Це Нікіта Мироненко. Йому 30 років, десять із яких він живе з невиліковною хворобою Крона. Це хронічне запальне захворювання кишківника, що може вражати будь-яку його частину, але найчастіше – тонкий і товстий кишківник. Пів року тому Нікіті видалили всю товсту кишку та вивели ілеостому, але це не гарантує, що хвороба не буде розвиватися далі.

Ми поговорили з Нікітою про його перші симптоми хвороби, експериментальне лікування, життя після операції та в очікуванні наступних.

Перші симптоми хвороби

Прояви почалися у 2015 році, мені було 19. Я стрімко втрачав вагу, схуднувши за три місяці приблизно на 25 кілограмів. Відтоді я почав шукати відповідь, що зі мною відбувається.

Я ходив до різних лікарів і здавав багато аналізів. Але мене просто штурхали від одного лікаря до іншого, бо ніхто не знав, що зі мною відбувається. Мене занесло до Інституту раку в Києві, де мені поставили діагноз: четверта стадія раку.

Я витратив на пошуки діагнозу півтора-два роки. За цей час у мене було багато рецидивів: постійно болів живіт, були діарея, блювота, кровотечі з одного місця і я втрачав вагу. Коли мені діагностували рак, я важив 57 кілограмів.

Коли мій діагноз визначили, мене направили до лікаря в Інституті раку. Він сказав, що мої симптоми дуже схожі на рак, але цей діагноз хибний і треба шукати далі. Мене направили до завідувача проктологічного відділення у 18-й лікарні Києва. Там мені діагностували хворобу Крона.

У мене не було жодної реакції на діагноз, бо я не знав, що це таке. Я просто хотів вилікуватися. Під час лікування мені сказали, що моя хвороба невиліковна – її можна тільки підтримувати у стані ремісії. За цей час мою кишку вразило майже на 70 сантиметрів і мені діагностували останню стадію хвороби.

Про лікування та безплатні програми

Поки я проходив обстеження, мені призначали лікування від хвороби НЯК [це хронічне запальне захворювання кишківника]. Симптоми хвороби дуже схожі на мої. Я пив пігулки, але дозування не було достатнім, щоби підтримувати мій стан. Гастроентерологи призначали мені значно меншу дозу, оскільки думали, що треба лікувати НЯК, але моя хвороба виявилася трохи сильнішою.

Коли мені діагностували хворобу Крона, я почав лікування гормональною терапією. Мені стало набагато краще. Я виписався з лікарні, а за два тижні набрав 30 кілограмів. Так почалося моє лікування: я постійно приймав препарати й майже рік був на гормональній терапії.

Потім я дізнався про експериментальне лікування Крона. Великі фармацевтичні компанії тестують ліки на пацієнтах перед тим, як їх випускати в продаж. На таких програмах я пробув приблизно шість років. Вони були безплатні, оскільки ці препарати тестували на мені.

У 2017 році я потрапив на першу безплатну програму. Я хотів одужати, а якщо ще й безплатно, то взагалі чудово. Я щомісяця витрачав близько семи тисяч на пігулки. Коли дізнався про цю можливість, звісно ж, погодився.

Під час ремісій усе було чудово, я жив своїм нормальним життям: їв і пив те, що хотів, як звичайна людина. Коли ремісія закінчувалася – я знову втрачав вагу, повертались інші симптоми. Тоді я шукав і переходив на інші програми. Їх поступово ставало все більше в Україні: майже в кожній державній лікарні був лікар, який представляв певні програми.

Коли мені було 23, моя мати покінчила з життям. На той час я вже хворів чотири роки й, здавалось би, міг дуже просісти емоційно. Після її смерті я зробив усі процедури, здав аналізи, і мені діагностували ремісію. Я не знаю, як це сталося. Я завжди казав, що вона забрала хворобу із собою. Намагався сміятися з цього, бо іншого варіанту не було.

Мені допомагало лише лікування на програмах. Воно добре впливало на організм, він наче говорив: «О, мене лікують, усе окей». Але так тривало місяць-два, а потім усе поверталося. Коли мама померла, я не був на програмі, не приймав ліки, але ввійшов у ремісію, яка тривала два роки. Це була найдовша ремісія в житті.

Хвороба проявилася через депресію

Моя сестра теж хворіє на Крона, оскільки це генетична хвороба. У неї легка стадія, вона підтримує свій стан таблетками. Також у неї є рецидиви, які дуже схожі на мої: болісні відчуття в зоні живота під час загострення хвороби. Вона бачить, до чого може призвести хвороба, і, я впевнений, що лікується вже набагато краще, ніж я свого часу. Оскільки в мене хворіє сестра, це означає, що хвороба передається за маминою лінією. Моя бабуся та прабабуся померли від раку.

