Люди в містіЦе мами, що виховують дітей з аутизмом, та їхні щоденні битви

2 квітня – Всесвітній день поширення інформації про аутизм. Точної статистики щодо кількості дітей із розладом аутичного спектра (далі – РАС) не існує: за дуже приблизними підрахунками таких дітей у світі близько 1%. Через необізнаність вони та їхні батьки часто стають жертвами гострої критики, жорсткого засудження та несприйняття з боку суспільства.

Ми зібрали п’ять історій матерів дітей із РАС, які розповідають про свої щоденні битви, – цькування, сприйняття та засудження іншими – адже саме вони найчастіше стикаються із проблемою соціалізації та виховання дітей.

Про діагноз я здогадувалася сама, коли Вові було два з половиною роки й він не реагував на своє ім’я, не дивився в очі, не розмовляв, у нього було багато своїх ритуалів – усе це притаманне РАС.

Тоді я звернулася до нашого дільничного педіатра через проблему з комунікацією та затримкою мовного розвитку. Я почула коротку відповідь: «Не хвилюйтеся ви так, хлопчики пізніше розвиваються, усе нормально».

Десь усередині я розуміла та відчувала, що відбувається, але мені до кінця хотілося вірити, що це все мені здалося, оскільки під час пологів ніяких проблем не було, Вова добре розвивався фізично.

Приблизно у три роки після консультації із психіатром Вові встановили діагноз: РАС. І тут для мене почалося найстрашніше – неприйняття діагнозу: чому це сталося саме зі мною, що взагалі робити, де робити? Немов паралізована, я стояла та ставила собі лиш одне питання: «Що ж далі?»

Цей період тривав приблизно пів року – потім я почала водити Вову на всі можливі заняття і процедури: Томатіс, мікрополяризацію мозку, БАК, до логопеда, психолога, на сенсорну інтеграцію. Це був дуже важкий для мене період, адже я очікувала, що станеться диво й моя дитина враз стане нормотиповою. Але було як було. Дива не сталося.

Відвідуючи спеціалістів і заняття з розвитку, ми постійно користуємося громадським транспортом. Якось ми виходили із тролейбуса й один чоловік, проходячи поруч, сказав: «Як узагалі можна з такими дітьми їздити у громадському транспорті?» Зрозуміло, що весь шлях додому я плакала.

Хочеться, аби люди не сприймали цей діагноз за дикість, адже це може трапитися з абсолютною будь-якою дитиною. Так, Вова привертає увагу, але часто хочеться простого буденного щастя, яке доступне всім: спокійно сходити в кафе, гуляти на вулиці без постійних осудливих поглядів. Тому я щиро радію, коли бачу погляди розуміння – завдяки їм я продовжую вірити в добро та людей.

Усе почалося з діагнозу логопеда: затримка мовлення. Далі нас скерували до психолога та невропатолога. Відхилень не знайшли. Згодом був психіатр, який спрямував до мовного центру Павлова. У стінах лікарні нам остаточно поставили діагноз «розлад аутичного спектра». Тоді Назару виповнилося 3 роки.

Усі ці роки зі мною постійна негативна емоція, яка відбивається на всьому: зовнішності, здоров‘ї та стосунках насамперед. Я не звернулася до психотерапевта, бо для мене такою підтримкою став мій чоловік. Попри те, що він близько до серця приймає все, що стосується сина, він завжди заспокоює мене, коли бачить, що в мене у якийсь момент уже немає сил. Він справжній приклад для мене. Коли вони з Назаром на вулиці, чоловік дає йому більше свободи, ніж я. Бо мені досі якось ніяково: хочеться, аби твоя дитина у транспорті сиділа тихенько, щоби десь у гостях не бігала у всій хаті. Що б я не робила та скільки б часу не проходило, однаково хочеться, щоб усе було, як у всіх.

З нами ставалося багато неприємних ситуацій у соціумі. Пам’ятаю, коли Назар був ще малим і щось траплялося, я просто мовчки забирала його та йшла. Потім це переросло в агресію. Тепер якщо людина справді зацікавлена нашою історією, я спокійно все розповідаю. Та з близькими, у родині, і досі важко називати речі своїми іменами. З молодим поколінням простіше – мабуть, вони більш прогресивні. А от для старшого покоління це дуже хвороблива тема, від них – тільки нарікання й жаль.

«Віддайте його куди-небудь» – так часто реагують люди. Читала якось пост однієї матері, яка у відповідь на агресію запитала: «Може, ви пропонуєте мені його усипити, як собаку?» Тільки після такої жорсткої реакції люди починають трохи розуміти. Мама віддає дитину – вона погана, залишає її та намагається щось робити – теж погана. Але ніхто не думає про те, що мати тим часом втрачає психічне та фізичне здоров’я, стосунки.

