Власний досвідЦе люди, які борються з раком під час війни

В Україні понад мільйон людей хворих на рак і щороку додається 140 000 нових випадків серед дорослих. З початком повномасштабного вторгнення хтось був змушений поїхати на лікування за кордон, а хтось залишився в Україні, шукаючи можливості пройти хімієтерапію та знайти потрібні ліки.

До Дня людей з історією раку, який відзначають 5 червня, розповідаємо про досвіди людей, які продовжують боротьбу з онкологією під час війни.

Юлія Родіна, 28 років, має рак головного мозку, понад два місяці прожила в тимчасово окупованому Херсоні

Коли я почала шукати фахівців, то випадково натрапила на Instagram хірурга з київського Інституту нейрохірургії, який давав консультації онлайн. З часом я наважилася приїхати до Києва та зробити операцію. Це була медулобластома (злоякісна пухлина, що розвивається з ембріональних клітин). Вона проросла до нервових волокон і вразила обличчя. Воно не відновиться, це вже на все життя. Після операції мені були потрібні променева терапія, а потім «хімія». Першу я пройшла в Києві, а потім повернулася до Херсона.

У Києві я також підстригла волосся, бо не хотіла чекати, доки воно випаде саме. Це сталося на благодійній вечірці Goodbye Hair: до мене поставились із трепетом, вийшло дуже зворушливо. У мене було блискуче та густе волосся, аж до сідниць, я його ніколи не фарбувала та дуже любила, аж цілувала. Тож трохи поплакала після стрижки, а потім задула свічку на тістечку та загадала бажання. Своє волосся я віддала на перуки онкохворим жінкам і дітям.

Мої друзі також мене завжди підтримували, особливо кума, за потреби навіть допомагали взутися. Така підтримка надихала мене ставитися до хвороби не як до ворога, а як до того, що скоро мине.

О 05:00 ранку 24 лютого подзвонила свекруха. До останнього я не вірила, що війна почалася. Ми мали везти дитину на реабілітацію, але наш лікар зателефонував і попередив, що виїздить із Херсона. Тоді ми вирішили піти зробити щеплення, яке запланували на пізніше, це нам вдалося.

Лише в обід ми почули перші постріли. Після того, як у нашому районі розбомбили кілька будинків і вбили двох тероборонівців, ми вирішили переїхати до свекрухи в приватний будинок (жили на шостому поверсі). А далі ми дізналися, що означає жити під окупацією.

росіяни світили ліхтариками нам у вікна посеред ночі. Вони могли просто робили постріли в повітря – для того, щоб тероризувати нас. Вони залишали сліди від гусениць на землі та направляли дула автоматів прямо на людей. Вони крали в херсонців темні автівки та малювали на них свої символи. Тепер такі автівки викликають у мене страх, хоч я вже на території, яка підконтрольна Україні.

Містом росіяни наставили купу блокпостів. Проїхати крізь них можна було, якщо візьмеш із собою якийсь хабар – цигарки, каву, солодке чи ковбасу. Хтось просив одну цигарку, хтось вимагав цілу пачку. Їхати треба було повільно, слухати музику в автівці не можна було. Це була вбивча тиша. У нас не було навіть повітряних тривог. Здавалося, зникли всі поліційні автівки.

Десь через місяць почав регулярно пропадати зв’язок: спочатку на пів години, потім на кілька, потім на добу, а потім на дві. Показували лише три російські канали, які ми ніколи не дивилися.

Продукти почали ввозити з Криму. Банани коштували 150 гривень, а яйця – 70 гривень. Поряд могли стояти херсонці та продавати підгнилі овочі та фрукти, що лишилися із запасів минулого року. Люди в них брали, тільки щоб не брати рашистське. Але коли продукти з Криму подешевшали, а в Херсоні загострилася гуманітарна криза, довелося брати й товари з Криму, бо не було іншого вибору. Ситуація трохи покращилася, коли дозволили ввозити продукти з області.

У Херсонській області в нас жив дідусь. Під час окупації він помер, але росіяни не дозволили його привезти до Херсона та поховати: свекрусі довелося їхати в область і займатися похованням там. Щоправда, було й таке, що «кадировці» щось не поділили з бурятами та перестріляли одне одного. Їхні тіла плавали в півметровій канаві на Гідропарку.

