Люди в містіЛіки від самотності. Це спільноти, що допомагають людям жити
Самотнім людям мозок посилає меседж: «Агов, ти один, роби з цим щось»
Люди біологічно закодовані так, що почуваються краще, коли вони разом. Взаємодія з іншими знижує тривожність, страх загрози, дає відчуття більшої безпеки.
Нейронауковець Меттью Ліберман каже, що люди весь час думають про соціальні контакти. За допомогою фМРТ він досліджував мозок. Виявилося: якщо ми не зайняті, наприклад, підрахунком податків чи якимось робочим проєктом, то всю іншу частину часу думаємо про людей.
Природа зробила так, щоб ми страждали від самотності, пише ексголовний хірург США, дослідник проблем людської самотності, автор книжки «Самотність. Сила людських стосунків» Вівек Мурті. У первісні часи самотність можна було прирівняти до смерті: один не виживеш в умовах лісу й диких звірів, наприклад. Тепер ми живемо у квартирах замість печер і в мегаполісах замість лісу, але мозок не перестав посилати сигнали: «Агов, ти один, роби з цим щось!»
Водночас знайти й налагодити зв’язки буває не так і легко, пише Мурті. Більшість людей, які переживають самотність, закриваються в собі незалежно від того, хочуть вони цього чи ні. Нейронауковиця Стефані Качіоппо виявила, що мозок самотньої людини помічає соціальну загрозу вдвічі швидше, ніж мозок несамотніх.
Самотність має потенціал убивати, приводити до залежностей, пише Мурті. Водночас важливо те, що зв’язок із людьми має ще більший потенціал – зцілювати. Стосунки та взаємодія дають людині емоційну підтримку та силу. Ми сильніші разом, каже лікар. Ми вже можемо не полювати компанією на хижака. Але можемо створювати турботливі спільноти, які формують фундамент здорової культури.
The Village Україна зібрало п’ять таких спільнот в Україні. У них люди знаходять підтримку, емоційне розрядження й відчуття, що вони не одні. Це допомагає їм вийти з ізоляції та налагодити життя.
«Опіка Ангела» – спільнота для підтримки батьків, які пережили втрату дитини під час вагітності, пологів або за короткий час після них
Засновники Наталя Сениця й Тарас Бондаренко
Історія спільноти «Опіка Ангела» почалася в грудні 2018 року. Ми започаткували її разом із чоловіком. У той час жили в Австралії. Ми стикнулися з досвідом утрати власної дитини. Там усюди була інформація про групи підтримки. У нас навіть не виникало питання йти чи не йти. Для мене це була єдина зрозуміла модель поведінки. Я розуміла, що у відчаї та розпачі, тому наважилася й пішла першою на групу підтримки. Потім приєднався чоловік.
Коли людина в стані горя, то їй здається, що вона одна, що таке горе в неї однієї в цілому світі, що ніколи з цим не впорається та що через усе це просто зійшла з розуму. Це страшний стан. З першого візиту на групу підтримки я отримала усвідомлення, що всі мої думки й відчуття – це насправді нормально. Побачила людей, які вже впоралися з горем. Бачила людей, які в такому ж стані, як і я. Це був сильний поштовх. Я відчула, що ці групи підтримки працюють.
В Україні на той час я нічого не знайшла. Шукала щось про те, як проживати горе, що робити, якщо в сім’ї сталася втрата. Я хотіла дати щось почитати своїй мамі, яка не знає англійської й не могла читати мої джерела з Австралії. Я нічого не знаходила. Це був інформаційний вакуум.
У групі ніхто не мусить нічого вдавати. Ми можемо виплакати, залишити своє горе в серветках і йти жити далі
Так ми з чоловіком почали працювати над створенням спільноти в Україні, використовуючи для цього австралійський приклад. Ми шукали людей, які займаються подібним у нас. Ми познайомилися з двома волонтерками з Києва: Світланою Максютою й Іриною Созанською. Вони вже вели групи підтримки для батьків, які пережили втрату, у Києві. У нас, власне, теж була ідея створити такі групи. Але на той момент минуло мало часу після нашої втрати. Я розуміла, що має пройти близько року, щоб сама могла створити середовище підтримки. Тому, коли минуло дев’ять місяців, почала проводити такі маленькі групи у Львові й Івано-Франківську. Потім із чоловіком удвох почали проводити великі групи на 9 людей протягом 2,5 годин.