Хвороба Крона проявляється в період, коли людина емоційно нестабільна. Якщо в людини депресія, це може спровокувати маніфестацію. Вона може вразити будь-яку ділянку травного тракту – від гортані до ануса. У мене хвороба зʼявилася на тлі депресії, бо я мав сильний депресивний стан, який тривав близько пів року. Так само захворіла й моя сестра.

Остання програма

За перші три-чотири роки я звик до хвороби. На початку лікування відчував дискомфорт, потім звик і жив, як жив. Намагався не звертати увагу на хворобу й жити спокійно. Емоційно вона мені ніяк не заважала. Останні років пʼять точно. Просто прийняв її, як вона є.

У 2022 році закінчилась остання програма, з якої я вийшов уже не в ремісії. Вона тривала два роки: перший рік – плацебо та препарат, а другий – лише препарат. Але, на жаль, вона не допомогла.

Препарати для лікування завозять з-за кордону, але через повномасштабну війну та проблеми з логістикою фінансування програм в Україні припинили. У березні 2022-го я потребував будь-якого лікування й шукав його по всій Україні, але не знаходив.

Через те, що я довго хворію, я маю контакти координатора, який займається лише цими програмами. Ти просто телефонуєш і кажеш: «Добрий день, у мене хвороба Крона, хотів би потрапити на програму». І він дає контакти людей, у яких вона зараз доступна.

Тоді була програма в державній лікарні на Оболоні. Препарат, який вони тестували, мав побічний ефект – викликав вітрянку. Я не хворів на неї в дитинстві, тож не зміг пройти підготовчий етап і не потрапив на програму. Тоді це була єдина безплатна програма в Україні з вкрай обмеженими термінами. Якби я звернувся на тиждень раніше, то встиг би вакцинуватися, отримав би імунітет і зміг би взяти участь.

Пізніше я потрапив на умовно «благодійну» програму. Зі мною мали провести співбесіду, за результатами якої визначали, скільки ліків я міг би придбати самостійно. На той час один препарат коштував 47 тисяч гривень, а мені таких потрібно було вісім.

Після першої співбесіди мене розцінили як платоспроможного покупця й сказали, що я можу оплатити всі вісім крапельниць. Тоді це коштувало сім тисяч доларів. Я відмовився від програми, бо це було дорого для мене. Але через пів року знову подав заявку на участь у цій програмі та ввів хибні показники щодо своїх фінансів. Так мені вдалося заплатити за два препарати.

​​На першій співбесіді я сказав, що маю квартиру, машину та хорошу зарплату. Але наступного разу вже не згадував про власну квартиру, бо коли вони про неї дізналися минулого разу, то наступне питання було: яка її вартість на ринку? Умовно кажучи, ти ж можеш продати хату, щоб лікуватися.

За час лікування в мене було ускладнення: моя товста кишка почала звужуватися. Звуження, що утворилися, можна було б розширити й іще кілька років жити, приймаючи ліки. Але за час лікування моя кишка ще більше б звузилася, і у 2024 році мені довелося зробити операцію.

«Я був позитивно налаштований на все, що мені казали лікарі. Навіть на смерть»

Я давно був готовий до операції, бо хворію вже десять років. Хвороба нелегка, тому це було питання часу. І от ця мить настала.

Перед операцією я думав про те, що можу померти. Навіть своїй дівчині Галинці казав: «Продаси машину – нормально все буде. Квартиру я на тебе перепишу». За тиждень до операції я навіть думав поїхати до юриста й переписати все на неї. Галинка казала, що я дурачок і все буде нормально. Вона мене підтримувала, як тільки могла. Ми вірили, що все буде добре.

Моє життя не суперлегке, і тому я якось звик, що в мене завжди відбувається якась фігня, з якою треба щось робити. Тому якщо стається максимально погана ситуація, то я поводжу себе зібрано. Мене може накрити після того, як я вирішу певну ситуацію. Але до того моменту я максимально зібраний.

Я усвідомлював, що операція не з легких і розумів, куди йду. Але я був позитивно налаштований на все, що мені казали лікарі. Навіть на смерть.

На початку хвороби, коли я почав сильно втрачати вагу й не розумів, що відбувається, мій настрій був дуже мінливим. Я швидко ставав агресивним, будь-яка дрібниця могла вивести мене із себе. Тоді мене покинула дівчина. Через деякий час я запитав у неї, чому, і вона відповіла: «Я боялася, що ти помреш, і не хотіла бути з тобою».

Тоді я ніяк не зреагував і подумав, що вона якусь дурню меле. Чого це я маю помирати? Якщо я зараз живий, то вже не помру точно.

Операція

Мене оперували в Житомирі, в обласній лікарні. У Києві мені пропонували зробити звичайний розтин, тобто базову операцію. Я не був до цього готовий, оскільки після неї потрібно довго лікуватися та лежати в лікарні. Я хотів, щоб мені зробили операцію лапароскопічним методом. Її в Києві могли зробити в приватних клініках, але її вартість – 250–300 тисяч гривень.