Родини дітей з аутизмом позбавлені багатьох звичних речей: вільного часу, особистого простору, можливості мандрувати, відпочивати, спілкуватися.

У ті рідкісні моменти, коли батьки перебувають у суспільстві зі своїми особливими дітьми, від навколишніх хочеться розуміння, терпіння й толерантності.

До невролога ми звернулися, коли Олексію було 8 місяців, у лікарів не було жодних нарікань щодо слуху дитини. У мене були підозри, тому що його «лепет» не переростав у щось більше, а навпаки – дитина практично замовкла. Та вже в півтора року сину поставили діагноз: двостороння сенсоневральна туговухість, спочатку – третій ступінь, пізніше – глухота.

З восьми місяців ми займалися за програмою для глухих дітей, але вона практично не давала ніякого результату, і стало зрозуміло, що є ще щось, окрім порушення слуху.

Аутизм нам поставили в чотири з половиною роки, після тривалого періоду тестів. Коли я почула діагноз, ніби відчула певне полегшення: тепер я розумію, що і як робити, як працювати. Але за фактом усе виявилося набагато складніше, ми опинилися в пастці: два різних діагнози (самі по собі не у важкій формі), поєднуючись, моделюють одне одного, а в сумі дають дуже тяжку навчальну форму дитини.

Згадую одну досить показову ситуацію неприйняття й осудження. Одного разу їхали в маршрутці, Олексій постійно хотів зазирнути до водія, йому дуже хотілося все роздивитися. Водія це вкрай дратувало, і він почав лаятися на Олексія. Я відповіла йому, що все марно, адже мій син нічого не чує. У цей момент водія ніби підмінили: він одразу став приязний, запропонував Олексію потримати талони. Я їхала, плакала та ставила собі питання: чому звичайна дитина не може бути допитливою, а коли говориш діагноз, то дитину відразу сприймають як дефектну, тільки з жалю змінюють своє ставлення? Узагалі, що старша дитина, то більше соціум від неї очікує. Молодшим дітям якось усе легше вибачають. А коли дитина вже доросла, одразу покладають відповідальність за погане виховання на батьків.

Мене дуже підтримує чоловік. Завдяки йому в мене є сили на себе, і я набагато простіше реагую на критику в нашу адресу. Просто погоджуюсь і відходжу, щоби не викликати більшу агресію.

У цілому, вважаю себе щасливою жінкою. Хочеться, аби люди перестали жаліти й давати поради та зрозуміли, що особливі діти хочуть того самого, що і звичайні: радіти, дружити, гуляти та насолоджуватися життям. Щиро вірю, що це можливо.

Для нас усе почалося з пологів: двійня, (донька і син), екстрений кесарів розтин на 35-му тижні, 10 тижнів реанімації. За цей час було дуже багато припущень і діагнозів, я була готова до всього. Як ми вже потім дізналися, у Ярослава було органічне ураження головного мозку через неправильні дії неонатологів.

Життя мами дитини з особливостями розвитку – це життя на краю леза, на мінному полі, адже ти ніколи не знаєш, де та яка небезпека чекає на тебе та твою дитину.

Певний час жили ми в селі, де люди могли сказати: «Він що у вас дурник?». Спочатку я не афішувала діагноз, не вважала за потрібне ділитися з кимось. Але зараз моя точка зору змінилася: потрібно казати всім, аби уникнути додумувань. Це буде з нами все життя, тож що швидше ми навчимося сприймати чужу точку зору, то легше буде жити.

Коли Ярослав трохи підріс, у нього, як у всіх дітей, з’явилися гаджети. Дав телефон – і дитина спокійно сидить. У таких ситуаціях чую: «Яка в тебе золота дитина. Просто дав гаджет – і він спокійно сидить, такий зручний!» чи «Хіба це не мрія!». Ні, це ніяка не мрія, я не хочу, щоби мій син був зручним. Моя мрія – щоби він грав з однолітками, ганяв у м’яча з усіма, і мені не доводилося весь час ходити слідом і впевнюватися, що його не ображають чи він не ображає когось.

Часто присутнє нерозуміння з боку рідних. Їм здається, що все дуже просто: сидиш увесь день удома, займаєшся дітьми, не працюєш. Та я б із радістю помінялася з ними місцями: працювала та ходила гуляти з подругами замість того, аби кожного дня бути зв’язаною за руки та ноги.

Найбільший страх для мене зараз – це те, що Ярослав дорослішає. Як він будуватиме стосунки зі своїми однолітками?

Необхідно якомога більше просвітніх бесід із дітьми та підлітками у школах і вдома. Батьки, розповідайте своїм дітям, що є й інші, особливі діти: вони не гірші й не кращі – вони просто інакші.