Мене вразило, що ми застосовували підхід Австралії, але він спрацював і дав результат одразу. В Австралії зовсім інший рівень обізнаності про ментальне здоров’я, суспільство звикло говорити про емоції. У нас цей рівень нижчий. Але, незважаючи на це, різниці ми не помітили. Люди в групі виявилися готові.
Одна з мам, Олена, на 36 тижні вагітності перестала відчувати рухи сина, бо його серце зупинилося. Вона каже, що група дала підтримку й віру в майбутнє. Олена називає групу тією необхідністю, яка потрібна всім, хто втратив життя дитини. Тут жінці вдалося віднайти бажану підтримку.
Зазвичай люди не імітують горе. Вони, навпаки, імітують, що в них усе гаразд. Так само стається з батьками, які втрачають дітей. Соціум від них чекає цього. Він їм наче каже: усе добре, живіть далі, ви ще молоді. Тому втрата знецінюється. Особливість групи в тому, що там середовище, у якому людина може відкрито говорити про все. Вона може назвати ім’я дитини, і ніхто не відверне очей; вона може плакати, і ніхто не скаже припинити. У групі немає непотрібних порад. Навпаки, людина бачить те, що інші відчувають подібні емоції, вони це теж проходили й мали такі проблеми. У групі ніхто не мусить нічого вдавати. Ми можемо виплакати, залишити своє горе в серветках і йти жити далі.
Коли людина в стані горя, то їй здається, що вона одна, що таке горе в неї однієї в цілому світі, що ніколи з цим не впорається та що через усе це просто зійшла з розуму
Мама Дарія розповідає, що втратила доньку на восьмому місяці вагітності. Уже минуло шість місяців із моменту втрати: «Група допомогла усвідомити, що я не одна, що я можу звернутись і мене почують та підтримають. Із деякими з дівчат навіть потоваришувала. Я могла поговорити й відчути щире співчуття та підтримку. Ця спільнота – це щось більше ніж виговоритися. Це щось світле та добре, що нас підтримує й не дає впасти у відчай. Тут тепло, тут відчувається своє коло людей. Тут можна відкритись і в певний момент підтримати інших. Якби не ця група, я б багато чого упустила й мій шлях розпачу був би ще гіршим і спустошенішим. А так я відчуваю, що зі мною підтримка таких же матусь, що ми всі разом, що наші ангелочки об’єднують нас і додають світло в це життя. Тут я можу вільно висловлювати свої емоції й бути собою».
Правила групи
Такі групи ми проводимо щомісяця. Люди залишають тут багато емоцій. А далі треба час на стабілізацію. Частіше ніж щомісяця група не потрібна. Загалом хтось ходить 5 разів, а хтось 12. Це індивідуально. Є потреба повернутися – людина повертається. Немає – іде далі. Але загалом ми помітили, що учасники наших груп стають друзями. Ми в дуже близьких зв’язках. Потім бачимо, як батьки разом гуляють містом із візочками з наступними дітками, як підтримують контакт, спілкуються, дружать.
Наші групи мають чіткі правила. Найперше – це конфіденційність. Ми не публікуємо жодних фото. Не запрошуємо журналістів, лікарів чи психологів. Досвід показав, що це зайве. Був період, коли ми запрошували психологів, але це створювало бар’єр. Психологи можуть не мати аналогічного досвіду. Вони говорять голосом розуму. А ми на групах говоримо голосом серця. Це різна тональність.
Суть груп – «Рівний рівному»
Суть наших груп – «Рівний рівному». За цим принципом працюють західні країни. Він означає, що й модератор групи, й учасники мають однаковий досвід. У нашому випадку це досвід втрати дитини.
Ми не даємо порад. Ми ділимося досвідом. Завдання модератора не вчити, а створити простір довіри й розмови.
Брігіта втратила доньку Єву на 37 тижні вагітності. «Ця спільнота розуміє, підтримує й дає відчуття, що ми не одні з цією втратою»,– каже жінка.
Кожне наше заняття в групі складається із трьох частин. Щоразу на початку ми проговорюємо правила. Потім по колу розповідаємо власні історії. Перший починає. Цю тему підхоплюють інші. Так починається бесіда й починає працювати магія та динаміка групи. Завершальний етап у нас неформальний. Ми п’ємо чай і спілкуємося на різні теми. Часто результати групи видно вже на цій стадії.
