Громадська організація Олесі Яскевич «Бачити серцем» працює вже впродовж девʼяти років і створює проєкти для соціалізації дітей, підлітків і молоді з інвалідністю та комплексними порушеннями розвитку. Одним із таких проєктів є «Космотабір» – літній інклюзивний табір для дітей. Уже традиційно табір проходить на території «Новопечерської школи» на території ЖК Новопечерські Липки. Тут працюють досвідчені педагоги, які допомагають дітям з особливостями розвитку розвивати свої навички й упевненість у собі. Цьогоріч до кепму долучили дітей ВПО та сиріт.

Журналіст The Village Україна Серж Хуцану відвідав табір і поспілкувався із засновницею, щоб побачити, чи вдалося «Космотабору» створити простір для всіх.

фото: Серж Хуцану для The Village Україна

Цей матеріал ми підготували за підтримки наших читачів

Donate

Вхід до «Космотабору» – за попереднім записом через охоронний пункт. На вході вже чекає попереджена менеджерка з комунікацій Альона Лук'янчук, запрошує всередину на вступну екскурсію та розповідає, що вони дуже раді повернутися. Цьогорічний кемп шостий для організації та другий після річної перерви. У 2020 році табору не було через пандемію Covid-19, у 2022-му «шлях до космосу» закрила невизначеність і небезпека на початку повномасштабної фази війни.

«Космотабір» благодійний із першої зміни. Кошти залучають від партнерів або грантодавців. «Новопечерська школа» надає організаторам табору одне зі своїх приміщень на місяць. Щоправда, 2023-й вніс свої корективи в тривалість і не тільки. Так, цього літа замість звичного місяця діти відпочиватимуть три тижні – з 3 до 22 липня. Закінчиться зміна випускною вечіркою 22 липня.

Приміщення та зовнішня територія, яку виділяють під «Космотабір», може прийняти близько 100 дітей. «Цього разу їх трішки менше, тому що ми підв'язані під укриття, – зітхає Альона Лук'янчук. – Адміністрація підрахувала комфортну кількість осіб – дітей і дорослих – для одночасного перебування в укритті в разі повітряної загрози». У таборі також перебувають діти різного віку на колісних кріслах, яким у випадку повітряної тривоги потрібно допомогти спустити до укриття.

Зміни також торкнулися учасників кемпу. Гучно сміючись, коридором проноситься дівчинка років десяти. Альона перехоплює зацікавлений погляд і відповідає на неозвучене запитання: «Так, вона просто дитина й не має порушень розвитку. Нині в таборі, окрім дітей з інвалідністю та/або комплексним порушенням розвитку, є ще діти-переселенці. Також тут діти, які перебувають під опікою, і діти, які втратили батька чи матір через російську агресію. Такий от мікс. Це табір про дітей і для дітей. Ніхто тут не говорить про медичні діагнози, нам важливо створити атмосферу літнього табору».

Кожен день у таборі тематичний. «Наприклад, сьогодні «День мольфара», – розповідає комунікаційна менеджерка Лук'янчук. – Тому о 15:30, оскільки сьогодні вівторок, відбудеться вечірка мольфарів. Кожна «планета» матиме свій колір і свою магію, за допомогою якої вони будуть проводити змагання». Програму для табору розробляє методистка Наталія Гладких, яка також займається навчанням і підготовкою кураторів «планет». «Планети» – це вікові групи: 5–7 років, 8–9, 9–11 і так до 17-ти років.

Розклад тут розписаний на щодень, він розписаний майже похвилинно. Батьки привозять дітей о 09:00, ранкове коло, опісля – руханка – спортивна зарядка під музичний супровід на задньому дворі, яка закінчується виконанням національного гімну. До 11:00 залежно від дня проходять різноманітні майстер-класи, ліплення, мистецькі заняття, гончарство тощо. Об 11:00 – ланч. Момент візиту припав на передобідні майстерки, одні «планети» проводять їх на вулиці, інші – у приміщенні. 13:00 – обід. З 14:00-ї до 15:00-ї тиха година. Вівторками й п'ятницями з 15:30 відбуваються вечірки, які тривають до підвечірку. Батьки забирають дітей із 17:00.

