Марині Зайченко 29 років. Вона працює SMM-ницею в «Залізній крамниці» й «Дідовій хатчині». Менш як рік тому, через кілька днів після весілля, Марина дізналася, що в неї рак нирки. Трохи згодом стало відомо, що є ще й метастази в легенях.
Ми розпитали Марину про те, з чим вона стикнулася й що дізналася через діагноз, а часом і завдяки йому.
Як я дізналася про рак
Я слабко уявляла, що таке рак. Здавалося, що ніхто з рідних не мав онкології. І лише коли я захворіла, виявилося, що моя прабабуся померла від раку. Але я ніколи не чула про це. Це було за часів, коли онкологію не лікували. Вона померла в 46 років.
Я дізналася про свій діагноз торік, у липні. Якщо чесно, я думала, що вагітна, бо дивно почувалася, тягнув живіт. Я пішла до гінеколога, але вагітності не було, як і патологій. Коли їхала від гінеколога, почала сильно боліти нирка. Ніколи до того в мене не боліли нирки, тому це здалося мені дивним. Потім піднялася температура, я почала хворіти. І все закрутилося.
Я викликала «швидку», але мені сказали, що нічого не зрозуміло й можна лікуватися вдома. Але ставало лише гірше. Я пішла в приватну клініку до уролога, він призначив мені купу ліків, але нічого не допомагало. За кілька днів я прийшла до нього вже зовсім «ніяка» й сказала, що нічого не працює. Він запропонував лягти в стаціонар. Але стаціонар у цій клініці коштував 16 000 гривень за добу. Тому я сіла в таксі й поїхала в державну лікарню. Була субота.
Мені призначили аналіз на креатинін, почали щось крапати, давати ліки – намагалися покращити показники в аналізах. Мені зустрівся недосвічений лікар, якого найбільше цікавило, чи можу я допомогти йому з TikTok. Лише за тиждень мені зробили КТ із контрастом і стало зрозуміло, що в нирці щось є. Але лікар сказав, що це кіста й відправив мене додому. Сказав за два місяці прийти на контрольне УЗД.
Поки я збирала речі, до мене підійшов старший лікар відділення та запитав, куди я збираюся. Він сказав, що йому не подобаються мої знімки й покликав іншого лікаря УЗД. Вони уважно роздивлялися мою нирку й видали направлення до онкоуролога. Я тоді трішки злякалася, подумала: «О-оу, звучить не дуже».
До того я часто проходила повз онкоцентр і намагалася його обійти якомога дальньою траєкторією. Тоді я нічого не знала про рак і думала, що люди з раком – бідні та нещасні. Йти в онкоцентр було дуже страшно.
Онкоуролог зробив мені МРТ за день до мого весілля. Ми відсвяткували, поїхали на кілька днів за місто, я навіть встигла пива попити. А коли після приїзду я повернулася за результатами МРТ, лікар сказав, що там пухлина, яку треба вирізати. Але в нього не дуже багато досвіду, тому він може вирізати її тільки разом із ниркою. Тож якщо я хочу обережніше, варто звернутися в Інститут раку.
Четверта стадія
Це був другий удар. Інститут раку. Навіть не онкоцентр. Якийсь наступний рівень. Але мені пощастило, що навколо мене згуртувалися дуже хороші лікарі, які мене не кидали й радили, до кого піти далі. Мені зробили біопсію, щоб перевірити пухлину, і так я дізналася, що в мене рак. Але лікар підбадьорив, що все буде добре, адже це перша стадія й невелика пухлина.
Мене відправили зробити також КТ легенів перед операцією, щоб просто подивитися, як вони виглядали до операції і як виглядатимуть після. Я повертаюся додому з висновком, вирішила подивитися, що там, хоча й не розуміла нічого. Бачу якісь дивні результати, починаю гуглити – але я впевнена в цей момент, що все добре – а там, виявляється, метастази в легенях. На той час я навіть не розуміла, що таке метастази. Прийшла до лікаря, кажу: «Тут якісь метастази. Що це означає в моєму випадку?» Лікар аж побілів. Він взагалі не розраховував, що все виявиться більш запущено. Я проходила обстеження, робила УЗД нирок і здавала аналізи за три роки до цього. Тоді все було чисто. Тобто хвороба розвинулася дуже швидко.