Наприклад, людина приходить замкнута. Її мова тіла показує мінімум емоцій, немає усмішки. А вже після спілкування в групі, міняється мова тіла, вираз обличчя, постава. Таке враження, що людина залишила частину емоцій під час розмови в колі й отримала полегшення. Можуть з’являтися і сміх, і жарти.
«Опіка Ангела» має й інші проєкти:
- закрита спільнота для батьків у Facebook
- блог
- програма «Бути батьками ангела»
- вагітність після втрати дитини
Зараз ми масштабуємося. «Опіка Ангела» став не тільки нашим із чоловіком проєктом, ми зі Світланою й Іриною тепер працюємо разом. Уже більше трьох років Світлана веде групи в Києві, а зараз координує проєкт із розширення підтримки, а Ірина веде групи підтримки для мам, які планують вагітність або вагітні після втрати.
Ми отримали грант MentalHealth for Ukraine і в червні 2021 року запустимо ще 10 груп. Зокрема, працюватимемо в Києві, Львові, Івано-Франківську, Харкові, Вінниці, Донецькій та Луганській областях. Плюс, групи працюють також онлайн, оскільки є містечка невеликі (Стрий, Коломия, Моршин), де не назбирається ціла офлайн-група. Але ми не можемо залишити їх без підтримки. А тому, крім офлайну, пропонуємо також онлайн.
«Гараж Хаб»: спільнота-майстерня для людей, які хочуть виготовляти щось власноруч
Ідея створення «Гараж хабу» з’явилась у 2014 році. Ми, студенти харківського університету імені Каразіна, Роман Видро, Іван Пугачов, Платон Дмитрієв і Борис Петров, отримали від університету дозвіл на використання лабораторії для підготовки до міжнародного турніру з фізики. Посівши на турнірі друге місце, зрозуміли, що для повноцінної підготовки університетське приміщення й умови його використання (наприклад, до ночі лишатися було не можна, а потрібного обладнання бракувало) не підходить і що ми потребуємо свого окремого простору. Грошей бракувало, тож усе, що змогли орендувати, – старий гараж. Така підготовка принесла результати – й у 2015 році наша команда отримала на міжнародному турнірі фізиків золото.
Згодом до нас приєднався архітектор Дмитро Мельников. Із його приходом ми орендували третій гараж й обладнали його під ще одну майстерню. Збільшивши команду, почали займатися не тільки експериментами, а й брати комерційні замовлення, сконструювали власний 3D-принтер.
Гараж почало відвідувати все більше людей, які хотіли працювати з обладнанням, якого немає вдома або університеті. А ще – отримувати консультації, обмінюватися досвідом, спілкуватися.
У 2017-му наш «Гараж хаб» переїхав до нового приміщення. Після ремонту й встановлення обладнання тут з’явився перший у Харкові інженерний коворкінг (FabLab). Це дозволило запустити постійне резидентство: сюди приходять працювати з деревообробленням, зварюванням по металу, фотографією, робити дитячі майданчики чи організовувати майстер-класи. Резиденти сплачують за години роботи в хабі й отримують можливість користуватись усім, що там є. Для деяких резидентів такі заняття – лише хобі. Для декого – старт чи новий етап бізнесу.
«Для того, щоб долучитися до нашої спільноти, потрібне тільки бажання, а також відповідність базовому фільтру цінностей. Це людяність, пасіонарність, усвідомленість та умілість. Ми збираємо людей, із якими можна знайти спільну мову, спільну ідею й матеріалізувати її. У нас перетинається креатив людей із мейкерством, яке заземляє й дає шанс створити щось, що працюватиме. За допомогою обладнання в спільноті люди можуть побороти набуту безпорадність. Наприклад, є дипломований юрист, а в нього вдома зламалася ніжка холодильника. У нас стає зрозуміло, що її ремонт – це не чорна магія. З цим можна впоратися самому. Коли люди до нас приходять, вони розуміють, що не безпорадні. До нас приходять люди різних професій. Найчастіше ми збираємося на кухні, п’ємо чай, спілкуємося й під час цього вигадуються нові ідеї, які наші учасники потім разом утілюють», – розповідає співзасновник «Гараж хабу» Роман Видро.