Що таке «Контакт»

Для старшої вікової категорії також функціонує інший проєкт організації – школа соціалізації для підлітків із комплексними порушеннями розвитку Contact, що передбачає авторську програму навчання. До повномасштабного вторгнення вона працювала офлайн. Школа виникла в межах «Космотабору», але якщо тут переважно зосереджені на соціалізації й емоційному спектрі, то Contact має ще й навчальну програму, яку розробляють індивідуально, враховуючи сильні сторони дитини.

« [В Україні] й досі вважають, що діти з комплексними порушеннями розвитку не можуть навчатися, – ділиться Альона Лук’янчук. – Насправді можуть, але у своєму темпі й форматі. У школі багато курсів, різних розвивальних предметів. Зокрема, йога, арттайм, кулінарія тощо. Ми не навчаємо академічних знань, а більше орієнтуємось на сильну сторону [дитини чи підлітка] й даємо можливість дитині її проявити, а батькам – повірити у своїх дітей».

Зараз Contact працює онлайн. Там навчаються діти та підлітки від 10 до 16 років зі всієї країни й ті, хто виїхали з батьками за кордон із початком повномасштабного вторгнення. Академічний рік, як у звичайних школах – з вересня до травня включно. Тут також вивчають і більш звичні для школярів предмети на зразок української мови та літератури, але вони теж подані інакше, з урахуванням особливостей дітей із КПР.

Поза тим комунікаційна менеджерка Лук'янчук згадує про інші чинні проєкти «Бачити серцем», як-от психологічний хаб для батьків, що виховують дітей із комплексним порушенням розвитку й мови, онлайн-програми для підлітків 16–18 років, соціалізаційне навчання для молоді від 18 років. Проєкти мають на меті допомогти та комплексно підтримати родини, у яких виховують дітей, підлітків чи молодь із комплексними порушеннями розвитку.

Також на початку повномасштабного вторгнення тут запустили проєкт онлайн-коучингу для батьків, куди родина приходить із певним запитом, який пропрацьовують через взаємодію з кураторами та профільними спеціалістами (це може бути логопед, юрист, психолог, нейропсихолог). «Коли в сім'ї народжується дитина з інвалідністю, їхні батьки із самого початку стикаються з браком супроводу зовні від профільних інституцій, які б могли допомогти та підтримувати з народження, а згодом навчати, соціалізувати, – каже Лук’янчук із «Бачити серцем». – Цього немає, бо немає подібних інституцій. Батьки самостійно займаються реабілітацією та лікуванням, часто до основного діагнозу додаються супутні захворювання. На плечі мами, тата падає вся відповідальність за таку дитину: догляд, соціалізація, навчання й так далі. Не до певного віку, як ми звикли, наприклад, до повноліття, а до самого кінця. Такі батьки не знають вихідних, відпусток – це вже їхнє життя. Про це краще розповість Олеся. А ось і вона…».

Олеся Яскевич – засновниця «Бачити серцем» і «Космотабору» – перехоплює екскурсійну частину. За «класами-планетами» розташована приймальня з кабінетами персоналу. Праворуч – просторий коридор у приємному люмінесцентному світлі, що закінчується центральним холом із панорамними вікнами. Сонячне світло щедро заливає приміщення, ледь торкаючись моніторів спостереження охоронної рецепції в центрі й таблички «Укриття». Далі коридором – їдальня, за пунктом охорони вихід на подвірʼя, на ньому – дитячий галас, сміх, пісні. Діти й дорослі на зеленій зоні, спортмайданчику та стадіоні. Поодаль – сонячні зайчики від металевого каркаса одного з інвалідних візків.

Монотонний ритм нерозбірливих звуків, неповʼязаних словесних конструкцій і шаркання підошви занурюють у спокійний транс, який раптом розбивається об пронизливий крик. Здається, той не особливо дивує тутешню публіку. Через хвилину крик повторюється, цього разу ближче, гучніше. Стурбований підліток під руку з жінкою прямує в бік виходу. Олеся Яскевич просить вибачення, підходить до хлопця, щось тихо шепоче йому на вухо, той ствердно киває. Цей рух головою дає змогу їй покласти на плече заздалегідь підняту руку. Знову шепіт і ствердний кивок. Хлопець із супроводом тихо зникає всередині приміщення.