Мені вирізали пухлину з нирки. Саму нирку вдалося зберегти. А майже через пів року після цього вирізали метастази спочатку з однієї легені. А через два тижні – з другої. І поки що відпустили до червня. У червні буде нове обстеження, коли стане зрозуміло, до чого привело лікування: нові виклики чи можна говорити про ремісію. Сподіваюся на друге.
Після того, як в легенях знайшли метастази, те, що лікар вважав першою стадією, виявилося четвертою. Я спочатку заглиблювалася, щоб зрозуміти, що означає четверта стадія раку і як вони це визначають, а потім усе ж вирішила себе трохи від цього обмежити. Я є носійкою цієї проблеми, але не є експерткою.
Як діагноз вплинув на життя
У мене дві великі емоційні події наклалися одна на одну: весілля та рак. Я відчувала, що в мене стрес і через те, що я переповнена хорошими новинами, і через те, що незрозуміло, що відбувається з організмом. Я казала чоловіку, що дуже перезбуджена емоційно й не вивожу цього. Це мало вплив на мене й мій підхід до роботи, але не скажу, що негативно.
У мене змінилося ставлення до багатьох речей, але оскільки я дуже давно живу з депресією, навчилася менеджити себе. Я досліджую, що і як на мене впливає, як я можу підвищувати свою продуктивність за різних обставин. Адже однаково потрібно працювати далі. Тоді я ще пила антидепресанти й намагалася стежити за своїм станом і впливом стресу на організм. Перерву в антидепресантах зробила після першої операції, бо було занадто багато ліків. Але вже взимку знову до них повернулася.
Я ПРАЦЮЮ НА ДВОХ РОБОТАХ. І КОЛИ ПРИЙШЛА ДО ТЯМИ ПІСЛЯ НАРКОЗУ, ОДРАЗУ ЗАЙШЛА В РОБОЧИЙ ЧАТИК. Там було якесь питання, я почала на нього реагувати. Зараз уже розумію, що це абсурд. Але тоді я думала, що мені ж не важко. І байдуже, що одне око не бачить, рука затерпла від епідуральної анестезії й відмовила ліва частина тіла. Організм вивозить просто неймовірно, я від нього в захваті.
Я після цих операцій зрозуміла, що нарешті позбулася фізичного страху народжувати дітей, психологічного – ще ні. Я зрозуміла, що все не так страшно, бо організм – супербусінка. Він так швидко відновлюється. Зараз я ходжу на реабілітацію, але мої легені вже відновилися. Тепер я хочу повернути м’язи, бо я понад пів року фізично нічим не займалася, тож вони ослабли.
В операціях найгірше – це дренажі. Якби не дренажі, будь-яку операцію можна перенести. Важко, що нереально чхнути, покашляти, посміятися. На двох останніх операціях зі мною лежала мама. Ми з нею любимо поржати – у нас однакове почуття гумору. І я почала жартувати, стало дуже смішно, а сміятися не можна. Оце дійсно складно – з одного боку, шрам ще не загоївся, з іншого, дренажі, епідуралка закінчилася – я думала, що буквально помру від сміху, бо мені дуже боляче.
Від фізичного болю класно допомагає морфін. [сміється] Це диво, коли приходить лікар і каже, що сьогодні на ніч вколють морфін, бо другий день після операції – найскладніший. Але дуже легко про це говорити, коли в тебе нічого не болить, бо в моменті це дійсно боляче. Хоча навіть і в моменті ти розумієш, що цей біль мине, що це не назавжди, просто потрібно перечекати. Це вже якась така мудрість життя, яку мені треба було прийняти – що все приходить і йде, у тому числі й біль. Жоден біль не триватиме вічно, й організм швидко все гоїть.
