«Ми – країна людей з інвалідністю», – цитує СЕО Superhumans Center Ольгу Руднєву Уляна Пчолкіна. Пчолкіна – громадська діячка, лідерка ГО «Група активної реабілітації», консультантка з питань безбар’єрності, яка в громадську діяльність прийшла через особистий досвід. Майже 19 років тому Уляна потрапила в ДТП, унаслідок чого отримала складне ураження спинного мозку й відтоді на постійній основі користується кріслом колісним.

У кінцевому епізоді сезону «Прийом» ведуча Ірина Виговська поговорила з Уляною Пчолкіною про доступність і безбар’єрність нашого середовища, а також про те, як травми й інвалідність змінюють життя і як цивільним подбати про адаптацію військових із пораненнями.

Фото: Женя Сугак

 

 

 

Інвалідність та окупація

– У цьому подкасті ми зазвичай говоримо про досвід війни і його вплив на наше життя. Повномасштабне вторгнення ти зустріла в Бучі разом із чоловіком, який також пересувається на кріслі колісному. Розкажи про ваш досвід зіткнення з війною?

– Війна для мене почалася у 2014 році, коли люди з інвалідністю почали виїжджати із зони бойових дій зі сходу України. Уже тоді ми опікувалися розміщенням цих людей. Бо тоді ситуація була критична. Люди взимку жили в літніх санаторіях. Тоді я на всіх доступних майданчиках говорила про те, що ми маємо щось із цим робити, але я не ВПО, мене попросили не лізти. На жаль, тоді не знайшлося людини, яка б очолила це. І це не закид, я чудово розумію, що люди в таких складних життєвих обставинах не знайшли в собі сили.

Усі ці роки я є волонтеркою, дружу та працюю з людьми, які воюють, працюю з людьми, які отримали інвалідність, тому для мене війна триває з 2014 року. Саме це й зупинило мене, коли треба було їхати. Ми з чоловіком [Віталієм Пчолкіним – ред.] вирішили, що ми ж волонтери, треба лишатися в Бучі, допомагати, менеджерити. Придурки, вибачте, тому що мій чоловік теж [пересувається] у кріслі колісному. І ми вдвох залишилися вдома. Наш будинок біля «Новуса», який розстрілювали БТРи. Ці кадри, мабуть, бачили всі. Ми там були. Ми виїхали 9 березня під час неузгодженого коридору. Цікавий досвід у житті, звичайно.

Перебуваючи в окупації, ми зрозуміли, що людина, яка має інвалідність, має їхати одразу, щойно посувається лінія фронту. Тому що без води, тепла та світла ти стаєш залежною людиною. З нами жила родина з Донецька, з п'ятого поверху нашого будинку: двоє дорослих, двоє дітей, двоє на кріслах колісних, двоє котів, два хом'яки й один песик. Було дуже весело в нашій 40-метровій квартирі. Але так ми й вижили.

Нас урятувало те, що в нас доступне житло, за яке ми боролися. Ми могли виходити на вулицю та знати все, комунікувати із сусідами, вирішувати, коли виїжджати. Так, у підвал ми б не спустилися, ми були у квартирі, між стінами в коридорі. Але якби не доступне житло, ми б почувалися ще більш залежними.

 Раніше ми розповідали про досвід евакуації й адаптації в новому місті Уляни та Віталія Пчолкіних.

 

   

Перебуваючи в окупації, ми зрозуміли, що людина, яка має інвалідність, має їхати одразу, щойно посувається лінія фронту

   

 

Доступне житло

– Безбар'єрне житло – це як? Без підіймачів, сходів, ліфтів? Тобто це безперешкодний доступ у вашу квартиру? Чи це весь дім доступний?

– Це весела історія. Коли Віталій зробив мені пропозицію й стало зрозуміло, що ми – сім’я й маємо жити разом, ми почали шукати житло. Батько Віталія продав їхню квартиру в Києві, щоб ми почали шукати квартиру в передмісті. Ми звернули увагу на забудовника в Бучі, бо він переконував, що це – доступне житло. Тоді ще не було поняття безбар'єрності. Ми поїхали, подивилися на їхні об'єкти: мармурові красиві пандуси, ковані бильця, але кути такі, що можна тільки як у дитинстві на портфелі кататися з гірки. 

