за такі слова й буде платити мені штраф.

Зараз, коли повернувся, мій тік зменшився й я почуваюся добре. Можливо, це також пов’язано з віком. Багато джерел пишуть, що синдром Туретта – вікова хвороба, як правило, стосується дітей, а в дорослому віці минає. У моєму випадку схоже на те.

Хоча тік зі мною завжди, але я навчився з ним жити. Але що рідше про нього згадую, то менше він мене турбує. Виходить, зараз це більше психологічна акцентуація.

Хоча тік зі мною завжди, але я навчився з ним жити

Якби ми записували це інтерв’ю років 7–8 тому, воно би було дуже жалісливе, я би розказував, як це все несправедливо. Звісно, до моменту, поки це не прийняв, постійно питав себе: «За що мені це?» – і вважав, що це якесь прокляття, з яким мені доведеться жити. Але тут головне питання, як я до цього поставлюся? Чи стане це для мене змогою чомусь навчитися?

Щонайменше тепер я людина, яка вміє забивати на думку випадкових людей. Не бачу сенсу встрягати в суперечки, щось пояснювати. Якщо входжу в новий колектив, одразу попереджаю, що в мене тік. Підбираю правильні слова. Але це стосується лише тих, хто має для мене значення. Усі решта – байдуже. Через 5 секунд вони про мене забудуть, я – про них також.

Зараз, написавши навіть книжку, вважаю, що це, навпаки, дано мені, щоб я, можливо, краще розумів людей. Тому що переконаний, що кожен має свою особливість, яка десь усередині гризе. У когось вона видима, у когось – ні. Кожен із нас має якісь комплекси, складні переживання, тригери, які змушують почуватися меншовартісними. Завдяки цьому, мабуть, я навчився краще розуміти природу почуттів. Може, воно мені дано для того, щоб міг розповісти людям про щось, не тільки про хворобу, а загалом про життя, досвід.

Людям, що стикаються з цією проблемою, я би хотів сказати: якщо є змога та сили, дослідіть себе повністю. З досвіду багатьох спроб вилікуватися лікарями та ліками я розумію, що вони не вдалі. Виходить, це постійна робота над собою, зі своїми глибинними станами та переживаннями. Чарівних пігулок від цієї проблеми немає.

Важливе питання, яке я постійно собі ставив: «Чого я боюся? Що станеться, якщо...» А там, наприклад, відповідь типу: «Вона відмовить мені сходити на побачення» або «Вони не візьмуть мене на роботу». А далі лишається лише перевірити, так це чи ні. Зазвичай, виходило так, що тривоги я собі вигадував. Будував їх з того, що може трапитися, але не траплялося. Простіше кажучи, я вчився робити те, чого боюся. Важливо проживати ці досвіди, мати їх розуміння.

Хоча все ж є досвіди, яких я уникаю, вони стосуються безпеки інших людей. Я маю водійські права, отримав їх ще в школі. Але машину не воджу: розумію, що можу кліпнути і не встигнути щось зробити чи помітити. Через мене можуть постраждати інші люди. Тож машин я уникаю. Це мені не дано.

Не так давно випадково зустрів хлопця й дівчину із синдромом Туретта. Йому 24, їй 18. Мені хотілося поспілкуватися з ними, почути їхні переживання. Вони були дуже налякані, не знали, як на це реагувати, не розуміли, що на них чекає. Я слухав їх і почув себе. Колись теж переживав і страждав, але зараз розумію: усі мої обмеження були вигадані мною ж.

Звісно, це складне розуміння, дехто витрачає на нього роки роботи, і добре, коли врешті приходиш до розуміння, що всі люди мають право на любов, підтримку, на повноцінне життя.

Добре, коли врешті приходиш до розуміння, що всі люди мають право на любов, підтримку, на повноцінне життя

Текст: Марк Лівін

Редактор: Андрій Баштовий

Літературна редакторка: Оля Шкіль

Верстка: Анна Шакун