Нарколепсія – хронічний неврологічний розлад, який характеризується непереборною сонливістю та може суттєво обмежувати повсякденну активність та якість життя нарколептика загалом. Національна організація рідкісних розладів повідомляє, що приблизно лише одна людина з 2000 може мати нарколепсію.

Тимуру Басту 26 років, він працює баристою в київській кавʼярні «Крапка кави» та живе зі своєю нарколепсією вже майже десять років. Ми поговорили про неконтрольований сон із Тимуром і сомнологинею Дарʼєю Пилипенко.

Цей матеріал підготували за підтримки наших читачів

Donate

Дарʼя Пилипенко

сомнологиня, експертка зі здорового сну

З медичної точки зору, нарколепсія є захворюванням, вона характеризується порушенням процесів сну та неспанням. Денна сонливість виникає в результаті впадання пацієнта у фазу швидкого сну. Для людей із нарколепсією нерегулярність швидкого сну є характерним симптомом, що починається вже за кілька хвилин після засинання (за звичайних умов фаза швидкого сну є завершальною та настає за годину чи більше після засинання).

За нарколепсії можуть бути такі симптоми: надмірна денна сонливість, втрата уваги, напади сну (людина засинає, не помічаючи цього), автоматична поведінка (через бажання спати, з яким людина бореться всіма силами, вона може виконувати певні дії, але насправді не концентруватися на їхньому виконанні), проблеми з нічним сном (важко заснути, часті пробудження, попри інтенсивність денної сонливості), галюцинації під час сну або пробудження та катаплексією (раптовою втрата м’язового тонусу)

Тимур Баст

бариста, живе з нарколепсією з 18 років

Мені було 17, коли почали проявлятися перші симптоми, а вже у 18 на своїй першій роботі вони почали даватися взнаки. Тоді я працював оператором кол-центру в офісі: робота доволі проста й не те щоб виснажувала, але посеред білого дня я міг просто в мить «відключитися» з телефоном у руці. Ми з колегами тоді думали, що я так втрачаю свідомість. Як виявилось, я просто засинав.

Дарʼя Пилипенко, сомнологиня: Нарколепсія пов’язана з катаплексією, раптовою втратою тонусу м’язів. Людина раптово втрачає здатність керувати м’язами. Напад триває декілька хвилин, його можуть помилково переплутати з епілептичним нападом. Додатково в дітей до симптомів захворювання слід віднести дратівливість. Катаплексія може бути спровокована емоційними стимулами: як-от сміх, захоплення або стрес. Вона проявляється в різних ступенях: від легкої мʼязової слабкості до повного мʼязового паралічу.

Мою катаплексію провокує сміх. Причому настільки, що інколи я навіть не встигаю засміятись. Мене відразу вимикає. Просто засинаю за секунду. Це може бути на ходу, це може бути де завгодно, як завгодно.

Памʼятаю, одного разу ми просто йшли вулицею, як раптом хтось про щось пожартував. Я навіть не запамʼятав, про що був жарт. Лише памʼятаю, що навіть засміятися нормально не встиг, як почав відчувати, що мої ноги наливаються важкістю. Я відчув стан, який відчуває нормальна людина вночі, лежачи тривалий час на подушці – я засинав. Умить я знайшов поглядом найближчу лавку та почав з усіх сил, що залишилися, спрямовувати в її бік голову, щоб не впасти прямо на асфальт.

Другий випадок, повʼязаний зі сміхом, був на роботі, коли я вже працював баристою. Тоді постійна гостя щось теж пожартувала, і мене відімкнуло. На стендап мені краще не ходити. Ще інколи катаплексія проявляється від злості. Так, я можу заснути прямо перед вами, якщо мене розізлити. Це як Халк, тільки навпаки.

Якість життя

Я відчуваю великий дискомфорт упродовж усіх цих років, що маю розлад. Ти весь день хочеш спати, а ще постійно втомлений. І не можна нормально поспати вночі, уночі понад дві години ти не можеш спати. Ти просто прикидаєшся й десь годину нічого не робиш, крім того, що намагаєшся заснути. Невдовзі засинаєш, але знову на кілька годин. І ось так, такими ривками.

А ще сни наяву – теж дуже часто зі мною буває. Особливо на роботі, якщо десь кілька годин запара, і от ти стоїш, щось робиш, а потім розумієш, що тебе хвилину чи дві тут не було. Ти спав. Ці люди, яких ти бачив, їх теж не було. Ті замовлення, які ти робиш, вони тобі наснились. Але ти їх робиш. За день я можу поспати разів шість по кілька хвилин. Це в ідеалі, звісно. Але хоча б один раз удень поспати точно треба, хоча б пів годинки.

Дарʼя Пилипенко, сомнологиня: Нарколепсія – це порушення функціонування циклів сну та неспання, яку дуже часто розуміють не зовсім правильно. Нарколепсією називають інтенсивну денну сонливість, яка виникає на постійній основі та здатна негативно вплинути на продуктивність людини у школі, на роботі та навіть у процесі спілкування. Таке порушення сну, хоч і трапляється нечасто, але є серйозною проблемою, бо підвищує ризики нещасних випадків, травм та аварій.

Тригери та сонний параліч

Мою нарколепсію дуже тригерить, коли на вулиці похмура погода. Це прям усе, це не мій день. Узагалі краще не виходити на вулицю, тому що (я не знаю, як це працює), це тьмяне сонячне світло крізь ці хмари просто максимально заколисує.

Сонний параліч я переживаю щоночі. Точніше, я без нього не засинаю. Уже звик до цього та можу відчувати його настання, знаючи, що це треба перетерпіти. Опісля я прокидаюсь, іду попити [води] та продовжую спати.

Ти завжди знаєш, що ти спиш

Різниця між нарколепсією та звичайним сном

Ну, по-перше, ти завжди знаєш, що ти спиш, навіть коли сон приходить раптово. Це усвідомлення відбувається навіть під час нічного сну. Сни нормально не сняться. Ще ти часто прокидаєшся від цього розуміння перебування уві сні.

Знову ж таки, катаплексію ні з чим не сплутати. Хронічна втома, постійне бажання спати. Якщо ми зараз не будемо розмовляти, то в цьому положенні [сидячи] я засну максимум через дві хвилини. Причому всюди так, незалежно від місця. Це може бути транспорт, заклад, або навіть на ходу. Спати стоячи – це взагалі спокійно.

Обмеження

Одне з найголовніших обмежень, за яке досі образливо – водіння. Кермувати автівкою мені не можна взагалі. Звісно, певні обмеження присутні у всіх аспектах життя, зокрема на роботі, адже щодня ти просто себе готуєш, що будь-коли можеш заснути.

Мені пощастило, що на чинному місці роботи мій роботодавець – мій друг. Ми з ним знайомі майже сім років. Він знає про мій розлад і дуже лояльно та з розумінням до цього ставиться. Себто він щодня приїздить до кавʼярні та дає мені певний час для того, щоб я міг поспати. Але якби це була інша робота, з іншим роботодавцем, сумніваюсь, що це було б так. Навряд чи комусь по приколу, що твій працівник має спати в робочий час, а ти йому маєш платити. Хоча про мою нарколепсію знали на всіх моїх попередніх місцях роботи, я всіх до цього готував.

Згадав смішний випадок, коли працював ще в кав'ярні на вулиці, у машині. Це було влітку, людей майже не було, і я присів у саму машину, щоб подрімати. За хвилину заснув із телефоном. Прокинувся я від того, що люди мені вимірювали пульс, бо розбудити мене не могли. Хтось уже викликав «швидку». Це про доброту наших людей, хоча у всього є два боки медалі. Якось ще в цій же машині заснув, у мене вкрали касу, тож таке.

 

Мені пощастило, що на чинному місці роботи мій роботодавець – мій друг

Це важко, але можливо

Як будити нарколептика

Це важко, але можливо. Звісно, інколи буває супертяжко, особливо в момент сонного паралічу або сну наяву. Тут, у парку на лавочці, часто бувало таке, що мене вимикало. Водночас було враження, що я сплю вже десь із годину, хоча насправді це не так. І я ж усвідомлюю, що це сон, і просто молю, щоби хтось хоч за руку взяв, і я прокинувся. Але якщо мене не чіпати, то, найімовірніше, я так можу і спати.

Будильник

Завжди прокидаюся за кілька хвилин до дзвінка будильника. Я запізнювався кудись буквально раз у житті. Але це більше було через фізичну втому від того, що я до цього багато працював і просто не почув будильник. А так я завжди прокидаюся хвилин за десять до будильника. Водночас мені легше встати о пʼятій ранку, ніж о 10:00. Тобто прокинутися з першими півнями – для мене це взагалі ізі. Зазвичай я приїжджаю на роботу на першій маршрутці. Тому насправді ми доволі рано відчиняємо двері. [сміється]

Особисте життя нарколептика

Особисте життя – це те, що страждає завжди й у першу чергу. Колишня дружина прям ненавиділа це. [сміється] Удома неможливо було навіть фільм подивитися разом. У кінотеатрі ще пів біди, бо від шуму і яскравої картинки на великому екрані я ще якось тримаюся. Хоча в кінотеатрі теж засинав, але це не рахується, бо хто з нас не засинав там хоча б раз. [сміється]

Але вдома дуже важко. Усе починається, немов хвилями, коли ти засинаєш, але намагаєшся триматися. Цей стан можна перетерпіти. Але це неймовірно важко. Навіть не знаю, як описати. Але коли тобі вдається це надзусилля, то цей стан проходить, хоч це просто відтягує сон, а не вирішує проблему. Потім на якийсь час ти знову нормальний. Але після того є відчуття доволі сильного внутрішнього дискомфорту, тому що ти ж пригнічуєш своє бажання спати.

До речі, кава на мене взагалі не діє. Звісно, можливо, це ще тому, що я дуже давно працюю з кавою. Але взагалі так, я можу випити фільтр, запити його допіо та піти спати.

