Приблизно в одного з п’яти людей у світі протягом життя розвивається рак, приблизно кожен дев’ятий чоловік і кожна дванадцята жінка помирають від цієї хвороби, свідчать дані Всесвітньої організації охорони здоров’я за 2022 рік. Найпоширенішим захворюванням серед цієї групи є рак легень (12,4% від загальної кількості випадків), рак молочної залози (11,6%) і колоректальний рак [злоякісна пухлина товстого кишківника й прямої кишки, 9,6%].

У ВООЗ прогнозують, що до 2050 року у світі фіксуватимуть 35 мільйонів нових випадків раку щороку, що на 77% більше, ніж близько 20 мільйонів за 2022 рік. Основними чинниками зростання захворюваності називають паління, алкоголь та ожиріння.

Від 30% до 50% онкозахворювань можна уникнути, якщо вести здоровий спосіб життя, за даними Центру громадського здоров’я. Ми вже розповідали, чи провокує рак постійний стрес від війни та спростовували вісім міфів щодо онкології.

Зараз в Україні живе приблизно мільйон дорослих людей із раком. За 2022 рік, перший рік повномасштабної війни, в Національному канцер-реєстрі зафіксували 93 276 випадків захворювання (у 2021 році було 120 055 випадків). Зменшення кількості поставлених онкологічних діагнозів свідчить про те, що через повномасштабну війну українці стали приділяти менше уваги своєму здоров’ю, кажуть у фонді підтримки дорослих онкопацієнтів Inspiration Family. 

Усесвітній день боротьби проти раку відзначають 4 лютого, щоб привернути увагу до важливості вчасної діагностики, підвищити рівень обізнаності про хворобу та продумати спільні кроки, які допоможуть стримати приріст захворюваності.

Редакція The Village Україна запитала в співзасновниці фонду підтримки дорослих онкопацієнтів Inspiration Family Інеси Матюшенко та хірургині-онкологині Brigham and Women's Hospital Гарвардської медичної школи Нелі Мельничук, які аналізи справді можуть бути підставою для встановлення діагнозу «рак»; коли необхідна «друга лікарська думка» і як родичі та близькі людини, яка має рак, можуть її підтримати.

 Інеса Матюшенко

   

Неля Мельничук

   

Які дослідження необхідні, щоби справді встановити діагноз «рак»

Видів раку близько 200, відповідно, у кожного виду є свій алгоритм встановлення діагнозу, розповідає співзасновниця фонду підтримки дорослих онкопацієнтів Inspiration Family Інеса Матюшенко. Загалом для встановлення остаточного діагнозу та протоколу лікування потрібні результати лабораторних досліджень: гістології, імуногістохімії [визначення антигенів у клітинах біологічних тканин на основі реакції антиген – антитіло], аналізів на мутації генів, які можуть спричинити захворювання.

Аналіз на генетичні мутації необхідний для діагностування та лікування не всіх видів раку, а лише для тих, що можуть передаватися спадково, наприклад, мутації BRCA 1 та BRCA 2 спричиняють рак молочної залози та яєчників, зауважує хірургиня-онкологиня Гарвадської медичної школи Неля Мельничук. Але робити тести на генетичні мутації потрібно й тоді, коли ці мутації можуть впливати на лікування раку легень, меланоми, колоректального раку. За результатами такого тесту лікар може визначити, яка саме терапія буде найбільш ефективною в конкретному випадку. 

Тестування раку на генетичні мутації рекомендують лише 13% пацієнтів згідно з дослідженням ГО Global Medical Knowledge Alliance спільно з фондом підтримки дорослих онкопацієнтів Inspiration Family та Національним інститутом раку. Часто лікарі не призначають цей аналіз – через власну необізнаність або тому, що розуміють, що пацієнт не зможе дозволити собі таке лікування (таргетна чи імунотерапія), додає хірургиня-онкологиня. Потрібні ліки можуть коштувати 50 – 100 тисяч гривень за одне пакування, їх не закуповують державним коштом. 