Олеся Яскевич заснувала «Космотабір» у 2016 році

За пʼять хвилин обід, Яскевич запрошує приєднатися. Сьогодні в таборі аж три іменинники, а це означає святковий мафін винуватцям свята після прийому їжі, гріх відмовити. Першим свічку задуває підліток. Очі в нього заплющені. Яскевич допомагає підвестися та скоординувати напрям видиху. Тоненька цівка диму, обійми й оплески. Отримувачі решти двох мафінів – співробітники табору. Утретє лунає Happy Birthday To You під акомпанемент дзвону напівпорожніх тарілок. Час поговорити. Задля цього залишаємо їдальню та переміщуємось у сонячний хол.

– У чому твоя особиста мотивація усім цим займатися?

– Мій син має складну форму інвалідності. Ідея цього табору мені прийшла десь років сім тому. Бо я якось зрозуміла, що у всіх дітей має бути можливість побути в таборі. Ну ми всі влітку відвідували такі місця. Якісь тусовки без батьків проводили. А в мого Матвія немає цієї можливості тільки через те, що в нього інвалідність. Це мені здалося якось абсолютно несправедливо. Свого часу я почала шукати для нього в Києві якісь проєкти. Узагалі нічого не було. Були якісь установи, до яких я, може, могла прийти із сином, але мусила весь час бути поруч. Ледь не за руку його водити. Себто або так, або нічого. Тоді й прийшла ідея створити такий простір.

Матвій незрячий, має спектр аутизму, розумову відсталість та епілепсію. Усе це накладає відбиток на його поведінкові та розумові здібності. У нас тут дуже багато дітей саме з комплексними порушеннями. Тобто це діти, які не розмовляють, не ходять, не чують, якось по-іншому себе поводять. Але ж вони від того не стають менш дітьми, хіба їм не потрібна якась така класна тусовка?

– А де Матвій зараз?

– Тут. Він зараз… А он де він.

Повз нас проходить двійко – жінка веде під руку підлітка із заплющеними очима й ціпком під пахвою. Отримувач першого святкового мафіна та його супровідниця через пів хвилини зникають у кінці коридору.

– … Так, ну і по суті, я колись для нього це і зробила. У Матвія й таких, як він, немає майбутнього у звичному розумінні. Узагалі нічого немає.

Детальніше про історію Олесі Яскевич і Матвія ми розповідали в окремому тексті.

– Цього разу, крім таких дітей, тут ще й діти ВПО, ті, які не мають порушень розвитку. Як вони комунікують між собою?

– Простіше було організувати табір просто для дітей з інвалідністю. А ще краще для дітей одного зі спектра. Діти із синдромом Дауна, ті, хто не чує, незрячі, з аутизмом. Ми поєднали дітей із комплексними порушеннями розвитку, з інвалідністю, з різними порушеннями, а також дітей ВПО і тих, які, на жаль, втратили одного або двох батьків через війну. Відповідальність команди зробити так, щоби тут їм усім було цікаво, комфортно та безпечно. Між собою вони чудово комунікують. Це діти. У них ще немає такої кількості упереджень із зовнішнього світу. Вони грають із ними на рівних, допомагають.

– Розлучати батьків і дітей важливо?

– Мабуть, це один із найважливіших аспектів цього місця. Якщо ми говоримо про дітей, які мають складну форму інвалідності, батьки з ними цілодобово. У них немає фізичної можливості не бути поруч, навіть якщо є фінансова. Дуже багато мам, які виховують дітей з інвалідністю, на жаль, не можуть працювати. Або ж працюють частково.

По-перше, тут діти проживають перший досвід самостійного контакту із зовнішнім світом – можуть вчитися, взаємодіяти з іншими, пристосовуватися до інших дорослих людей. По-друге, у багатьох батьків узагалі вперше в житті з'являється можливість побути звичайною мамою чи татом. Коли зранку відвіз дитину кудись, увечері забрав. За цей час займаєшся своїми справами. Це рутина для більшості людей є крутим досвідом для батьків, які мають дітей з інвалідністю.

