Три роки тому Олександр Гогайзель і Валерія Мандролько познайомились в інтернеті. Їхні стосунки розвивалися доволі стрімко, Олександр незабаром освідчився коханій. Проте весіллю не судилося відбутися. Валерія, яку близькі називали Лє, померла, не здолавши хордому основи скату черепа, з якою вона боролася впродовж останніх десяти років. У своїх дописах в Instagram дівчина відкрито ділилася, як проходить цей шлях.

Після її смерті Олександр, виконуючи прохання нареченої, продовжив вести її соціальні мережі, зберігаючи пам’ять про Лє та її боротьбу. Для The Village Україна Серж Хуцану поспілкувався з Олександром, щоб зрозуміти, як це – жити одразу двома життями: своїм і тієї, кого вже немає поруч.

Головні герої

Ми обидва з чудових міст на літеру «х». Я з Харкова, Лє – херсонка 27 рочків. Між нами була різниця у віці шість років, ми мали різні сфери діяльності. Я присвятив себе IT-сфері, а Лє в нас із самого малечку дівчина-творчість! Писала оповідки, вірші, малювала, постійно креативила, вела канал на YouTube, робила інтерв’ю з людьми як з інвалідністю, чию історію цікаво було подати глядачу, так і тими, на чию долю вплинула війна. Вела фудрубрику, де власноруч готувала й знімала (й монтувала) незвичайні рецепти, хоча сама на той момент уже не могла ковтати. Зробила власний бренд – «Айонка» (на честь мами). Просувала його до останнього. Важко перерахувати все, чим Лє займалася і в якому обсязі. Простіше зайти на її сторінку в Instagram та оцінити це там.

Повертаючись до нас. На перший погляд, це виглядає, що люди з різних наче світів, але правда в тому, що ми не просто на одній, як-то кажуть, хвилі були, а ще й росли на одних і тих самих фільмах, жартах, мультах, із зацікавленістю до подорожей, схожим ставленням щодо світу навколо й тягою до всього нового. Мене мій шлях привів десь років сім тому в Київ. Лє ж познайомилась зі столицею ще задовго до цього, із 16 років, коли й почались перші операції й увесь подальший шлях.

Знайомство

Це одна з тих історій, про які ми разом із Лє кожного разу могли б додати, що збігів не буває. Особливо коли ти потім розгортаєш увесь клубок подій до самих дрібничок і з усмішкою дивишся на все це, як на чийсь щільно спланований хитрий задум.

Одного ранку я спізнювався на робочу зустріч, на тлі грав YouTube. Це був ролик із каналу Tut.by, був раніше такий білоруський канал, ще до повномасштабної [війни]. Вони за часів гонінь на їхні так звані «опозиційні ЗМІ», переїхали до України, в Київ, і вже тут продовжили свою справу – висвітлювали історії різних людей, пригортали увагу суспільства й просто, якщо чесно, робили дуже такий крутий контент, канал був дуже відомим. Але. Я ж не був на них підписаний і взагалі не переглядав такого роду матеріали, тому й кажу, що це можна було списати на випадковість, але ніт.

Цікавий теж момент, що все життя до повномасштабної війни Валерія спілкувалась переважно російською, але навіть попри певну складність у її вимові, після 24 лютого [2022 року] вмить перейшла на нашу солов’їну так, наче все життя нею розмовляла, і це було власне бажання. Це був крутий приклад для оточення. Насправді її підхід у багатьох речах надихав чимало людей.

Так от інтерв’ю. Мене так зачепила та дівчинка, яку я побачив в одному інтерв'ю. Передусім не тому, що вони знімали матеріал про її нелегкий шлях і що зараз мають бути збори їй на операцію у США тощо. На тому відео я побачив настільки яскраву «людинку-вогник», яка була сповнена сил, щирих емоцій, бажання поділитись зі світом своєю історією. Було видно, що вона насправді саме така, і, попри весь трагічний бекграунд, вона розповідала про свій шлях із посмішкою, гумором і водночас якоюсь такою глибиною, мене це просто не могло не пройняти. Того ж вечора я написав велике повідомлення їй в особисті. Це було просто купкою щирих побажань. Я отримав відповідь, далі все якось закрутилось у геометричній прогресії. Я ж коли писав уперше, то не знав навіть, де вона живе, звідки вона. Логіка була, що якщо канал білоруський, то гадав, може, вона з тих країв. І от як приємно здивувались, що обидва не те що з України, а виявилось, що ще й із Києва, ще й десь поруч живемо. Десь там уже й почалися спочатку наші зустрічі, що й переросли в щось набагато-набагато більше за нас обох тодішніх.