На перших порах у лікарні залишалися лише кілька лікарів, із них один інтерн. Коли я приходила на «хімію», медсестри навмисно «пришвидшували» крапельницю, щоб швидше закінчити робочий день і не бігти додому під обстрілами. Зрештою, процедуру, яку я мала отримувати протягом 6–7 годин, я отримувала всього за 4. На тлі лунали вибухи. Така екстремальна хімієтерапія не несла сильних негативних наслідків, але могла позначитися на моєму самопочутті.

Коли медсестри чули вибухи в перші дні, вони просто падали на підлогу (у мене мама працювала медсестрою). Бомбосховище було поряд, але до нього ще треба було добігти. Мені ж треба було до лікарні раз на тиждень: то на аналізи, то на хімієтерапію.

Знаю, що туди приходив представник від росіян із вимогою працювати на них. На наступний день після цього головна лікарка написала заяву про звільнення, але більше той росіянин у лікарні не з’являвся.

Десь на третю «хімію» вже не було майже ніяких препаратів: аж до того, що мені потрібно було купувати фізрозчин, приносити рукавички та пластир. Голки, шприци та системи ми також шукали по всьому місту. Людям похилого віку взагалі кололи «те, що було». росіяни багато змародерили.

Не було ліків і у сусідньому Миколаєві, знайти можна було лише в Києві чи Одесі, а везти їх треба було обов’язково за температури 8℃. Волонтери ставилися з розумінням, бувало, навіть ночували в полях із моїми ліками. А ліки для судин я шукала в спільних чатах: хтось віддавав їх безоплатно, хтось продавав, хтось пропонував протерміновані.

Коли ми виїздили з міста, нам відносно щастило: росіяни бачили дитину в автокріслі та не прискіпувалися; чоловік постійно казав, що я онкохвора. Його самого роздягали до пояса та перевіряли. Звісно, перед виїздом ми також прихопили із собою «хабар».

Попри це, біля Давидового Броду ми простояли п’ять годин у полі, під пекельним сонцем. Черга на виїзд була наскільки великою, що деякі люди ночували в полі. Коли нам нарешті вдалося проїхати далі, ми мали простояти ще дві години на одному з блокпостів. Лише о 03:00 нам вдалося дістатися Кривого Рогу. Не можу передати свої відчуття, коли я побачила перший український блокпост (плаче). Ми кричали: «Слава Україні!» та просили: «Звільніть нас, будь ласка».

Зараз я вже кілька тижнів у Києві та дуже здивувалася, коли в місцевій лікарні мені сказали, що нести нічого не потрібно. Ми з чоловіком винайняли квартиру, волонтери дали нам усе: від рушників і постільної білизни до дитячого ліжечка. Я щаслива, що на моєму шляху мені постійно трапляються люди, які мені допомагають і підтримують. Але я не можу перестати думати про сестру, яка залишилася в Херсоні. Зараз із нею немає зв’язку (авт. – інтерв'ю записували 1 червня).

Вячеслав Павлюк, 23 роки, має лімфому Ходжкіна, зараз у ремісії. Під час війни залишався в Києві

На першу хімієтерапію ми з дівчиною поїхали тоді, коли почала працювати електричка. Вона відбувала о 06:45, але загалом не було нормального розкладу. Пів години я тільки йшов на зупинку. Коли сідав на електричку, доїхати з лівого берега на правий було нереально: усім потрібно було виїжджати, а наземні станції метро не працювали.

Коли я нарешті опинявся на зупинці «Київ–Деміївський», звідти викликав таксі до Інституту раку: 5–10 хвилин дороги коштували 200–300 гривень. Загалом на дорогу в один кінець я витрачав десь три години. У такі моменти завжди згадував про хлопця, який лежав поряд у відділенні денної хімієтерапії та розповідав, що йому довелося плести човном із Чернігова до Києва, щоб почати лікування в Інституті (міст, яким треба було їхати до Києва, знищили).

Лікарня розташована на схилі, тож приміщення, де я проходив хімієтерапію, було фактично в підвалі. Коли під час процедури лунала повітряна тривога, нікуди не потрібно було спускатися. Ми ще сміялися, коли одна жінка просила її швидше «прокапати», бо вона спізниться на автобус до Черкас (до Національного інституту раку з’їжджалися з усіх сусідніх областей, тому що він був забезпечений ліками, і більшість лікарів залишилися тут).