Роки чотири тому до нас приїхала родина з іншого міста. Вони привезли нам двох доньок, старша мала складну форму інвалідності. Вони з невеличкого містечка й через те, що в неї були ще й певні поведінкові особливості, вони з нею майже нікуди не виходили. На період перебування дітей у нас вони винаймали квартиру в Києві, щоб мати змогу їх забирати. Пройшов місяць, зміна закінчилася, а ще місяць потому я отримала листа, який починався зі слів: «Ви врятували нашу родину...».

Виявилося, що вони з чоловіком були вже на стадії розлучення, коли сюди їхали. Домовилися, що приїдуть до Києва, він допоможе з табором, а після повернення додому подадуть документи [на розлучення]. Це мала бути прощальна поїздка. Але сталося так, що вперше за 16 років вони проводили час разом. Вони приводили дітей сюди, а потім ходили на побачення, у кіно. Вони говорили про все, що не могли ці 16 років поговорити, бо просто не мали цього простору разом. Це, умовно, була, як перша відпустка взагалі з моменту народження старшої доньки. Плюс вони в таборі бачили різні родини та різних дітей і зрозуміли, що їхня ситуація вже не така й складна чи страшна. У підсумку вони не розлучилися, а продовжили жити разом.

– Ситуація з крикуном на вулиці перед обідом. Як вдалося його заспокоїти?

– Дітям важливо розуміти, що їх розуміють. У нього спектр аутизму, йому дуже важливо знати, що буде відбуватися кожного наступного моменту. Я знаю, як взаємодіяти з такою дитиною, що і як треба сказати, коли можливий чи, навпаки, неможливий фізичний контакт. Йому дуже складно дається соціалізація, адже до «Космотабору» в нього не було досвіду великих колективів. Максимум у його оточенні було дві дитини, батьки, учитель. Звичайно, що оце все, близько 100 дітей, півсотні дорослих, великий простір, для нього це дуже складно. Він уже вчиться себе самореалізувати, але йому дуже важливо знати, що буде потім.

Він просто хотів додому, але ми з ним домовились, що він зможе піти додому, але після обіду. І коли в нього в голові структурувалася послідовність дій, після яких він зможе потрапити додому, то все, світ уже не такий вже небезпечний. Насправді саме тому розклад тут ледь не похвилинний. Бо якщо щось змінюється, а вони про це не знають, для них цей світ нестабільний. І єдина форма взаємодії – це кричати, агресувати.

– Чому це саме «Космотабір»? Звідки цей космічний концепт?

– Ці діти, вони космічні... Свого Матвія інколи й досі вважаю якимось прибульцем з іншої планети, бо не розумію, як він розуміє й обробляє деякі речі. Для мене це щось неосяжне. Воно просто є, усі знають, що воно є, але не звертають на це уваги. Як усі знають, що є космос, і ніхто цього не має доводити.

– Як фінансово утримувати такий «космос»?

– Це дуже недешева історія. Ми на це завжди шукаємо партнерів, гранти тощо. Найдорожчі статті витрат, звичайно, це зарплати кураторів і хелперів. Наступним за вартістю є трансфер, адже ми домовляємося з однією компанією, яка дає нам три мікроавтобуси для перевезень дітей уранці й увечері, яким складно перебувати в громадському транспорті. «Новопечерська школа» теж наші партнери, бо ми якраз орендуємо в них приміщення для проведення цього табору.

– Що треба зробити батькам, щоб їхня дитина потрапила до вас?

– Заповнити анкету. Тут усе прозоро. Щорічно ми в наших соціальних мережах відкриваємо анкету, яку можуть заповнити всі охочі. Тут немає «обраних». Єдине, що, як показує досвід, цю анкету ми закриваємо за дві-три години, бо можемо взяти лише таку кількість дітей, яку може максимально вмістити школа. Цього року це навіть не сто осіб. Якось ми мали 125 [дітей], і це вже дуже багато.