Про роботу
В одному зі своїх проєктів я взяла сабатікал спершу на місяць, але вийшло зрештою трохи надовше. Після першої операції я почала приймати таргентну терапію. Її механізм дії інший, ніж у хімієтерапії, від неї не випадає волосся, хоча присутні інші нюанси. У мене були «побічки»: утома, головний біль, дуже важко було зосередитися. Однак я продовжувала працювати на іншому проєкті, просто на період лікарень й операцій я все підготувала заздалегідь на кілька тижнів.
Коли я не вживала ліки, я себе прекрасно почувала. Але, як сказала моя мудра подруга, хімік за освітою, коли я себе нормально почуваю, то й мої метастази нормально себе почувають. Це справедливо. [посміхається] Тож я не викаблучувалася й пила.
Виходить, що я приймала ліки з жовтня до лютого з певною періодичністю, але, як виявили після операції на легенях, вони мені, на жаль, не допомогли. Але я дуже щаслива, що ми змогли хірургічно вирізати метастази з легень.
Окей, я перенесла операції, але це взагалі не так страшно. У мене залишилися шрами, але вони симетричні, і я буду свого племінника лякати, що я була русалкою, а це мої жабри. У мене вже є ціла історія. [сміється] Мені подобаються мої шрами.
Про хімію
Мені не довелося робити хімієтерапію, тому що є багато видів раку й у багатьох людей це може абсолютно по-різному проявлятися. І в мене так вийшло, що всі пухлини можна було забрати хірургічно. Тому ні про яку хімію чи опромінення не йшлося. Подивимося, як буде далі, тому що цілком можливо, що щось десь не побачили, чи щось почало розвиватись.
Тобто я розумію, що далі ще може бути якесь лікування, і воно може бути іншим, ніж я пройшла, і може бути складнішим, ніж я пройшла, але це вже справа майбутнього.
У мене два лікарі. Один оперував нирку, а інший працює з легенями. Мені пощастило, що не йшлося про видалення легені чи нирки. Але загалом виявилося, що з парними органами насправді все просто. Люди живуть з однією ниркою, з однією легенею. Людський організм дуже витривалий. Тож я багато до чого стала простіше ставитись.
Зміна світогляду
Думки про хворобу – це частина мого життя, частина моєї свідомості зараз. Я розумію можливу близьку смертність. Може, звісно, я вже в ремісії, просто поки що не знаю про це, але однаково залишаюся в групі ризику. Я про це думаю постійно. І це допомагає простіше відмовлятися від того, що тобі не подобається, не спілкуватися з людьми, з якими не хочеться контактувати. Мені довелося перервати деякі зв'язки просто через те, що я розумію, що вони на мене не дуже добре впливають.
ХВОРОБА ДУЖЕ ПОВПЛИВАЛА НА СВІТОГЛЯД – ТЕПЕР ПРОСТІШЕ ВІДСІКАТИ ТЕ, ЩО НЕ ПОТРІБНО. Те саме і з тривожністю. Я зрозуміла, що багато з того, про що я переживала раніше, неважливе. Раніше я перепрацьовувала, у мене були супертоксичні роботи, де я хотіла всім сподобатися й довести, що я все можу. Тепер я розумію, що тоді багато свого здоров'я вбила. Я віддавала своє здоров'я задля цілей інших людей. А це не ок.
Звісно, ми про це і так думаємо протягом життя, але коли ходиш зі смертю за ручку, більше розумієш, що це все не важливо. Тобто в мене є робота, я її дуже люблю, дуже ціную, але не забуваю про те, що це цілі інших людей. Вони мене розвивають, вони мені багато чого дають, але потрібно балансувати та знати міру. Я почала чіткіше розуміти свої кордони й кордони інших. Я не вимагаю нічого від людей, не ображаюся. Даю право на життя собі й людям.Це все не те щоб раптове усвідомлення, це швидше чесне зізнання собі.