Чесно кажучи, лікуватися на початку війни було простіше: були не такі великі черги; могли не звернути уваги, що в мене немає якоїсь довідки. Уже у квітні-травні з’явилося більше бюрократії.

Я лікувався в Національному інституті раку. Не очікував, що в Україні може бути такий рівень надання послуг, навіть під час війни. Лікарі використовували західні й експериментальні методики (у межах клінічних досліджень, які затверджені). Виявилося, лікування в Україні дешевше, ніж за кордоном, уже не кажучи про те, що там треба знайти житло, перекладача та про інші труднощі.

Мені дуже допоміг благодійний фонд Inspiration Family Support: там інформували про відновлення досліджень у різних містах, наявність ліків, давали контакти лікарів і збирали іншу важливу інформацію для онкопацієнтів.

Лише одного разу на початку війни мені довелося шукати препарат. Тоді я звернувся до волонтерів, але згодом віддав їм гроші. Загалом держава не покриває лише КТ і ПЕТ-КТ (на це мені знадобилося приблизно 36 000 гривень). Набагато більше я витратив на закордонне обстеження, альтернативні консультації та на таксі (загалом лікування мені обійшлося до 100 000 гривень). Це без «фуфломіцинів» і вітамінізації: за рекомендаціями моїх лікарів, здоровий сон і здоровий спосіб життя набагато важливіші.

Мені пощастило, що мої роботодавці з розумінням поставилися до мого діагнозу (я займаюся маркетингом і внутрішніми проєктами в IT-компанії). Коли на роботі дізналися про онкологію, запитали, чим можуть допомогти. Я попередив, що раз на два тижні я ходжу на «хімію», а після неї мене «ковбасить», тож мені дозволили не працювати в цей день і дещо зменшили навантаження. Це було дуже цінно, хочеться максимально віддячити своїй компанії.

Часом реакції були настільки кріповими, що дівчина сама почала попереджати знайомих перед зустріччю. Краще повідомити про свій діагноз один раз у соціальних мережах, ніж кожен раз це проговорювати. Багато родичів і досі не знають (у моїй родині помирали від раку).

Так, спочатку був страх, був період, коли хотілося просто померти, щоб не бути тягарем для рідних. Мені страшно побачити оголошення зі своєю фотографією та з проханням близьких допомогти. Та й здавалося б: що може бути гірше, ніж захворіти на рак під час війни?

Насправді ж у тебе немає часу лежати в депресії, ти не можеш просто лягти та чекати, поки зникнеш. Навпаки, намагаєшся працювати та приносити користь. Ти просто втратив волосся, тебе раз на два тижні нудить, треба дотримуватися певних обмежень у харчуванні. Усе. Це взагалі не вирок, а вікно можливостей. Не сказав би, що я радий цьому діагнозу, але він змусив переосмислити своє життя та почати його цінувати.

За проміжними результатами я зараз у ремісії, але маю пройти курс хімієтерапії до кінця. Коли я дізнався про це наприкінці квітня, я таки освідчився своїй дівчині. До осені вже маю бути здоровим, якщо не буде більше загострень. Почуваю себе набагато краще та хочу більше допомагати Україні.

Оксана Пахомова, 43 роки, має рак молочної залози, виїхала з-під обстрілів у Харкові в Нідерланди. Дізналася про свій діагноз за день до початку повномасштабного вторгнення рф

Обласний онкоцентр, який розташовувався на околицях Харкова, обстріляли, тож свою першу хімієтерапію я отримувала в Інституті медичної радіології імені Григор’єва, що на Пушкінській. На той момент там працювало лише три лікарі, вони там жили, спали та їли. Лише згодом фахівці почали повертатися. До слова, на наступний день після моєї хімієтерапії недалеко від Інституту радіології також були обстріли.

На те, щоб отримати «хімію», мені знадобилося 8 годин. Спочатку треба сидіти в живій черзі та чекати, доки в лікарів закінчиться планівка. Далі потрібно зареєструватися та здати аналізи. Медсестер не вистачало, тож ті, хто зазвичай лише робить крапельниці з «хімією», мали також брати кров для аналізу. Це все також займало час, бо поки їх чекали пацієнти перед кабінетом хімієтерапії, вони займалися аналізами, і навпаки.