Утім, деякі препарати, потрібні для таргетної чи імунотерапії, які не закуповує держава, можуть купувати через місцеві бюджети, розповідають у фонді Inspiration Family. У будь-якому разі лікар не має ухвалювати рішення за пацієнта щодо вартості лікування та має його поінформувати про всі необхідні діагностичні процедури й види лікування.

Які дослідження для встановлення діагнозу «рак» можна зробити за державний кошт

Більшість діагностичних процедур покриває Програма медичних гарантій НСЗУ (КТ, МРТ, УЗД, гастроскопія, колоноскопія, мамографія, цистоскопія). Пацієнт також не має платити за знеболення, медикаментозний сон чи контрастну речовину за МРТ – якщо проходить обстеження за електронним направленням в тому закладі, який має договір із НСЗУ (це можна перевірити на сайті Національної служби здоров’я).

Попри те, що держава покриває діагностику раку, пацієнти продовжують сплачувати за неї самостійно, свідчать результати дослідження. Зокрема 73% респондентів кажуть, що робили офіційні платежі за КТ, 72% – за МРТ, 44% – за ПЕТ-КТ. 

Про неофіційні платежі за діагностику повідомляють від 3 до 11% опитаних. Найбільше неофіційних платежів у державних медзакладах пацієнти здійснили за біопсію.

Що можна зробити, якщо лікарня вимагає плату за діагностику, яка має бути безоплатною

Керівники медичних закладів, які укладають договір із НСЗУ, мають забезпечувати своїх пацієнтів усіма безплатними послугами згідно з договором. Якщо вони цього не роблять, то договір із закладом може бути розірваний, а фінансування – припинене (йдеться не лише про діагностику, але й про медичні препарати й вироби з Національного переліку основних лікарських засобів).

Тому, якщо в лікарні відмовляють у безоплатному лікуванні за Програмою медичних гарантій, у Національній службі здоров’я рекомендують звернутися до керівника лікарні чи до власника закладу охорони здоров’я на місцевому рівні. Якщо це не дало результату, можна подати скаргу до НСЗУ. Це можна зробити, надіславши лист на електронну адресу [email protected] або через контакт-центр 1677. На цю гарячу лінію також можна звертатися, щоб дізнатися, де можна отримати безоплатні послуги щодо лікування або діагностики.

Зараз українці також можуть безоплатно отримувати лікування від раку, недоступне в Україні, у країнах ЄС, але лише якщо мають статус тимчасового захисту. У фонді Inspiration Family кажуть, що через бюрократичні процедури пацієнти можуть бути понад місяць без лікування, але все-таки мають шанс його отримати. Виїхати за кордон можна самостійно або скориставшись медичною евакуацією від МОЗ.

Ми розповідали три історії людей, які продовжують боротися з раком під час повномасштабної війни – в Україні та за кордоном.

Що має насторожити в поведінці лікаря й коли потрібна «друга думка» від іншого фахівця

Іноді рак можуть запідозрити чи діагностувати лікарі, які не є онкологами, але лікування раку важливо проходити в профільних онкологічних центрах. Іноді люди настільки бояться онкологів, що обирають лікуватись у непрофільних закладах, розповідає хірургиня-онкологиня Гарвардської медичної школи Неля Мельничук.

Якщо лікар не відповідає на поставлені запитання, поводить себе грубо й некомпетентно та негативно реагує на те, що ви хочете отримати думку ще одного фахівця – це підстава звернутися до іншого спеціаліста, каже співзасновниця фонду Інеса Матюшенко. Пацієнт має право почути ще одну думку, бо йдеться про його життя: поняття second opinion, власне, і пішло зі сфери онкології, каже Неля Мельничук.

Тому перед стартом лікування можна звернутися в ще одну клініку до онколога, який спеціалізується на потрібному діагнозі: «Часто при лікуванні є різні думки щодо того, що спершу потрібно зробити – операцію чи хімієтерапію», – коментує хірургиня-онкологиня. Вона радить також підготуватися до консультації заздалегідь, написавши список запитань. Також на консультацію можна прийти з близькою людиною.

Рак лікують досить токсичними методами, які, наприклад, впливають на репродуктивну функцію. Про що варто подбати перед лікуванням? 

Більшість видів лікування раку й справді є потенційно токсичними для репродуктивної системи, тому консультація репродуктолога для людей репродуктивного віку є обов’язковою перед початком лікування й допоможе зберегти якість життя, розповідає хірургиня-онкологиня Неля Мельничук.

Згідно з дослідженням, згаданим вище, лише дев’яти пацієнтам із 90 віком до 45 років рекомендували проходити процедури або отримувати ліки для збереження фертильності, тобто фактично третина опитаних пацієнтів не пройшла ці процедури перед лікуванням. Найчастіше про необхідність збереження репродуктивної здатності лікарі попереджали в Черкасах (12%) і Харкові (4%) і зовсім не давали рекомендацій у Києві та Дніпрі.

Тому пацієнти з раком можуть подумати про замороження репродуктивних клітин. У деяких країнах Європи (Нідерланди, Бельгія) цю послугу для онкопацієнтів покривають державним коштом.

Де людині з раком або підозрою на нього шукати інформацію, щоб уберегти себе від неперевірених даних

Список джерел від фонду Inspiration Family:

  • Сайт ГО Global Medical Knowledge Alliance (розділ «Онкологія»)
  • Сторінка Національної служби здоров’я України для пацієнтів
  • Чат-бот «Лікуйся» в Telegram допоможе тим, хто хоче дізнатися більше інформації про рак молочної залози (діагностика онкологічного захворювання, його лікування в потрібному медичному закладі, наявність безоплатного лікування чи діагностики).
  • Чат-бот «На повні груди», де можна отримати більше інформації про діагностику й лікування раку легень.
  • Міжнародні ресурси: American Cancer Society та The National Comprehensive Cancer Network.

Краще проходити лікування в державній чи приватній клініці? Яке лікування є безоплатним?

Усе залежить від фінансових можливостей людини. Лікарі часто працюють одночасно в державних і приватних лікарнях. У приватні лікарні йдуть за кращим сервісом, відсутністю черг, але треба уважно читати відгуки про заклад і лікаря, бо гарний сервіс не завжди означає фаховість, коментує співзасновниця фонду Inspiration Family Iнеса Матюшенко. 

Держава має три пакети послуг, щоби покрити найважливіші види медичної допомоги для пацієнтів із раком на кожному етапі лікування. 

Приватні лікарні можуть мати із НСЗУ договір на надання певних послуг. Наприклад, київська лікарня «Феофанія» має договір із НСЗУ за другим пакетом послуг, тобто там можна безоплатно пройти променеву терапію, пояснює Інеса Матюшенко.

На якому етапі людині, яка має рак, краще звернутися до психолога? Потрібен саме онкопсихолог чи фахівець загального профілю?

«Кожна людина по-різному реагує на новину про власний онкологічний діагноз. Комусь потрібен певний час на прийняття, а хтось одразу включається в лікування», – розповідає співзасновниця фонду Inspiration Family Інеса Матюшенко. Тож головне правило – прислухатися до своїх відчуттів.

Якщо людина вперше стикається з онкологічним діагнозом і до цього нічого не знала про рак, то надати базову інформацію, зменшити тривожність і закрити інформаційні прогалини можуть і пацієнтські організації. Але якщо людина відчуває, що в неї однаково залишається багато запитань, то краще звернутися до фахівця. Це може бути й психолог загального профілю, й онкопсихолог, який більше розуміє нюанси лікування. Але якщо психолог каже, що рак – це психосоматичне захворювання, виникає від емоцій, стресу чи образ, то з ним не варто продовжувати роботу, бо це все міфи, попереджає Інеса Матюшенко.

Загалом люди, які мають рак, найчастіше просто не знають, що можуть безоплатно отримати додаткові послуги психолога або реабілітолога (це також показало опитування, де лише 9% знали про послуги психолога й 4% – реабілітолога).