Бордюрний камінь десь понижений, але, наприклад, 20 сантиметрів понижені на десять. І ми такі: «Друзі, ну це не доступність, давайте разом щось робити». Тоді ще впливати на забудовників було складніше, тож ми писали відкриті листи, Віталій створив форум для всіх співінвесторів цієї забудови. Сусіди нас дуже підтримували, і забудовник переробив проєкт. Спочатку хотіли переробити лише в нашому під’їзді. Звісно, інвалідність же лише в нас, і взагалі ми ж нікуди більше ходити не будемо. Наша ж задача – сидіти у квартирі й інколи виходити в аптеку. Ми так їм і сказали, і вони, здається, зрозуміли, тому в нашому будинку всі під’їзди є нормальними.

Щоправда, коли ми прийшли на відкриття, забудовник поставив у метровому дверному проході подвійні двері. Потім, звісно, ми їх замінили, але було смішно, коли ми побачили, що вхід у наш доступний під’їзд – 50 сантиметрів. 

Наші сусіди тільки зараз, коли народили дітей, зрозуміли, навіщо була потрібна ця доступність і за що вони боролися. Безбар'єрність – це ж не тільки про людей з інвалідністю.

– Ти кажеш, що ви виїжджали з Бучі непогодженим коридором. Ти їхала за кермом? Куди ви їхали?

– Так, я кермую, у мене авто з ручним кермуванням. Віталій тоді ще не кермував. Він дев’ять років відстоював своє право на отримання водійського посвідчення, тому що в нього є порушення функцій рук. В Україні була якась норма 1970-х років, де за діагнозом людині було заборонено видавати посвідчення водія. Не за її функціональними можливостями, а суто за діагнозом. Лише восени 2023 року Віталій отримав водійське посвідчення.

Коли виїжджали з Бучі, Віталій сів у бусик, я хотіла теж сідати в бус до нього, не хотіла за кермо, але побачила, що біля моєї машини стоять люди – їм треба було виїхати. Тож я все ж поїхала.

Зараз я вже згадую це з легкістю, але коли ми виїхали з двору, побачили розстріляні цивільні авто, людей у деяких машинах, внутрішні органи на асфальті, дроти обірвані та спалені… Це було жахливо насправді.

Ми їхали через блокпости, нас перевіряли росіяни, «шманали» машини, телефони. Ми планували їхати в Київ, але дорогою стало зрозуміло, що ми не встигнемо до комендантської години, тому поїхали у Фастів. Їхали через мінне поле. Коротше, був якийсь дурдом. Ми приїхали у Фастів о 20:07, на сім хвилин порушили комендантську, я ридаю, а на нас фастівчани дивляться й не можуть зрозуміти, що з нами. Я весь час дивлюся в небо, чекаю, коли знову будуть обстрілювати, бо нас «гасили» нещадно в Бучі.

У Фастові ми переночували в шелтері й поїхали далі: у Вінницю, а потім до Львова, де організували гуманітарний хаб.

З перших днів ми від нашої організації [ГО «Група активної реабілітації» – ред.] надавали гуманітарну допомогу людям з травмами спинного мозку. Ті з наших лідерів, хто поїхав за кордон, почали прокладати шлях, тому що людині в кріслі колісному все-таки треба трошки інші умови. 

Потім у Львові ми зробили проєкт разом із європейськими організаціями й вивозили людей на кріслах колісних до Польщі, а звідти розселяли Європою в адаптоване житло.

 

 

Доступні міста

– Ви проїхали великий маршрут Україною: Фастів, Вінниця, Львів. Усюди було доступне, комфортне середовище? Чи були виклики?

– У Фастові був дуже крутий пандус, ним незручно користуватися, але це шелтер, камон, давай не будемо перебільшувати. Дякую, що було, де поспати, щоб не на снігу й не в машині. Туалет не був доступний узагалі, але одну ніч переночувати можна. 

Вінниця – це еталон для мене. Це місто, де класно працюють і місцева влада, і громадські активісти, й експерти, консультанти, фахівці з доступності та безбар'єрності. Звісно, питання є всюди. Не будемо говорити, що Вінниця – ідеально доступне місце. Там теж є над чим працювати. Але так, як вони розвиваються, і те, що є в них зараз, мені дуже імпонує. Ми жили в друзів, які пересуваються на кріслах колісних, тому, звісно, це було доволі зручно. 

– Давай спробуємо проговорити, на що варто звертати увагу в містах, щоби робити їх доступними? 

– Має бути доступ до освіти, має бути доступ до медицини, має бути доступ до культури та відпочинку, має бути доступ до магазинів. Тобто ми не можемо взяти й виключити в людини якийсь аспект її життя.

Якщо ми не робимо робочі місця доступними, ми втрачаємо платників податків, ми втрачаємо працівників, а сьогодні в країні, де дуже багато людей з інвалідністю є вже і буде ще більше, ми втрачаємо потенціал. От зараз багато де кажуть, що нема співробітників, чоловіки на війні, багато жінок ідуть воювати, але ми не розглядаємо, що люди з інвалідністю можуть, по-перше, працювати, а по-друге, бути корисними армії. Я думаю, що якби була десь в Ізраїлі, я б змогла працювати в штабі й використовувати свій ресурс. 

Зараз Віталій придбав пульт для управління дронами. І ми поки на симуляторах учимося літати. Бо що мені заважатиме вбивати русню дронами? Мені так стало легше, бо з 2014 року в мене дуже велика рана, що я не можу воювати. 

Зараз, коли людей з інвалідністю в рази більше, якщо роботодавець не бачить у людині потенціалу: і як у клієнті, і як у працівнику, він дуже багато втрачає. Наприклад, я принципово не йду до тих бізнесів, де мене не бачать клієнткою. Але, звісно, я не можу задовольнити свою таку позицію повною мірою. 

Я працюю з бізнесами як тренерка з питань інвалідності, коректної комунікації й інклюзії, маю сказати, що зараз набагато більше бізнесів приходять і питають про ці тренінги, бо хочуть знати більше. Адже нам усім із цим жити. Як каже моя подруга і СЕО Superhumans Center Ольга Руднєва: «Ми – країна людей з інвалідністю». Нам треба змінюватися терміново, бо ми мали змінитися раніше.

Ми маємо сьогодні бачити потенціал у людях, залучати їх на роботу, адаптувати наші робочі місця. Міністерство економіки України має класний проєкт заохочення роботодавців працевлаштовувати людей з інвалідністю, є гранти, але якщо немає запиту від роботодавців, то навряд чи щось урегулює держава. Навіть якщо введуть якісь штрафи, штрафи не працюють. Нам як суспільству все ж треба спільно вирішувати ці питання.

Кожній людині можна зробити якісь асистивні технології, якийсь стілець, який буде їздити в межах роботи цієї людини. У мене є подружка-перукарка, вона живе в Нідерландах, у неї таке спеціальне крісло, яке крутиться довкола клієнта. Вона сама його придумала. Зараз усе можливо, тільки би була фантазія.

 

   

Якщо ми не робимо робочі місця доступними, ми втрачаємо платників податків, ми втрачаємо працівників, а сьогодні в країні, де дуже багато людей з інвалідністю є вже і буде ще більше, ми втрачаємо потенціал

   

 

Перешкоди та бар’єри

– Розкажи, як середовище стає безбар’єрним? Що саме може відчуватися як бар’єр для людей із порушеннями опорно-рухового апарату?

– Люди мають безперешкодно потрапляти туди, куди вони хочуть. Не спеціальна кнопочка, чи людина, чи когось нести, везти, пересідати – цього не має бути. Людина має просто самостійно потрапити з точки А в точку В. Я хочу в цей магазин, я в нього зайшла. Мені не треба 150 людей, які за мною біжать. 

Я ненавиджу цю увагу насправді. Коли до мене біжать через те, що я в кріслі колісному та звертають увагу, мені хочеться плакати від образи, бо бачать не мене, а моє крісло колісне. Ще бісить, коли питають, чому я без супроводу прийшла. Але чому я маю ходити з кимось у 40 років? Я доросла жінка. Чому я маю випрошувати цю послугу? Це дуже інколи демотивує та пригнічує людину, яка тільки отримала інвалідність, травми чи ампутацію кінцівки.

Якщо ви зустрічаєте агресивну поведінку людини з інвалідністю, найімовірніше, вона на первинному етапі, вона так виживає. Тому що, коли ти виходиш і протягом двох кілометрів усі до тебе підходять і питають, чи допомогти, а ти насправді просто п’єш каву біля кав’ярні, то хочеться спитати, чим саме мені можуть допомогти. Добре, якщо я стою перед сходами, але не треба чіплятися до людини, якщо вона просто стоїть чи п’є каву. І тим більше не треба в те горнятко з кавою кидати гроші. Я би ту кришечку 100 разів не брала, але 

неможливо біля кав'ярні попити кави на вулиці, бо туди щось обов'язково прилетить. І все одно, що я стою з айфоном, що я одягнена, не схожа на жебрачку. Але в людей у голові крісло колісне дорівнює інвалідність першої групи, «усе пропало», значить треба гроші. 

Коли я боролася з внутрішніми демонами, щоби не реагувати на людей, не ображатися, я давала більшу купюру. Спеціально носила із собою в кишені 100, 200, 500 гривень. Людина мені дві гривні, а я їй 100 у відповідь зі словами «і вам дякую». Треба ж якось вмикати думку, адже я не просила нічого. Зараз я кажу, що мало дали, що я на ЗСУ збираю й прошу зробити донейт на банку від 1000 гривень. Люди зависають. 

Або, знаєш, бачать мене і кажуть: «Одужуйте», я кажу: «Ви теж». І пауза. Люди не розуміють, що травма – це стан. Як церебральний параліч чи розлад аутистичного спектра, це стан, у якому живе людина, він не змінюється.

 

 

 

   

Коли я боролася з внутрішніми демонами, щоби не реагувати на людей, не ображатися, я давала більшу купюру. Спеціально носила із собою в кишені 100, 200, 500 гривень. Людина мені дві гривні, а я їй 100 у відповідь зі словами «і вам дякую»

   

 

 

 

Правильні слова

– У нас багато питань. Люди не знають, як поводитися, як говорити. Давай розберемося з термінологією. Людина на кріслі колісному ходить, а не їздить, катається чи ганяє. Правильно?

– Потрапити в 300 тут можна завжди. Мені кажуть: «Поїхали», я кажу: «Прогрівай», кажуть «Пішли», кажу: «Добре тобі, ти ходиш». [сміється] Краще замінити оце «ходить-їздить» на «пересувається». Якщо ця людина вам знайома, можете використовувати те слово, яке влаштовує цю людину. Я нагадую, що кожна людина має право ідентифікувати себе й називати себе як їй подобається. 

Коректну термінологію знати та вивчати слід не тільки стосовно інвалідності, і з цим може допомогти інтерактивний довідник безбар’єрності. Його постійно змінюють та оновлюють, бо інвалідність – це поняття, що еволюціонує. Це написано в преамбулі конвенції про права осіб з інвалідністю. Відповідно, еволюціонують підходи, еволюціонує термінологія. Ще рік тому ми говорили візок, а вже не можемо, лише крісло колісне. Це власна назва. Не колісний візок, не колісне крісло, а саме крісло колісне.

Не знаєте, як правильно сказати – спитайте. Це найголовніше. Це нормально – бути в процесі еволюції й вивчення. Найголовніше мати бажання й емпатію. Узагалі ключове для того, щоб у суспільстві змінювалося ставлення до людей з інвалідністю та зникали бар’єри – це емпатія. Якщо ви не знаєте, як сказати так, щоби не образити людину, краще помовчіть.

– Якщо ми вже зайшли в термінологію, давай розведемо схожі поняття: інклюзія, доступність і безбар'єрність. Бо люди все ж пишуть час від часу «людина з інклюзивністю».

– В Україні 16 січня 2018 року [тодішній президент] Петро Порошенко підписав указ про зміну термінології. Коректно казати особа з інвалідністю. Тобто дитина, людина, дівчина, чоловік з інвалідністю. 

Інклюзія – це процес, це більш філософське поняття. Людина не може бути з процесом. Це як сказати «людина з операцією».Те саме стосується й ампутації. Ампутація – це процес відтинання кінцівки. Тому ми не можемо сказати «людина з ампутацією». Правильно буде людина з ампутованою кінцівкою. Але якщо людина народилася без кінцівки, її ніхто не ампутував. Тоді це людина без кінцівки.

Інклюзія – це процес включення незахищених верств населення в загальне життя суспільства. Це не тільки про людей з інвалідністю. Це про кожну людину, якій потрібне це включення. Для якої потрібно забрати ці бар'єри.

Доступність – це фізичні речі й послуги. Бар'єри є видимі й невидимі. Упереджене ставлення – це теж бар'єр. Якщо ми будемо говорити про доступність і безбар'єрність – це те, де ми цією інклюзією забираємо всі ці бар'єри. Де ми включаємо кожну людину в життя суспільства. Тому немає ніяких людей безбар'єрного доступу, людей з особливою доступністю, інклюзятків, маломобільних людей – це все некоректно. Насамперед є людина.

Інвалідність – це не тільки видимі травми. Будь-яка людина, яка відчуває хоч якийсь бар'єр, вона має інвалідність. Якщо немає бар'єрів – немає інвалідності. Якщо я безперешкодно потрапляю туди, куди мені треба, пересуваюся там і почуваюся добре, не відчуваючи жодного бар'єра – немає моєї інвалідності. Те, що в мене ніжки не ходять – це не інвалідність. Інвалідність – це бар'єри, які мене оточують. З людини ми перефокусовуємося на бар'єри. Бо коли ми кажемо інклюзивні люди, ми знову все зводимо до людей. Ніби це в людей проблеми. А проблеми насправді в бар'єрах навколо цих людей.