Книги та фільми
Чоловік і мама кажуть, щоб я писала книжку, і загалом я непогано пишу, бо це частина моєї роботи, але зараз у мене депресія, немає сфокусованості і я не знаю, що писати. Думаю, кожен має пройти свій шлях сам.
Хоча я дуже люблю книжки, вони дуже на мене впливають. До речі, ставлення моє до раку також є саме таким завдяки книжці «Дар» Едіт Еґер. Авторка пережила Аушвіц і допомагає людям у кризових ситуаціях. У цій книжці був момент, коли одній жінці чоловік вистрілив у голову, але вона вижила. І поки вона лежала й він її грабував, вона думала не про те, чому це сталося саме з нею, а щось на кшталт: «Окей, цього разу це сталося зі мною». Мене це дуже зачепило. І коли я дізналася про свій діагноз і стадію, я сказала собі: «Цього разу це сталося зі мною». Я не впадала у відчай, бо кому це потрібно? Від цього не легшає, зайвий раз мене ніхто не пожаліє. Ну і позитивний погляд на хворобу допомагає.
Мені дуже сподобалася книга «Провина зірок», написана від імені 16-річної дівчини, хворої на рак. А от те, як рак показують у кіно, мене бісить. Майже в кожному фільмі в когось рак, це завжди дуже драматизується. Якщо сценарист хоче, щоб у героя булли проблеми, він йому «ліпить» рак. І в більшості людей уявлення про хворобу саме з фільмів. Насправді, коли в тебе рак, у тебе немає варіантів, крім як лікуватися.
Мені іноді кажуть: «Ти так героїчно борешся». Але я не борюсь. Я просто йду до лікаря, лікуюсь. Це частина мого побуту. Я ніяких особливих зусиль не докладаю. Я просто живу, бо це моє життя.
Реакція близьких
Мені здається, що складніше, ніж мати рак, мати дитину, яка має рак. Це ж твоя дитина, а ти ніяк не можеш на це вплинути. Мама, коли мені робили першу операцію, стояла біля ліжка, плакала й казала: «Доню, якби ж я могла забрати твою хворобу собі…» Але згодом і вона взяла себе в руки. Тепер і в неї настрій: «Ну все, живемо далі». З батьком стосунки стали набагато тепліші. Я почала помічати, що він мене цінує й по-своєму демонструє любов.
А чоловік у мене досить стійкий. Я розумію, що, може, він переживає всередині себе якось, але мені подобається, що він зі мною не панькається. Коли в мене були «побічки», але я не зізнавалася, що саме, бо вважала, що це мої проблеми, він умовляв мене встати, піти погуляти, пропонував навіть сходити на пробіжку. [сміється] Це прикольно, коли до тебе ставляться, як завжди. Тобто, звісно, він дбав про мене, забрав на себе багато побуту, щоб я більше відпочивала, за це я дуже вдячна.
Протипоказання
Мені в лікарні не пояснили, що можна, а що ні. Але є дуже класна організація Inspiration Family. Вони багато роблять матеріалів на ютубі. Вони – мій квиток до здорового сприйняття раку. Inspiration Family розвіяли багато міфів про рак, які я чула від оточення і навіть від лікарів.
Я зрозуміла, що у моєму випадку не так багато обмежень. Хіба що після операції, поки відновлюєшся, спортом не позаймаєшся. Але однаково якісь розминки хотілося робити, щоб організм швидше в тонус прийшов.
Поки що я не знаю, чи зможу мати дітей, тому що мене вчасно не попередили про ризик. Зараз я маю кілька знайомих дівчат, які після лікування втратили можливість народжувати. Я не знаю, як буде в моєму випадку, але якби знала раніше про таке, точно зберегла би здорову яйцеклітину.