Насправді однією з вимог НСЗУ щодо укладання договору з лікарнею є наявність психолога та реабілітолога, пояснюють у фонді Inspiration Family. Тому варто запитати в лікарні, чи є в них такі спеціалісти, щоб отримати психологічну допомогу безплатно.

Знайти онкопсихолога також можна, написавши на сторінку Української психоонкологічної асоціації або безоплатно подзвонивши на гарячу лінію «Варто жити» за номером 5522. Зараз діє два напрями підтримки: для військових і їхніх близьких і для цивільних. Телефонувати можна щодня з 11:00 до 19:00, крім вихідних і державних свят.

Яку допомогу надають благодійні фонди, з якими питаннями туди можна звертатися? 

Зараз в Україні практично немає фондів, які здійснюють адресну допомогу дорослим онкопацієнтам, як це, наприклад, робить фонд для дітей із раком «Таблеточки». Це пов’язано з приростом захворюваності. Для порівняння, у дитячій онкології кількість нових випадків становить близько 1000 щороку, а в дорослих – у 100 разів більше. 

Зокрема, фонд Inspiration Family з початком повномасштабної війни веде збори для закупівлі ліків, але не надає адресну допомогу, а закуповує необхідне за запитом лікарні, щоб покрити потребу більшої кількості пацієнтів. Так вдається закрити потребу для пацієнтів відділення трансплантації кісткового мозку в Національному інституті раку, але, наприклад, фонд не може покрити потребу в ПЕТ-КТ для всіх дорослих пацієнтів, які цього потребують.

Фонд має кілька програм, серед яких – канцеросвіта, адвокація прав пацієнтів, розширення доступу до лікування (збір коштів на закупівлю ліків та діагностику, які не покриває держава через проєкт на базі Національного інституту раку).

Також фонд надає інформаційну підтримку для отримання безоплатних послуг і лікування в Україні та продовження лікування за кордоном: це допомога в пошуку лікаря, отримання «другої думки», щодо прав пацієнта, подачі документів на медичну евакуацію за кордон із безоплатним перекладом документів англійською мовою. За емоційною підтримкою можна звернутися у Facebook-спільноту, де спілкуються люди, які проходять лікування від раку або вже пройшли його, а також онкологи та психологи.

Серед інших організацій, які допомагають дорослим онкопацієнтам: фонд паліативної допомоги «ЛаВіта», фонд паліативної допомоги «Свої», фонд «Місія Харків».

Як підтримати людину, яка має рак

Лікар має повідомити пацієнту про діагноз очно, не через телефон. Тим більше – не починати з повідомлення його родичам. Людина, яка має рак, сама вирішує, кому й коли сказати про свій діагноз, але приховування діагнозу від близької людини не є хорошою стратегією, вважає співзасновниця фонду Inspiration Family Інеса Матюшенко.

Перше, що може зробити родич або інша близька людина – не закриватися від людини, яка має рак, через те, що не вміє підібрати правильні слова підтримки або боїться сказати щось не так. У фонді радять говорити напряму, наприклад, так: «Ця новина для мене несподівана, і зараз важко добрати слова, але я хочу, щоб ти знала або ти знав, що я буду поруч, і разом ми впораємося».

Також не варто постійно жаліти людину, ніби вона вже помирає, і зловживати гіперопікою, беручи все у свої руки: варто дати людині можливість ухвалювати рішення щодо лікування та бути повноцінним учасником процесу.

Завжди доречно буде запропонувати близькій людині практичну допомогу: відвезти в лікарню, приготувати обід, забрати дітей зі школи. Можна зробити сюрприз і влаштувати невелику подорож (якщо дає змогу фізичний стан людини з раком) або зробити подарунок. Усе залежить від рівня близькості з людиною, каже Інеса Матюшенко.

Крім того, не варто розповідати історії про те, як хтось помер від раку, а також радити альтернативні або народні методи лікування, як-от вживання трав або БАДів чи дотримання спеціальних дієт. Краще розповідати людині позитивні історії людей, які успішно пройшли лікування раку й перебувають у ремісії.