Діагноз між нами

Щодо питань про діагноз, я б хотів, щоби на них відповіла сама Лє словами одного зі своїх дописів:

«Я розповім трішечки про себе. Я херсонка, але зараз мешкаю в Києві. За моїми плечима 20 операцій. Напевно, ти запитаєш: «А як так сталось, що 20 разів оперували?». Відповім! До мене завітала онкологія. Якщо точніше, то хордома основи скату черепа (у каруселі є її фото). Це рідкісне онкологічне захворювання, що виникає в однієї людини на мільйон. Цією людиною стала я.

Далі пішли операції. Багато операцій. А потім я опинилась (це якщо одним словом, бо якщо почну описувати, вийде нова книжка) в Німеччині, де мене знову багато разів оперували й опромінювали протонами. Рухаємось далі. 2017 рік. Я ввійшла в ремісію, але на цьому операції не закінчились. Чому? Це все були наслідки видалення пухлини. Тому мені витягували шию та встановлювали пластину.

А тепер про зараз. Я не ковтаю, тому харчуюсь через гастростому. У мене титанова пластина. 20 операцій. Рецидив. Але я тут! Я жива! Я ХОЧУ ЖИТИ! Я хочу допомогти тілу, щоб продовжувати творити! Щоб надихати й мотивувати!»

Ремісія та рецидив

Я, звісно ж, розумів, що це не якийсь рядовий випадок, унікальність хордоми натякала, що це не мине, як звичайний нежить. На той момент мої пізнання в темі її діагнозу охоплювали лише те, що для хордоми статистика не дає понад 10 років… Певно, так працює наш мозок, ти до останньої миті просто не хочеш в це вірити, відкидаєш такий сценарій, плануючи все ж подальше спільне життя після лікування.

І дійсно, здавалось до останнього, що хордома вже не повернеться, і це буде просто ще одним спогадом із минулих часів, що десь там і залишився. Але вона повернулась. Озираючись зараз назад, гадаю, десь усередині ми всі припускали такий перебіг подій.

Пропозиція

Зайду трішки здалеку. У наших стосунках завжди було присутнє відчуття, немов ми були знайомі завжди, от не рік і не два, не просто до повномасштабної. А десь наче ще з дитинства. Як я вже й казав, у нас виявились настільки спільні погляди, смаки, що відчуття цієї близькості й спорідненості з часом лише наростало.

Це був уже той момент, коли ти просто відчуваєш, що хочеш це зробити. Я знав, що Лє скаже «Так», для нас це вже не було запитання. Це, може, ще було приводом для жартів і підколочок одне одного, такий локальний чорний гуморок. Але це правда, був ще один крок, дуже важливий, після якого би цей союз мав стати ще ближчим. І він усе ж став, хоч і не в такий спосіб.

Останні дні

З моменту рецидиву здавалось, що все протікає достатньо плавно. Так, був присутній уже біль, але для Лє це не було щось нове. Правду кажучи, з моменту, як почалася велика кількість операцій, біль уже давно був постійним провідником. Так, цього разу він став інакшим.

Ще влітку Лє вирішила одну річ. Що вона не хоче провести цей період у лікарнях, а «кайфанути, щоб аж ниркою відчувалось!». І це не було про опускання рук чи щось таке. Ні, ми ж і були на зв’язку саме з тим нейрохірургом, який проводив свого часу першу протонотерапію. І зібрали максимально всі-всі документи з десятків клінік світу.

Тому літо, здавалось, було в нас у запасі. І воно минуло дійсно доволі файно, не було якихось дуже різких стрибків у зміні стану. І Лє змогла здійснити стільки найяскравіших своїх задумів! Усе, як і хотіла. Останнім великим івентом напередодні її смерті був аншлаг на «Куражі», де Лє стала головною зіркою, і тут без жартів. Вона завжди вміла привернути до себе увагу, люди самі тягнулись, так було й того разу. Лє стільки часу витратила на підготовку, але результат перевершив її очікування. Крутезні люди, знайомства, не кажучи вже про те, що змели всі-всі її вироби в нуль. Вона була рада.

Але все змінилося восени. Як виявиться потім, проблема була вже не в рості самої хордоми, а в тому, що вона дала метастази, її вік сягнув тієї самої фатальної позначки в 10 років, після якої, на жаль, у світовій історії медицини ще не було випадків одужання.