Цьогоріч ми закрили анкети менш ніж за кілька годин. Критерії, за якими ми відбираємо, теж завжди прописуємо. Зазвичай це діти з комплексним порушенням розвитку, їхні брати та сестри без інвалідності. Цього року – діти ВПО й діти, які втратили одного з батьків або двох батьків через війну. Хоча насправді анкету можуть заповнити всі охочі. Перші роки батьки дітей, які не мають інвалідності, дуже боялися до нас іти. Але перед останніми змінами [табору] ми також мали черги з батьків дітей без інвалідності. Ну і плюс у нас ще є Contact.

– Торік табір не відбувся здебільшого через небезпеку на початку повномасштабного вторгнення. Війна триває й досі. Що змусило наважитися на табір сьогодні, адже загроза не минула, а повітряні тривоги ледь не щодня?

– У 2022-му в нас навіть не було укриття. Ми готові були проводити, принаймні планували, уже шукали на це кошти. Але коли говорили тут з адміністрацією, ми вирішили, що вони просто фізично не встигнуть підготувати це укриття, і ми не могли так ризикувати. Зараз ми маємо надійне бомбосховище. А нещодавно навіть розробили інструктаж на випадок «ядерки». [сміється]

– Як узагалі функціонує дитячий табір в умовах війни?

– Складно. По-перше, дуже складно постійно тримати в полі зору телефон, перевіряти тривоги або чи не злетів де який МіГ. Під час тривоги дітей треба організувати, щоб не було паніки. Діти різні, одні можуть пройти до укриття, іншим – треба допомога. Складно ще й тому, що дітям цьогоріч теж складніше.

Наприклад, ми цьогоріч уперше відмовили двом дітям на початку, тому що їм було занадто складно в колективі. Коли було шумно, вони агресували, кричали, били себе, били інших. Це насправді результат війни, це такий відкат у дітей. Батьки були впевнені, що тут, навпаки, їм буде легше, але, на жаль, стало гірше. Тому ми вимушені були пожертвувати ними задля загального блага. Ну і плюс по-різному діти реагують на якісь емоційні перепади. У нас цьогоріч окремо працює психолог для того, щоб якраз регулювати якісь емоційні сплески дітей у дорослих. Це війна. Дітям дуже складно, дорослим складно.

Багато в кого з нас зараз близькі люди на фронті, мій двоюрідний брат зараз воює, четвертий день не виходить на зв'язок – і про це неможливо не думати, воно фоном у голові. Ну і складно, якщо хтось отримує не найбільш втішні звістки, і ми розуміємо, що в цей день людина просто не може просто працювати, бо це нереально. Вона випадає, а тут мінус гвинтик єдиного механізму.

– Попри це табір продовжує роботу.

– Більш того. Знаєш, що мені ще дуже цікаво? З року в рік до нас повертаються люди, які в нас працювали. Водночас наші куратори, яких ти тут бачив, – майже 90% із них – це люди, які ніколи до цього не взаємодіяли з дітьми з інвалідністю. Вони просто побачили анкету, захотіли для себе щось умовно відкрити нове. 10% це наша стала команда «Бачити серцем».

Місяць кемпу складний, завжди складний у будь-якому році, не тільки під час війни. Але люди повертаються, цього року кураторів, які повернулися, менше, бо хтось виїхав, хтось народив дітей, хтось на фронті. Один із наших постійних кураторів зараз служить у ЗСУ.

«Тут неважливо, скільки в тебе підписників у соціальних мережах, на якій машині ти проїхав, у що ти одягнений тощо. На перший план виходить людяність»

Це немов місце сили, яке тебе прокачує. Я завжди кажу, що ти приходиш ніби комусь допомогти, потім розумієш, що допомога потрібна була тобі, бо відкриваєш у собі якісь сторони, про які навіть ніколи не думав. І розумієш, що світ дуже різний. Немає чорного й білого, якщо, звісно, ми не говоримо про війну.

– Випускна вечірка, зміна закінчилась, що далі?