Під час пандемії я лежав у житомирській лікарні й мав там лікаря, який уже лікував мене. Він сказав, що моя операція буде умовно безплатною: мені треба буде платити лише за лапароскопи – трубки, які вводять у тіло й через них роблять операцію. Так 230 тисяч перетворилися в 40, що мене дуже влаштовувало. Крім того, я знав, що це досить хороший лікар.

Операція тривала близько чотирьох годин. Мені видали всю товсту кишку й поставили калоприймач. Я швидко відновився, попри незначні ускладнення. На наступний день після операції я вже сам міг ходити, а через тиждень уже був удома. Це набагато швидше, ніж після звичайної операції.

Життя після операції

Я йшов на операцію сповнений ентузіазму, що все пройде супер. Але коли приїхав додому – був пригнічений. Я не знав, як тепер робити якісь буденні речі: ходити на пляж, займатися коханням… не знаю. Цей мішок трохи вибив мене з рівноваги, бо коли в тебе з живота стирчить шматок кишки, ти дивишся на це в дзеркало й думаєш: «Навіщо? Навіщо воно мені зараз? Мені 29 років».

Поступово я почав набирати вагу після операції, а моє тіло менше боліло. Багато друзів приїжджали до мене в гості. Усі мене підтримували, хоча я розумію, що це мої друзі й вони приймають будь-який мій стан. Ніби я просто поїхав на канікули, а повернувся худий і з якоюсь штукою на животі. І тоді я зрозумів, що це окей, воно не заважає мені жити, а отже – усе нормально. Можна тусуватися далі, їсти все, що я хочу, гуляти, плавати й навіть спати на животі – це взагалі було для мене нонсенсом. Я побачив, що багато людей цінує те, що я є на світі.

Я близько місяця був удома після операції, бо фізично не міг робити певні речі. Потім приїхав на роботу, щоб постригся – і знову ж таки мої співробітники підтримали мене. Робочий вайб мене підхопив і я вирішив: можливо, спробую хоча б один день на тиждень виходити на роботу. І так, потихеньку, я почав працювати.

Інколи траплялися невеликі факапчики. Я ж не можу контролювати те, що відбувається в моєму животі, а це могло супроводжуватися певними звуками. Вони можуть виникати, коли стома випорожнюється. Тоді я просто жартував із людьми, пояснюючи, що так і так… я зараз роблю певні справи. Вони запитували про стому, хворобу, а я розповідав свою історію. 

Люди зазвичай розпитують про хворобу Крона, бо мало хто знає, що це. А коли ти починаєш їм розповідати про те, з чим можна стикнутися в житті, то вони ставляться з розумінням. Ніхто ніколи не казав мені нічого поганого. Так я набирався сил і більше працював. Зараз я повернувся до звичного, як до операції, графіку. 

У соцмережах я спостерігав за амбасадором компанії Coloplast, що займається виробництвом стомної продукції. Я дивився його відео, а також на інших людей, у яких стома вже 10–15 років. Вони просто живуть і кайфують. Тоді я подумав, що теж так можу.

Згадуючи себе пів року тому, розумію зараз, що я молодець. Тоді я зібрався й робив усе, що було потрібно. Перший тиждень після лікарні вдома мені було дуже складно емоційно: я не знав, хто я, що робити, як рухатися й жити з цим калоприймачем. Я міг просто сидіти й думати: «Навіщо мені таке життя? Краще б я помер. Краще б я не робив операцію, а дожив, скільки мені ще можна було дожити, і все».

За пів року звик до калоприймача й навчився ним користуватися. Єдине, що хочеться плавати в якомусь ставочку влітку. Знаю, що є водонепроникні чохли для нього, але я ще не займався цим питанням. Наразі все окей. Я займаюся спортом удома, працюю й живу.

В очікуванні наступних операцій

На мене чекає ще операція на прямій кишці десь у кінці травня або на початку літа. Якщо вона буде вдалою, то, можливо, вийде забрати стому. Проте ще коли мене виписували з лікарні, то лікарі сказали, щоб я на це не розраховував, а звикав жити з цією штукою. Шанс, що стому приберуть, у мене 50 на 50. Тому наразі я приймаю лікування в таблетках, роблю чекап організму, щомісяця здаю кров, кал та інші аналізи та проходжу обстеження в лікаря.

Хворобу неможливо вилікувати. Навіть після видалення кишки, яка була уражена хворобою, мені однаково потрібно підтримувати свій стан за допомогою медикаментів. Я чекаю на операцію, бо це може допомогти мені звільнитися від цього мішка. Просто чекаю, коли мені скаже лікар, що треба на другу операцію. Якщо вона пройде добре, потім буде й третя. У мене немає страху.

Багато чого сталося за ці десять років, але всього не згадаєш. Моя хвороба навчила мене, що ніколи не можна опускати руки. Завжди треба боротися за своє життя. Люди, які тебе оточують, можуть бути суперпідтримкою. І немає нічого, що людина не може пережити.