Після взяття крові виявляється, що її не можуть перевірити в цій лабораторії. Тобі дають пробірку з кров’ю та кажуть, що її потрібно віднести за поворот, аналіз зроблять там. Ти починаєш іти, і не знаєш куди – усі будівлі на замках. Ми з чоловіком ледь не лізли через ворота, щоб дістати мій аналіз.

Нарешті я була під кабінетом хімієтерапії; він розташовувався на останньому, п’ятому поверсі, як навмисне. Під час процедури я також чула вибухи.

З ліками також було складно: вони начебто мали бути, їх уже привезли в Україну, але саме в Харкові їх не було. Щоб їх отримати, головний лікар має написати запит. Словом, простіше було придбати ліки у звичайних аптеках і за свій кошт. На дві «хімії» в Харкові ми витратили відносно небагато, 4000 гривень.

Увесь спектр емоцій я відчула лише тоді, коли їхала одна в автобусі. Їхати треба було дві доби, спочатку до Польщі. Я їхала одна в нікуди (зі сльозами в голосі). У перший тиждень було найважче. Та я й досі здригаюся, коли над головою пролітає літак. Я рада, що зараз у Харкові відносно тихо.

У Нідерландах ми були на Великдень, 24 квітня, мене відразу поселили в гуртожиток ще з двома онкопацієтками. Уже на наступний день була консультація з лікарем. Мені пощастило, що я не збилася з курсу хімієтерапії.

Після першої «хімії» в мене не сильно випадало волосся, але в той самий день я вирішила підстригтися. Так, це був болючий момент, але ж це всього лише волосся. Поряд був магазин із перуками та шапками, щоправда, на перуку ще треба отримати рецепт, і коштує вона €500, тож поки ходжу в хустинці. Коли вперше після стрижки говорила з чоловіком через відеозв’язок то попередила: «Умикаю камеру, але не лякайся, бо я лисенька». А він сказав, що продовжує мене любити в будь-якому вигляді, бо всередині я не змінилася.

Усе лікування в Нідерландах повністю безоплатне, воно покривається страхуванням. Наприклад, в Україні мені потрібно було оплачувати перед- та післямедикацію, тобто попередню підготовку до лікування та його завершення. Ми були здивовані, що керівництво гуртожитку, де ми живемо, викликає нам таксі, щоб ми доїхали до лікаря, а клініка викликає перекладача своїм коштом. Нам допомагав фонд Netherlands for Ukraine.

З України я привезла результати аналізів, медичну виписку (її попередньо переклали англійською). Але в Нідерландах сказали – ми, звісно, віримо у правильність вашого діагнозу, але однаково все будемо перевіряти самі. План лікування розписали до кінця року. Навіть була консультація з пластичним хірургом із приводу можливої реконструкції молочних залоз (якщо це знадобиться після операції).

Узагалі, мені здалося, тут інший рівень людськості. В українських лікарнях часто можна було почути грубощі: «Ну так, у вас рак. Так, ви хвора. Що ви від мене хочете?» Тут мені навіть пропонують психотерапевта, думаю, пізніше я скористаюся цією можливістю.

Мої знайомі мене здебільшого підтримують. Є ті, з ким ми просто не розмовляємо про рак. Коли я дізналася про діагноз, більшість мого оточення просто сиділи в підвалах, тож нікому нічого не потрібно було пояснювати. Моя мама досі не знає про мій діагноз: вона вже у віці, у неї хворе серце. Моя сестра пішла з життя від онкології, мама не витримає, якщо це повториться.

Думаю, я вже пройшла фазу заперечення. Після лікування в мене буде операція. Якщо аналізи покажуть мутацію гена (у мене доволі агресивний різновид раку), то потрібно буде видалити обидви молочні залози та яєчники. Але я не впадаю у відчай: знаю випадок, коли жінка з таким самим діагнозом, як у мене, вилікувалася в Україні, і уже 5 років перебуває в ремісії.

Я вважаю, що головне – це вижити, і те, як ми самі ставимося до себе. Тому купила собі купу шаликів, щоби кожного дня бути красивою та новою. Я налаштована вже з волоссям повернутися до вільної України.