– Далі найскладніше для них. Ми починаємо готуватися до зміни наступного року майже відразу, а ці діти повертаються до звичного оточення. У декого навіть не буде можливості перебувати на вулиці, тому що вони живуть, умовно, на четвертому поверсі звичайної пʼятиповерхівки без пандуса чи спеціально обладнаного ліфта.

Я дуже сподіваюся, що ця ситуація з адаптацією навколишнього середовища для людей з інвалідністю хоча б трішки зміниться. Насправді вже багато чого зроблено, ситуація точно зрушила з мертвої точки. Багато хлопців повертаються з війни пораненими, і суспільству потрібно щось робити для їхньої інтеграції. Розмови про інклюзію почастішали. Створюють різні ініціативи й установи. Шкода тільки, що для цього потрібна була повномасштабна війна. Але навіть зараз усе рухається надто повільно.

Я як мама не хочу чекати ще 10–20 років, коли щось зроблять, бо Матвію вже 17. Він не ходив у справжній дитячий садочок, у школу. Так, останні чотири роки він відвідує [школу соціалізації] Contact, у нього є ця тусовка. Але якби цього не було, то не було б нічого. Він не проживав те життя, яке він мав прожити. Тільки через те, що в нього є певні порушення, тільки через те, що держава свого часу не подумала про те, що є ще й такі діти. Є локальні історії, локальні організації, які дуже багато роблять, але знову ж таки це локальне.

– А потім вони дорослішають. Тут гостро ще постає питання сексуальної освіти для таких підлітків, хоча у звичайних школах це теж не поширена історія.

– Тут узагалі ситуація катастрофічна. Чула, що, за світовою статистикою, діти з інвалідністю до 18 років у вісім разів частіше стають жертвами сексуального насилля. У вісім разів. І причому, як правило, люди, які вчиняють із ними ці речі, – це перше або друге коло оточення. Тобто це або родичі, або тренери, реабілітологи, тобто ті, хто з ними в постійному контакті, так вони користуються їхньою довірою.

Я просто останні кілька років почала вивчати цю тему, бо, по-перше, Матвій мій став дорослішати, а ще я працюю з підлітками, у яких, звісно, рано чи пізно починає проявлятися сексуальність, що нормально. І я почала досліджувати, шукати якусь програму в цьому напрямі в Україні. На той час не було нічого для дітей чи підлітків з інвалідністю на тему сексуальної освіти. Поступово ми розробили програму для батьків і курс лекцій, на перші з яких проходило 10–15 людей. Зараз їх десь упʼятеро більше.

Також ми хотіли запустити проєкт про сексуальну освіту для молоді з інвалідністю. Навіть трішки починали це робити. Нам допомагав Тарас Крупа з Lovespace. Об'єктивно, не у всіх буде змога мати фізичний статевий акт, але фізично розрядитися це нормально. У кожного з нас є на це природне право. Поки що воно стало все на паузу, але, думаю, ми до цього повернемось.

Але тут інша проблема, яка в головах. Коли я кажу батькам, що в нас у Києві є дружній секс-шоп, до якого ви можете піти й де вас радо проконсультують, то для багатьох це «Боже збав, я краще їй чи йому руки зеленкою намащу». Хоча це історія насамперед про безпеку…

Розмову перериває наростальне з телефону виття сирени, яке, мов вірус, шириться іншими телефонами в цьому та сусідніх приміщеннях і перекидається в гучномовці на вулиці на своєму піку. Плач і вже знайоме шарудіння підошов множаться з кожною секундою. Куратори за хвилину формують «планети» в шеренги. Спочатку до укриття спускаються наймолодші, за ними спускають дітей на колісних кріслах. Ще за кілька хвилин зовні не залишається нікого.

Покидати територію приміщення після оголошення повітряної тривоги заборонено правилами закладу, дорога лише до сховища. Тут кольорові стіни, дзеркала та багато штучного світла. Плач потроху стихає, його замінюють запитання. Головне: «А буде свято сьогодні?». Ледь розгублені очі кураторів серед натовпу шукають правильну відповідь, яка через десять хвилин пролунає з динаміків смартфонів: «Увага! Відбій повітряної тривоги». Лунають оплески. Свято буде.