Але загалом я зрозуміла, що на все свій час. Треба було дати час організму. Я ще молода, організм у мене, як виявилось, сильний. І все загоїлося. Я робила вдома дихальні вправи. Зараз більше працюю з тим, щоби поставити м'язи на місце, тому що в мене напруга сильна в плечах. Усе-таки це стрес. І він сильно впливає на тіло.
Я почала трохи бігати, бо відчуваю, що біг робить мене витривалішою. Я це роблю для майбутньої себе. Для мене внесок у себе – це читання, сон, ранкові прогулянки. Я зараз живу біля ботанічного саду й намагаюся ходити туди якнайчастіше.
Друга група інвалідності
Було б добре, якби оформити інвалідність можна було в «Дії», але ніт. Я збирала пакет документів, отримала довідку з МСЕК. Там треба було пройти лікарів, їх усього чотири, але я проходила їх у різних лікарнях, і там якісь божевільні черги. Близько півтора місяця я витратила на проходження чотирьох лікарів.
Тепер я можу безплатно їздити в метро, якщо не забуду довідку. І ходити безплатно в ботсад чи на «Кураж». Ну і мій чоловік звільнився зі служби [в ЗСУ] через це, бо коли почалися перші «побічки», я зрозуміла, що сама не впораюся.
Мені ще потрібно отримати довідку з інвалідності. А до цього – довідку з пенсійного фонду. Але в мене ще недостатньо стажу для пенсії. А ще є соціальна служба. Коротше, це непросто.
Але якщо матиму мінімальну пенсію, оформлю її, щоб розкидати на донейти. Бо я не планую кидати роботу й для себе буду заробляти сама.
Скільки це коштує
Моя таргетна терапія коштувала 45 000 гривень за один курс. Але вони, як і операції, для мене були безплатними в Інституті раку. Платила я лише за окрему палату.
Чи буде твоє лікування безплатним, залежить від наявності потрібних препаратів у лікарні. Хтось шукає ліки за кордоном, комусь допомагають із пошуком і закупівлею фонди. Але є пацієнти, для лікування яких усе є в наявності. І тоді лікування є безоплатним. Для цього, щоправда, треба зібрати якісь підписи в різних корпусах.
Ініціативні організації на кшталт Inspiration Family багато пишуть про цю правову площину: хто й що має видавати онкопацієнтам.
Що я побачила в Інституті раку
Коли заходиш в Інститут раку, там на сходах усі стоять і курять. Це доволі кумедно. Але онкопацієнти не сумні, вони різного віку, різних професій. Дуже багато хто з них – активні й веселі, а от родичі онкопацієнтів зазвичай сумні.
Серед молодих пацієнтів переважно жінки, бо рак грудей є дуже поширеним. Коли я дізналася про свою хворобу, мене вразило усвідомлення, що на рак може захворіти будь-хто. Для цього необов’язково вести нездоровий спосіб життя. Також мене вразило, що в мене різко не з'явилося будинку біля моря, куди я поїду доживати. [сміється] Ну і вразило, що я продовжую жити так само, як і раніше, не обов'язково круто змінювати життя.
Тож мені б дуже хотілося дестигматизувати цю хворобу, бо коли я почала ділитися досвідом, дуже багато людей написали, що теж проходили подібне. Просто чомусь уголос у нас не заведено говорити про те, що в тебе рак. Нас, онкопацієнтів, дуже багато. І рак – це не вирок. Тож не варто висловлювати свої співчуття, коли ви зустріли людину з історією раку. Вона така сама, як і ви, просто проходить лікування.
Чого мене навчив рак
Коли я проходила лікування, почала приймати те, що тіло може бути різним, і воно може швидко змінюватися під дією ліків. Було таке, що я дивилася на себе в дзеркало й розуміла, що мені це не подобається, бо я не звикла до такого свого зовнішнього вигляду. Але з часом прийшло усвідомлення, що я не змінилася, змінилася лише оболонка.
А взагалі я прийшла до дуже простих істин. Головне добре їсти, добре спати й дбати про себе. Скільки б різних етапів не довелося проходити, однаково повертаюся до цього.