За останні кілька років відвідувачі хабу почали створювати інженерні рішення для культурних проєктів. Наприклад, панель із геоплотером, на якій автоматично відтворювався маршрут художників Україною для Бієнале молодого мистецтва, чи декорації для театрального Parade Fest і вистав різних незалежних театрів, чи система для монтажу виставок, яка дозволяє не бурити стіни галереї.
На початку пандемії учасники нашої спільноти запустили платформу Yak.Today, де мейкери з усієї України ділилися кресленнями та 3D-моделями для створення засобів індивідуального захисту, боксів для інтубацій, кисневого концентратора чи пристрою для биття крашанками через інтернет, коли побачитись із родиною на Великдень неможливо.
Наші учасники розробили шолом PAPR (powered air purifying respirator), вартістю менше 100 доларів, коли ціни на наявні у світі аналоги починаються від 1000 доларів та були недоступні для купівлі в Україні. Разом із благодійним фондом «Харків з тобою» та за підтримки міжнародного фонду «Відродження» хаб зібрав кошти на виготовлення 130 таких шоломів і передав у лікарні Харкова, Києва, Сєвєродонецька, Івано-Франківська, Львова та Чернівців.
Величезна кількість людей із абсолютно різним бекграундом може робити штуки руками: від мила й традиційних музичних інструментів до альтанок і свічок
Члени нашої спільноти, Тетяна Колпак і Роман Видро, започаткувати бюро «Справа техніки». Тепер вони об’єднуються й допомагають мейкерам створювати та модернізувати свої майстерні. Зараз вони працюють із відкритим цехом «Парасолька» на заводі Промприлад в Івано-Франківську.
Також вони перезапустили платформу Yak.Today. Нею користуються не тільки мейкери, а й будь-хто, хто хоче опанувати нове вміння чи поглибити знання з якоїсь теми, художники й інженери, які діляться своїми історіями успіху та факапами. У січні на платформі пройшов конкурс «Що я наробив?», у якому близько 200 людей створили 171 інструкцію. Це дозволило нам зрозуміти, що величезна кількість людей із абсолютно різним бекграундом може робити штуки руками: від мила й традиційних музичних інструментів до альтанок і свічок.
Один із перших учасників нашої спільноти та засновник «Майстерні Бо» Антон Шигімага минулого року відкрив кав’ярню, в оформленні якої багато чого робив власноруч, стали в пригоді навички деревообробки, здобуті у гаражі. Pakufuda – це кав’ярня з настільними іграми. Вона теж стала центром зустрічей для людей із різних соціокультурних ініціатив, ще одним хабом, де постійно народжуються нові проєкти. У тому ж приміщенні відкрилася й авторська пекарня-кондитерська «Пухке». Її відкрила подруга «гаражхабівців» Таня Сінюгіна; кілька речей для обладнання пекарні теж зроблено в «Гараж Хабі».
«Психічне здоров’я»: спільнота, що працює для підтримки ментального здоров’я людей
Людмила Айвазян, голова громадської організації, кандидатка психологічних наук
Наша громадська організація «Психічне здоров’я» з’явилася у 2015 році. Ми мріяли про те, щоб змінити ставлення до психічного здоров’я, щоб дбати про себе було звичною справою та щоб кожен, хто долає психологічні труднощі, знав, що він не один.
У перші два роки ми створили групу підтримки. У ній об’єднали людей, які мають досвід подолання складних психічних станів. Щоб ті, хто впорався, змогли надати підтримку тим, хто в процесі. Ми регулярно проводили зустрічі з колишніми пацієнтами, їхніми близькими та волонтерами для надання психологічної підтримки.
«Мої батьки завжди говорили мені: спілкуватися тобі потрібно зі здоровими людьми, а хворих потрібно уникати. Вірячи їм, я так і намагалася робити довгий час. Але привело це мене до повного спустошення, тому що не відчувала розуміння, а це означає й підтримки. Я почувалася самотньою, пригніченою та нікому не потрібною людиною, тому що я хвора. Та коли потрапила в психіатричну лікарню, побачила там, що є такі самі люди, як я, і з такими ж самими проблемами, як і в мене. Дивно казати, але я відчула нарешті себе щасливою, відчула себе живою. Як сказав один американський актор, що також має психічний розлад: «Потрібно знайти свою зграю». Тож після того, як я вийшла з лікарні, відчула сильну потребу продовжувати спілкуватися з людьми, що мають ті самі проблеми, що й в мене. І це дав мені хаб «Психічне здоров’я». Відчуваю тепло, розуміння та підтримку саме так, як я того потребую. Вдячна зустрічі з кожною людиною, з якою познайомилася тут», – розповідає відвідувачка спільноти Дарина.