– Які є невидимі бар'єри?

– Стереотипи, упередження. Невидимі бар’єри провокують видимі. Адже якщо я у своєму стереотипному уявленні думаю, що людина з інвалідністю – це жертва, неспроможна нічого робити, її треба тільки лікувати, створювати для неї медичні умови, будувати лікарні, носити їй їсти в палату й какати вона має в ліжку, я, коли відкриватиму бізнес, не буду думати про цю людину як про клієнта чи про співробітника.

Кейс із доступним шоурумом у Києві

– Ми писали якось про перший доступний шоурум у Києві, і ви з колегами в коментарях рознесли цей матеріал. Розкажи, будь ласка, що не так і що варто враховувати бізнесам? 

– Там ситуація така, що хтось назвав себе експертом із безбар'єрності, щось підказав. Люди, які не знають, як зробити правильно й хочуть зробити добре, зробили, як зробили. 

– Ну в мене є думка, що цей простір не може бути доступним, бо туди майже нереально доїхати: немає наземних пішохідних переходів, зупинок транспорту, власне авто там немає де припаркувати. Але інші речі, я думала, є допустимими. Наприклад, кнопка виклику персоналу. Але тепер розумію, що це може обурювати, коли тобі, щоб потрапити в магазин, треба покликати когось, хто нестиме тебе. 

– Я була в цьому шоурумі, ми зараз спілкуємося. Вони дійсно хотіли, як краще, але зі статтею все ж трохи поспішили. Вони однозначно зроблять добре, бо дуже щиро до цього підійшли. Але зараз там є нюанси. 

Наприклад, вони зробили прохід 120 сантиметрів, як за державними будівельними нормами, але треба розуміти, що ця норма не потрібна, якщо не передбачається потік людей у кріслах колісних. Тобто в їхньому випадку метра було б достатньо. А от із роздягальнями навпаки – вони дуже вузькі. Краще з двох «антилюдських» зробити одну «людську». І це буде зручно не лише людям з інвалідністю, а й мамам із дитячими візочками чи просто людям із пишними формами. 

Не треба пхати всю інклюзію туди, де це не потрібно. Є дійсно критичні речі, наприклад, відсутнє маркування скла або неможливість самій підійти, відкрити двері й зайти всередину. А в іншому треба бути об’єктивним і розуміти, що в тому шоурумі, наприклад, не буде потоку людей з інвалідністю. І потрібно робити не просто все за нормами, а так, щоби це дійсно було зручно всім. Так, варто зробити трохи понижену стійку, але щоб це було ще й функціонально й усі її могли використовувати. 

Бо, звісно, можна вкрити весь шоурум тактильною плиткою, на картинці буде красиво. Але хто цим користуватиметься? Якщо там є консультанти, які допомагають усім без винятку. У них правила такі, що якщо ти береш із вішака річ, консультант тебе супроводжує, щоб ти не носив вішаки й міг узяти ще щось.

Низькі дзеркала – теж круто, але вони мають бути зручними для всіх. Наприклад, у Lovespace біля входу висить величезне дзеркало-пеніс. Коли я вперше туди зайшла, я побачила себе в яєчках, бо вони нижчі за все дзеркало. Я тоді похвалила їхню ідею з доступним дзеркалом, але виявилося, що це вийшло випадково, це просто був пеніс. Але ось це і є дійсно інклюзивне рішення.  

– Іноді випадково добре виходить, а іноді спеціально виходить не дуже добре.

– Тому треба не боятися консультуватися. У нас не багато експертів і фахівців. Але завжди можна звернутися до «Групи активної реабілітації», ми перенаправимо до спеціаліста в конкретному питанні.

– І наостанок хотіла спитати про укриття. Є доступні укриття? Тобто, думаю, що паркінги…

– Немає. Ну, тобто є вже ДБНи навіть. Намагалися робити. Але дуже складно це все йде. Є, звісно, підземні паркінги, але 99% укриттів недоступні. Ну і, якщо мене там завалить, мене звідти дістати буде ще складніше. Але після Бучі мені таке фіолетово. У випадку обстрілу я не спускаюся в укриття, але донейти кидаю на FPV-дрони. 

 

 

 

 

 

СЛУХАЙТЕ ПОДКАСТ «ПРИЙОМ» НА ЗРУЧНІЙ ПЛАТФОРМІ