З кожним місяцем ставало все складніше у фізичному плані. Біль, утома, у листопаді почались уже й напади. Осінь і до цього була складним періодом, бо після всіх операцій і втручань наслідки давали про себе знати зі зміною сезону. І от до останнього ще лунала думка (а може, усе ж через це такий стан?). План дій же був: коли пройде цей період гойдалок фізичного стану, то збиратись і їхати за кордон в іншу клініку.

Але стан дуже різко змінився. Напад за нападом, «швидка» за «швидкою». Лікарі приїздили, робили крапельниці, ставало краще, але причину назвати ніхто не міг. Вони робили припущення, що з дня на день усе мине, це просто чергова реакція на зміни. Але воно вже не було схоже на щось, що можна було б схарактеризувати «черговим». Тому востаннє ми вже наполягли, щоби «швидка» повезла в лікарню, де їй різко стало ще гірше. Лє перевели до реанімаційного відділення.

Пригадую, навіть коли вийшли з лікарні, однаково витала така думка, що зараз от «прокапаємось», стане краще й поїдемо лікуватись до інших фахівців, мовляв, там точно вилікують. Але цього ж вечора мені повідомили про те, що Лєрчик пішла.

Додам. Я знаю точно, що сама Лє вже все розуміла напередодні, вона не хотіла подавати вигляду насамперед для мами. З одного боку, заспокоювала нас, що це просто «такий сезон», а з іншого – вона дійсно готувала всіх своїх близьких. Тепер, коли ти згадуєш усі деталі й нюанси наших діалогів, пазл складається. Останніми днями ми спілкувались на максимально глибокі теми, але це було не про прощання. Лє завжди вірила, що «є кращий світ, є душа, є багато такого, що ми собі не дозволяємо прийняти, але можемо побачити, і цьому є докази». Що перебування тут, на землі, це «лише один із моментів якогось більш великого шляху, сенс якого нам лише доведеться відкрити».

Це не було про саме релігійність чи належність до якоїсь конкретної віри. Ні, це про інше. Лє завжди робила, транслювала й намагалась передати саме те, що вона відчувала. І в останні дні доклала максимум зусиль, щоб усі її, як завжди називала, «промінчики» пам’ятали про головне.

«Довгий шлях додому»

Я точно розумів, що прощальний допис має бути. Але не знав, що саме він має транслювати. Це не мала бути констатація факту. Лє б мені потім за це надавала. [сміється] Так, у нас, її близьких, тепер є такий (не)жарт: що якщо ти щось робиш таке, що Лє бісило, вона й зараз тебе дістане, бо «бр-р-р, ну як так можна!»

Це точно мав би бути не просто допис, він мав нести конкретне посилання саме від неї. Це мало бути так, щоби підписники могли відчути, що, як вона завжди казала, це не кінець, а лише початок нового шляху. І це мав їм сказати не я, це мала сказати їм Лє. Я міг би лише передати її слова. Так і з’явився той самий останній допис.

Більша частина слів – це її слова мені. Не був упевнений, як відреагують читачі. Але, як показав час, усе вийшло правильно. Допис мав бути не точкою, а перегортанням сторінки, новою главою в історії, яку почала свого часу писати Лє й із кожним своїм промінчиком тепер може її продовжити.

Глава 2

Вона залишила після себе багато роботи. Ілюстрації, журнал, оповідання, крафтові вироби, інтерв’ю й тонна відеоматеріалу. Чи можу вмістити це в один допис? Гадаю, що просто дописів уже тепер буде замало.

Так, я відчуваю, що робота має бути продовжена. І хоча вона не зможе бути тепер на 100% такою ж самою автентичною, проте хочеться зробити все правильно, без поспіху. Можливо, випрацювати такий системний підхід, що би продовжив ті плани, що робила Лє. І головне, щоби він ніс саме те, що відчували завжди всі, хто, долучаючись, насолоджувався, хто отримував моральну й іншу підтримку від неї, хто надихався, хто закохувався, хто відкрив заново себе або почав відкривати все це оточенню. Так завжди виходило робити в Лє, і, можливо, усе це згодом продовжиться, хай і в якійсь іншій формі.

Наразі продовжую вести «Календарик». Це мінімальний перший крочок. Лє публікувала свого часу ілюстровані й озвучені думки на кожен день для вузького кола людей приватного каналу. І вона завжди раділа, коли якомога більше «промінчиків» торкалися того, що вона робила.

Останні слова

І моя відповідь на це для Лє була (та й залишається) саме такою: