Уляна та Віталій Пчолкіни – подружжя активістів, очільники ГО «Група активної реабілітації». Уляна – телеведуча та чемпіонка світу з паракарате. Віталій – член Ради безбар’єрності за Кабінету міністрів України. З 2008 року організація «Група активної реабілітації» допомагає людям із травмами спинного мозку адаптуватися та якомога швидше повернутися до повноцінного незалежного життя.

З 2014 року Уляна та Віталій адресно допомагали людям з інвалідністю, що опинилися в зоні активних бойових дій. Однак 24 лютого пара прокинулася від вибухів удома в Бучі, за кілька кілометрів від Гостомельського аеропорту. І попри весь досвід і підготовку, Уляна та Віталій самі опинилися на межі виживання.

Поговорили з подружжям про основні труднощі, з якими стикається під час війни людина з порушеннями опорно-рухового апарату, і зібрали поради, що допоможуть маломобільним групам населення виїхати з небезпечних територій і почати повноцінне життя.

Власна евакуація з Бучі

Уляна та Віталій обоє пересуваються на кріслах колісних. Вони облаштували своє житло в Бучі так, щоб їм було комфортно за будь-яких умов. Вони купували квартиру в новому домі та ще на етапі проєкту контролювали забудовника та боролися з нерозумінням важливості доступності. Для них робили доступну прибудинкову територію та вхід у під’їзд, а квартира пари розташована на першому поверсі, щоб не залежати від ліфта.

Коли в січні-лютому вже відчувався загальний тиск і всі навколо говорили про можливість повномасштабного вторгнення, Уляна та Віталій моніторили карту укриттів для людей у кріслах колісних – безпечних і доступних варіантів вони не знайшли. На карті сховищ Києва для людей з інвалідністю було зазначено лише одне місце. Тож пара відразу домовилася, що спускатися до підвалу будинку, як робили більшість із їхніх сусідів, вони не будуть. До підвалу ведуть закручені сходи, здолати які самостійно людині на візку технічно майже неможливо. До того ж із квартири на першому поверсі Уляна та Віталій мали вільний вихід на вулицю.

Але події розвивалися стрімкіше, ніж Уляна та Віталій могли спланувати. Змоги безпечно виїхати не було вже з обіду 25 лютого: усі мости підірвали, траси окупували, з усіх боків лунали вибухи, летіли вертольоти. Стало зрозуміло, що їхати лісом на візку не вдасться.

У житловий комплекс, де проживало подружжя, двічі поцілили снаряди: у четвертий і дев’ятий поверхи. Уляна та Віталій у цей час ховалися у ванній кімнаті своєї квартири. Це єдине місце, де може ховатися людина на кріслі колісному. Бо навіть якби їм і вдалося потрапити до підвалу, переохолодження є неприпустимим для людей із травмами спинного мозку. На холод одразу реагують нирки – без належної медичної допомоги, якої не було в окупації, вони б могли просто відмовити.

Спати доводилося одягненими та сидячи – це велике випробування для людей на кріслах колісних

Уляна та Віталій дуже вдячні сусідам, які допомагали їм. Усі разом вони згуртувалися, підтримували одне одного. Також сусіди допомагали з водою та їжею, оскільки самостійно подружжя не могло навіть сходити за продуктами. Місто дуже швидко опинилося в облозі, там зникло світло-, газо- та водопостачання, електроенергія. У будинку було дуже холодно – десь 12 градусів. Спати доводилося одягненими та сидячи – це велике випробування для людей на кріслах колісних.

Виїхати з Бучі вдалося 9 березня. Уляна сіла за кермо власної автівки, а Віталій – автобуса з підіймачем для візків, яким користувалася їхня організація. Вони забрали із собою сусідів. Виїхати з міста можна було лише через чисельні російські блокпости, на яких автомобілі обшукували, а в пасажирів переглядали телефони, особисті речі та шукали патріотичні тату. На одному з блокпостів Уляну попросили вийти з машини. Вона відповіла, що не може, і показала візок, після чого їх пропустили.

Подружжя змогло доїхати до Львова, де вони продовжили працювати над проєктами «Групи активної реабілітації». З перших днів війни та досі організація активно допомагає людям з інвалідністю, які вибралися з територій, де ведуться активні бойові дії: допомагають їм виїхати до більш безпечних місць, знайти житло, медичні та реабілітаційні центри. Збирають і передають людям з інвалідністю необхідні засоби гігієни, крісла колісні, в окремих випадках ліки тощо. У цьому організацію підтримують партнери з європейських країн. «Група активної реабілітації» планує найближчим часом почати роботу над створенням житла, адаптованого для людей з інвалідністю, адже потреба в ньому лише зростатиме.

Небезпеки та труднощі для людей з інвалідністю під час війни

Питання щодо допомоги з евакуацією та життям на новому місці людей з інвалідністю під час війни гостро стоїть ще з 2014 року. Уляна розповідає, що люди, які не чують, гинули, бо не знали про сирени, адже сповіщення повітряної тривоги має бути ще й світловим. Люди, що не в змозі встати, гинули у своїх квартирах. Декого не встигали евакуювати, бо люди з інвалідністю жили на четвертому-п’ятому поверсі. Людям на візках не було, де сховатися – вони не можуть спуститися в сховище чи впасти на землю під час обстрілу. До укриттів не пускали й людей із ментальною інвалідністю.

На жаль, за вісім років війни не було розроблено повноцінного плану евакуації для людей з інвалідністю, і тому зараз всі також розгубилися та розв’язують питання на місцевому рівні або коштом волонтерів та активістів.

Фізіологічні особливості. Крім основних проблем, пов’язаних із мобільністю, у людей із травмами спинного мозку є ще додаткова складність – у них часто порушується робота органів тазу. Це означає, що потрібні спеціальні засоби гігієни, які не купиш у звичайних магазинах чи аптеках, їх потрібно замовляти заздалегідь. Державні програми працюють не у всіх регіонах. Тобто в людини, крім неможливості сховатися від обстрілів і спуститися в укриття, також немає можливості нормально спорожнити сечовий міхур або кишківник.

Облаштування житла. Людям з інвалідністю технічно дуже важко облаштувати життя в дорозі чи на новому місці. Звичайний похід у ванну поза межами дому може займати кілька годин. До того ж під час евакуації людина з інвалідністю нерідко не зможе сходити в туалет будь-де. Є вбиральні у квартирах і міських просторах, куди неможливо заїхати на візку, не кажучи вже про те, щоб сходити в туалет десь під мостом чи в полі. Тому часто люди бояться евакуації та залишаються на окупованих територіях, бо там у них хоча б є облаштований під них побут.

Централізована евакуація. Уляна та Віталій закликають вивозити людей з інвалідністю з місць, охоплених бойовими діями або близьких до лінії фронту, ще в перший день небезпеки – організовано та сплановано, бо інакше маломобільні групи населення стають заручниками ситуації.

Мама або бабуся з дитиною чи дорослим із церебральним паралічем не можуть самостійно покинути небезпечне місце. Те саме і з будинками для літніх людей, де є велика кількість лежачих. На жаль, у Бучі багато людей, які не могли пересуватися самостійно, загинули.

Особливий догляд. Евакуація лежачої людини є дуже непростим завданням, але воно має вирішуватися на рівні громади. Щоб вивезти лежачу людину, потрібно не лише знайти транспорт, а й безпечно її довезти. Часто в таких випадках потрібен ще й медичний супровід — тоді це завдання взагалі стає майже нереальним. Такі евакуації не можуть бути масовими, поодинокі випадки, безумовно, є, людей виводять як завгодно, але потрібен запит.

Габарити візка. Чимало жителів прифронтових зон евакуювали навіть без своїх візків, бо крісло не вміщалося в автобус. В умовах евакуації значення має кожен квадратний метр простору, тому часом узяти візок означає не взяти іншу людину. Особливо це стосується електричних візків. Вони можуть важити до 200 кг і їх фізично важко забрати через габарити. Таке крісло може не поміститися і в евакуаційний потяг, бо потяги зазвичай переповнені.

Натомість Уляна Пчолкіна закликає всіх обирати для себе безпечне місце перебування та за можливості робити все, щоб залишатися стійкими ментально й облаштовувати життя заново, що б не сталося: «З війною, як із травмою – спочатку ти думаєш, що почнеш жити повноцінно, коли одужаєш. Але травма спинного мозку – це назавжди. Не можна відкласти життя на потім, воно триває вже зараз»

Як допомогти з евакуацією людям з інвалідністю

Щоб спланувати евакуацію для людини з інвалідністю, необхідно насамперед подумати про її потреби та підготувати все, що може знадобитися їй у дорозі: спеціалізовані ліки, засоби гігієни, катетери, підгузки, речі.

Варто обрати маршрут – куди вона їхатиме та де зможе прожити певний час.

Для виїзду з гарячих точок зараз уже з’явилися евакуаційні мікроавтобуси з підіймачами. Громада загалом може продумати безпечну евакуацію людей на кріслах колісних. Але людям з інвалідністю обов’язково потрібно спілкуватися та дізнаватися, хто б міг їм допомогти. Дуже важливо продумати свій шлях евакуації.

Наприклад, Уляна до початку повномасштабного вторгнення зверталася до міськради Бучі з питанням щодо евакуації людей з інвалідністю (їх у Бучі понад 2000 осіб), їй пообіцяли, що за всіма приїдуть спеціальні служби й евакуюють. Однак ніхто не приїхав. Тож треба самостійно опрацьовувати всі можливі варіанти та просити про допомогу всіх, кого вийде.

Мешканці громад та управлінці мають виявляти в себе людей з інвалідністю. Це можуть бути лежачі люди старшого віку, люди в кріслах колісних чи навіть мами з хворими дітьми. Таким людям обов’язково потрібно допомагати. Їх потрібно виявити та продумати для них шлях евакуації. Якщо люди, які належать до маломобільних груп населення, перебувають на сході чи півдні України, де неподалік пролягає лінія фронту, найкраще – евакуюватися вже зараз на захід України чи за кордон і не чекати, поки прилетить.

У західних регіонах України, на жаль, доступного житла немає, люди змушені їхати далі. У «Групи активної реабілітації» є партнерські організації, які створили Безпечний будинок у Польщі, де люди з інвалідністю можуть перебувати від двох до десяти днів. Потім їм підшуковують місце і країну, де вони зможуть прожити більш тривалий термін.

Щоб отримати допомогу, людина з інвалідністю може заповнити заявку на сайті «Групи активної реабілітації». Зараз з організацією працюють 20 людей, відповідальних за різні напрями: волонтерство, засоби за інкотиненції, розміщення та поселення людей в Україні й евакуація за кордон. Уже опрацьована понад тисяча заявок. Запити від людей з інвалідністю з іншими потребами активісти передають у дружні волонтерські організації.

Особливості інклюзивного помешкання

Зараз далеко не всі люди з інвалідністю мають можливість залишитися в Україні та вимушені їхати за кордон, оскільки в Україні бракує доступного житла.

У Львові Уляна та Віталій живуть у гуртожитку в не зовсім комфортних умовах для людини в кріслі колісному. Тут їм потрібна стороння допомога, і це впливає на продуктивність подружжя. Наприклад, удома ванна займала пів години, а на новому місці у Львові — три години.

У державних будівельних нормах прописано, як має бути облаштовано житло для людей з інвалідністю. Це не є чимось сталим – усе залежить від особистих потреб кожної людини. Але обов’язково доступними мають бути вбиральня та душ, спальня зі специфічною висотою ліжка. На кухні має бути заїзд під раковину та трохи інша висота стільниці. Також важливий зручний робочий стіл. Усе залежить від людини і її фізичних можливостей.

Уляна та Віталій наразі працюють над створенням та обладнанням такого житла: читають прикладні вебінари з облаштування помешкання, збирають робочі групи для планування.

Про виклики, з якими стикається людина, що опинилася в кріслі колісному, можна подивитися в серії відео від «ІнваФішки»

Підтримати діяльність «Групи активної реабілітації»

Матеріал створено в партнерстві з IREX у межах програми СИЛА (Єднання через спільні дії молоді), що працює над інтеграцією внутрішньо переміщеної молоді в Україні та забезпеченням найбільш комфортних умов для них