У 2017 році ми отримали перше фінансування. Змогли розширити кількість зустрічей і створити #MentalHealthHub. Створили нові напрями, окрім психологічної підтримки. У нас з’явилися заняття з шиття, вилазки на природу, лекції. Але всі зустрічі були спрямовані на те, щоб людина могла повертатися до звичного життя й робити це разом з іншими, хто також долає цей шлях.
«У хабi в мене з’явилася можливiсть спiлкуватися з такими людьми, як я. Отримувати моральну пiдтримку. У хабi ми пiдтримуємо одне одного, люди вiдчувають поліпшення вiд спiлкування та знаходять психологiчну пiдтримку на шляху до одужання. Довiра, спiлкування та взаємопiдтримка – основа нашої групи», – розповідає учасниця спільноти Майя.
І вже у 2020 році ми планували створити мініпідприємство з пошиву декоративних дрібниць, щоб зробити нашу спільноту фінансово незалежною, оскільки всі заняття, консультації безоплатні.
Але карантин вніс свої корективи – і проєкт з шиттям ми заморозили. Сьогодні також проводимо курси онлайн. А ще потрохи розширюємо географію нашої спільноти, щоб кожен знав, що він не один.
«Майстерня мрії»: спільнота для молоді з ментальними відхиленнями
Галина Штогрин, координаторка спільноти
«Майстерня мрії» – це спільнота у Львові для молоді з ментальною інвалідністю. Ми почали роботу в лютому 2017 року, зараз маємо 11 студентів: молодих людей з аутизмом, ДЦП, синдромом Дауна, порушеннями інтелектуального розвитку.
Ідея створення виникла в моєї колеги Анни Іванічевої після багатьох років волонтерства в цій сфері, коли вона побачила гостру потребу в нових центрах.
А коли ти дорослішаєш і закінчуєш школу, то опиняєшся в повній ізоляції, я це називаю enter the void, «вхід в пустоту»
Поточна ситуація в країні зараз така: якщо в тебе є інтелектуальні порушення, то дитиною ти ще маєш якісь соціальні зв’язки у звичайній школі на інклюзії чи в спеціалізованій школі. Там є ровесники, якісь заходи, стосунки. Плюс, до дітей ще й ставлення часто толерантніше, їх більш охоче приймає суспільство. А коли ти дорослішаєш і закінчуєш школу, то опиняєшся в повній ізоляції, я це називаю enter the void, «вхід в пустоту». Бо на рівні держави практично відсутня політика супроводу, допомоги в соціалізації й адаптації цих молодих дорослих. Тоді комусь із батьків часто доводиться залишати роботу, щоб бути вдома з дитиною в ситуації відрізаності від світу. Це тяжко й морально, й економічно.
Ми вирішили, що так бути не повинно й варто створювати власну альтернативу, доки не настануть системні зміни. Точніше не так: варто рухати систему, привертати увагу держави й суспільства до цих питань і тільки тоді відбудуться якісь зрушення. Жодне благо нікому не впало на голову, усі теперішні хороші умови в розвинених країнах колись починалися з ініціативи окремих людей і груп.
Наш центр працює з 10:00 до 16:00, і за цей час ми встигаємо купу всього. Обговорити свої емоції й плани на початку дня, щоб розвинути емоційний інтелект і знати, до кого який сьогодні варто шукати підхід. Визначити чергових, що готують обід. Із ними супровідник іде в магазин за покупками й по дорозі ми вивчаємо ази фінансової грамотності, як із визначеним бюджетом купити продуктів на потрібну кількість людей, з урахуванням ще й усіх гастрономічних уподобань і протипоказань, як вибрати, зважити, оплатити товари. Порахувати решту та скласти меню на завтра, щоб страви не повторювалися. Інші відвідувачі в цей час беруться за альтернативні завдання: створювати вироби з фетру, вовни й екоторбинки, малювати картини, прибирати, пробувати нові ремесла – зараз вчимося робити піньяти. Хочемо почати робити масажні свічки й натуральне мило. Ще готуємося до проведення заходів (у карантин з останнім, звісно, є проблеми). Зате ми шукаємо альтернативні шляхи інформування. У колаборації з Griffon socks створили шкарпетки 21.3, до Всесвітнього дня людини із синдром Дауна. Далі ми миємо посуд і прибираємо кухню, а ближче до кінця дня починаємо рубатися в UNO чи настільний футбол.
«Наш син Марко дуже радо відвідує майстерню, тому що це той осередок, де його приймають таким, яким він є, розуміють, підтримують, надають можливість розвиватися, самовиражатися, і все це без страху, що засміють, будуть принижувати, не приймати до гурту. Такі осередки життєво необхідні, бо особа з порушеннями, особливо ментальними, абсолютно замкнена в межах своєї сім’ї. Розвиток, друзі, ігри й забави, відпочинок, спілкування – усе лише в межах сім’ї! І це потрібно пережити, щоб зрозуміти, якими болісними є ці обмеження, як для батьків такої людини, так і для таких, як Марко. У «Майстерні» вони займаються інтелектуальним розвитком (читають, вчать пісні, вірші, проводять різноманітні вечори, малюють, виготовляють різні декоративні речі), соціалізуються (ходять у магазин за покупками в супроводі, відвідують музеї, театри, прогулянки в парку), здобувають різноманітні побутові навички (куховарять самі під наглядом керівників, прибирають, виносять сміття). Я як мама дякую Богу, що ми маємо можливість відвідувати такий осередок. Вдячні Анні й Галині, які дуже багато працюють, адже це так не легко знайти індивідуальний підхід до кожного зокрема, бо вони всі особливі люди й об’єднати їх так, щоб вони не уявляли собі життя без майстерні. Таких осередків мало б бути багато, щоб не стояти в черзі для того, аби потрапити», – розповідає мама Дарина про їхній досвід взаємодії зі спільнотою.
Для нас основними є навички самообслуговування: ми дуже радіємо, коли люди, які, наприклад, не хотіли чи не вміли користуватися ножем, тепер самі чи з невеликими підказками готують салат і сервірують стіл. Ми віримо, що кожен повинен вчитися бути настільки самостійним, наскільки це можливо.
У теплу погоду ходимо гуляти, у минулому році через введення карантину до настання холодів могли працювати тільки в такому форматі, обійшли всі парки міста, вчилися орієнтуватися на вулицях, грали у футбол і фрісбі. Ці моменти для нас цінні не тільки тим, що от ми прикольно собі погуляли на вулиці, – нам важливо збільшувати присутність людей із ментальними порушеннями в публічному просторі. Пам’ятаю випадок, коли під час однієї футбольної гри старший сидів віддалік на лаві й з підозрою спостерігав за нами, але потім, коли впевнився, що все ок, просто люди собі грають, мають компанію, проводять весело час, уже якось подобрішав і навіть почав подавати нам м’яч, коли той котився до його. Ще мами з малими дітьми інколи зупиняються, і я бачу, що щось пояснюють, – і це важливо спокійно й нормально демонструвати, що от є різні люди в суспільстві, вони так само, як і всі, хочуть дружити, гуляти, ходити в кіно чи на морозиво. Тобто навіть без спеціальних заходів ми вже виконуємо просвітницьку роботу, коли спілкуємося з людьми на вулицях чи просто демонструємо дружнє ставлення між нормотиповими й ненормотиповими людьми.
Головний результат для нас це не якісь кількісні показники, типу от стільки картин ми намалювали чи таку кількість рецептів вивчили. А суб’єктивна оцінка від нас, працівників, і від сім’ї щодо зміни поведінки студентів, а також їхня власна оцінка й постійне бажання приходити в майстерню.
Для нас основними є навички самообслуговування: ми дуже радіємо, коли люди, які, наприклад, не хотіли чи не вміли користуватися ножем, тепер самі чи з невеликими підказками готують салат і сервірують стіл
Наприклад, на початку заснування один хлопець, у якого аутизм, постійно проходив через мелтдауни (стан, схожий на нервовий зрив, коли людина фізично не може контролювати свою тривогу / відчуття страху / дискомфорту, і через це може початися, наприклад, істерика). У нього майже щодня, від кількох десятків хвилин до кількох годин, був просто напад крику. Гучного крику. Поступово, знайомлячи його з новим місцем, адаптовуючи, будуючи довірчі стосунки, ми дали йому відчуття спокою й безпеки, і зараз таких випадків уже дуже й дуже мало, щотижня чи кілька тижнів, і не довше 15 хвилин. А коли минулого року ще до впровадження карантину випала нагода піти в кіно, він раптово погодився. Тобто людина, яка вкрай різко й болісно реагувала на найменшу (!) зміну у звичному розкладі, погодилася на такий експромт, скасувала свої плани в іншому місці з батьками й сама ухвалила рішення піти на фільм, змінивши свій непорушний розклад. Для нормотипової людини це дрібниця, для нас – результат величезної роботи, коли ми допомагаємо людям розвинути гнучкість й опанувати свою тривогу.
А ще влітку ми вирішили видряпатися на Лису гору, по крутому сипкому схилу. Як потім виявилося, з іншого боку були сходи, але Всесвіт повів нас найбільш правильною дорогою. Бо на цьому шляху кожен пройшов якусь трансформацію, долав свій страх, невпевненість, утому, коли з-під ніг сипався пісковий схил, хапався чи подавав руку іншим, і всі одне одного якось мовчки підтримували. Я була готова в будь-який момент все припинити й повести всіх назад, якщо буде якась загроза, але дуже пишаюся, що ми здолали той схил і ніхто не зійшов з дороги попри велику кількість емоцій. Для мене це означає більше, ніж для решти людей підкорення Евересту.
Мабуть, це і є головні результати – розвиток упевненості, гнучкості, формування довіри. Ми віримо, що в середовищі прийняття кожна людина може розкрити свої сильні сторони, зробити те, про що ніхто й не здогадувався, у що ти сам навіть не вірив. Ще ми знаємо, що показуємо здоровий приклад суспільству, і з кожним роком ставатиме все менше дітей, яких батьки забиратимуть із майданчика, коли туди приходить ненормотипова дитина.
Інша сторона нашої роботи – це супровід сімей. Як мінімум, у батьків вивільняється час на роботу чи просто відпочинок. Окрім того, спільно з проєктом «Психічне здоров’я для України» ми розпочали програму груп психологічної підтримки для батьків із провідними психотерапевтами. Сподіваємося, що ця група розростеться до самоорганізованої системи й у майбутньому стане прикладом для інших людей, що мають близьких із ментальною інвалідністю. А ще залучаємо до навчання в ній спеціалістів від муніципального центру соціальних служб, бо хочемо передати їм досвід і так спонукати державу до збільшення соціального супроводу.
Також ми дуже відрізняємося від інших організацій, бо: 1) є повністю світськими (в Україні досі більшістю схожих закладів опікується церква або вони так чи інакше пов’язані з релігійними фондами); 2) щоб бути максимально самостійними, ми створили соціальне підприємство, виготовляємо трав’яний чай, а за кошти з його продажу забезпечуємо нашу спільноту.
У наших планах – створення мережі таких майстерень у різних районах міста, бо зараз до нас їздять люди навіть з іншого кінця Львова, витрачаючи до двох години в одну сторону. Потреба є величезна, і ми хочемо хоча б частково її закрити.
«Для мене «Майстерня мрії» є місцем, де моєму сину Назару добре. Він там вчиться будувати стосунки з іншими людьми, спілкуванню, побутовим навичкам. Багато знань бере з майстерні та пробує виконувати їх удома. Назар із великим задоволенням іде в майстерню, хоч нам трохи важко туди доїжджати, але я бачу в цьому позитивні сторони (ми маємо більше часу спілкуватися, плюс, ходити пішки корисно для здоров’я). Для мене дуже важливо те, що тут до людей з особливими потребами ставляться з повагою, зважають на їхню думку, бачать у них не особливості, а передусім особистість. Я як мама щаслива від того, що мій син щасливий», – мама Марія.
А в більш далекій перспективі – відкриття будинку чи квартири підтриманого проживання. Бо зараз люди з ментальними порушеннями, у яких померли батьки та які не мають адекватних опікунів, опиняються в ПНІ (психоневрологічних інтернатах) чи в геріатричному притулку (те, що в народі називають «будинок для людей похилого віку», і, якщо в тебе аутизм чи синдром Дауна, тебе відправлять в це місце, навіть якщо тобі 30 років). Обидва варіанти, на жаль, не відповідають жодному критерію нормального місця для життя, це неправильна й жорстка система. Натомість ми за розвиток культури підтриманого проживання: у спеціально облаштованому домі, із супроводом підготовлених асистентів, де людина може жити нормальним життям (купувати речі в магазинах, відвідувати майстерні чи працювати, ходити в кіно, на вистави, влаштовувати вечірки, готувати їсти й приймати гостей. Мати особисті речі врешті-решт, а не сірі державні майки, труси й капці. Це історія про гідність людини й повагу до кожного незалежно від наявності діагнозу).
У нас супермаленька команда: я й Аня Іванічева. Ми вдвох повністю відповідаємо й за роботу з молоддю, і за соціальне підприємство. Маємо кілька волонтерів, які час від часу приходять ділитися своїми навичками та дружнім ставленням, за що ми їм дуже вдячні. Також принагідно запрошуємо нових волонтерів, щоб могти робити ще більше класних речей разом. Наприклад, зараз запустили збір на карпатський табір.Ми такі відчайдухи й готові махнути всією майстернею в гори. Важливо, що це буде досвідом молодіжної тусовки, бо в нас ніхто ніколи не відпочивав без батьків. А ми віримо, що кожен хоч раз у житті має поспівати пісень під гітару з друзями біля ватри й об’їстися чорниць прямо з куща.
«Анонімні Алкоголіки» (А.А.)
Розповідає волонтер спільноти
«Анонімні Алкоголіки» – це міжнародна спільнота чоловіків і жінок, які мали проблеми з питтям. Вона заснована в США в 1935 році. В Україні А.А. працює з лютого 1989 року. Спільнота не пов’язана з професіями, вона багаторасова, аполітична й доступна для всіх. У нас також немає вимоги до віку чи освіти наших учасників, а членство відкрите для всіх. Єдиною метою нашої діяльності є видужання від алкоголізму.
Чим займаються в А.А.
Учасники нашої спільноти діляться своїм досвідом з усіма, хто шукає допомоги у вирішенні своєї проблеми з питтям. Такі люди надають «спонсорство» людині, у якої проблеми з алкоголем. «Спонсорство» в цьому випадку означає інформаційний супровід і пояснення новим учасникам, що відбувається в спільноті.
А.А. мають свою програму, яка складається з 12 кроків. Ці кроки пропонують способи розвивати життя без алкоголю. Під час групових зібрань учасники обговорюють програму.
Є кілька видів зустрічей:
- відкриті зустрічі спікерів, де можуть брати участь люди, які мають проблеми з алкоголем, і люди, які таких проблем не мають, але виявили бажання долучитися. На зустрічах учасники А.А. розповідають свої історії. Вони описують досвід з алкоголем, те, як вони потрапили до А.А. та як змінилося їхнє життя внаслідок участі в спільноті;
- відкриті дискусійні зустрічі. Там один учасник коротко розповідає про свій досвід пиття, а потім веде дискусію на тему одужання або будь-які інші проблемні теми, пов’язані з вживанням;
- закриті дискусійні зустрічі проводяться так само, як і відкриті дискусії, але лише для алкоголіків або потенційних представників A.A.;
- покрокові зустрічі (зазвичай закриті) – обговорення одного з 12 кроків програми;
- засідання у виправних закладах і лікувальних установах;
- інформаційні зустрічі. Членам А.А. можуть запропонувати провести інформаційні зустрічі про А.А., наприклад, в обласних відділеннях соціальних служб чи для водіїв, які потрапили в ДТП під дією алкоголю. Але ці зустрічі не є регулярні.
Сила нашої програми полягає в добровільному характері членства в A.A. Хоча бувають люди, які приходять до нас спершу через прохання когось із родини, друзів чи працедавця. Але головним залишається усвідомленість людини, її особисте бажання почати змінюватися.
Ми вчимося одне в одного тверезому життю й знаходимо сили змінити ставлення до алкоголю
Наші збори проходять у формі вільних бесід-розповідей учасників спільноти про свій досвід подолання тяги до алкоголю, про те, як удається вирішувати труднощі, що виникають з оточенням, долати проблеми на роботі й удома. Ми вчимося одне в одного тверезому життю й знаходимо сили змінити ставлення до алкоголю, розповідає один з учасників спільноти.
Учасники руху розповідають, що знають, що перебіг хвороби можна зупинити та вести повноцінне життя. Кажуть, що знайшли в спільноті по-справжньому нове життя.