Взаємодія з алкоголем

Коли я вживаю алкоголь, то моя нарколепсія зникає, включно з усіма симптомами. Не розумію, як це працює, але працює. Навіть тригери катаплексії не діють. Це штука, яку я помітив доволі давно, але прицьому треба бути доволі «в кондиції», так би мовити. Пляшка пива не допомагає. Це має бути міцний алкоголь у середній кількості. Але, звісно, це просто спостереження, а не вихід, бо за весь цей час можна було би спитися.

Чи є ліки проти нарколепсії?

За допомогою певних препаратів можна лише зменшити симптоми. Можна вживати седативні засоби разом зі стимуляторами, щоб урівноважити свій стан. Перше, щоб спокійно спати вночі, а друге, щоб не засинати вдень. Але організм доволі швидко звикає, розвивається резистентність і треба постійно або підвищувати дозування, або переходити на сильніші препарати.

На початку я так і робив насправді, але потім почав себе дуже погано почувати, тому що ти п'єш снодійне та стимулятори одночасно. І я від цього відмовився. Потрошки навчився з цим справлятися, уже знаю, коли сон може статись. Знаю це завдяки внутрішнім відчуттям, які прийшли з досвідом.

Чому виникає нарколепсія в дітей і дорослих?

Дарʼя Пилипенко, сомнологиня: Захворювання виникає внаслідок втрати нейронів, що відповідають за продукування гіпокреатину (ця речовина називається активатором активаторів, вона активує процеси сну та неспання у свій час). Відомо, що пошкодження цих нейронів відбувається внаслідок автоімунних захворювань. Також важливим чинником є генетична схильність – 98% пацієнтів із нарколепсією мають одну й ту саму генну мутацію.

Терапія та групові лікування

Насправді сомнологи, які вивчають це явище, у нас з'явилися віднедавна, тому що не так давно це в нас вважалося якимось відхиленням, розладом чи захворюванням. Насправді це і зараз не те щоб змінилося, але вже з'явилися спеціалісти, які цим займаються. Тому що раніше наш Інститут сну займався лише хропінням та апное. До нарколепсії вони взагалі серйозно не ставились.

Я от нещодавно відвідував лікарку, якій розповів про свою проблему, а вона в мене запитує, чи я з неї жартую. Сомнологи ж вивчають ретельно. На кілька днів ви залишаєтеся під наглядом лікарів, вас підключають до різних датчиків. Вони повністю вивчають усі фази сну; від чого засинаєш, від чого прокидаєшся, і вже на основі цього роблять якісь там висновки, можливо, призначають якусь терапію. Але вилікувати це повністю неможливо, це на все життя. Можна лише трішки зменшити симптоматику.

Насправді, навіть якщо порівнювати мої стани зараз із тим, що було в 17–19 років, то це небо й земля, тому що раніше я міг просто посеред роботи впасти й заснути. Зараз я навчився це контролювати сам, наскільки це можливо.

Дарʼя Пилипенко, сомнологиня: Нарколепсію розпізнати на ранніх стадіях досить важко, але саме на ранніх стадіях є можливість провести ефективне лікування. Хвороба розпізнається зазвичай, коли гинуть уже 90% нейронів.

Як реагує суспільство та чому про це варто говорити

Люди часто не розуміють навіть, про що йдеться. Коли вони чують про те, що я страждаю на нарколепсію, вони майже завжди думають, що це якось пов'язано з наркотиками. [сміється] Я якось, пам'ятаю, розповів про це за певних обставин, а мені відповіли щось на кшталт: «Ну, не страшно. Усі мають якісь свої вади, усі через щось проходили. Але ви молодець, по вас навіть не скажеш». Ну і доводиться пояснювати, що я не вживаю [наркотики].

Я можу по кілька разів засинати на сімейних застіллях. Усі насправді вже звикли, усі знають, у чому справа, й підтримують мене. Усі, крім батька. Мій батько досі не вірить, що це справжнє захворювання. «Що ти там собі вигадуєш? Хочеш спати – піди поспи», – каже й досі.

Насправді я вже не пам'ятаю, коли прокидався зранку виспаним, повним сил. Себто я прокидаюся вже втомлений. Колись я поспав цілих пʼять годин за всю ніч, оце була радість. Я тоді дійсно відчув, що відпочив. Але це було давно й не правда. Це ж радість якась.

Пояснювати про нарколепсію людям завжди треба трішки через іронію, через жарти. Безліч людей про цю проблему ніколи не чули. Сон узагалі мало вивчений у спектрі життєдіяльності людини. Про те, що з ним можуть бути якість інші проблеми, крім недосипання, мало хто знає.

Якщо у вас є знайомі з нарколепсією, то до цього треба ставитися серйозно, тому що, по-перше, людина це не обирала. По-друге, якщо з цим не працювати, а люди не будуть навіть знати про таку проблему, не розуміти, то наслідки можуть бути доволі серйозними. Це і про водіння в такому стані, роботу. Добре, коли ти не на заводі працюєш, де тебе може намотати на станок. А ще цікаво, скільки тих, хто потрапляв у смертельні ДТП, засинаючи за кермом, або тих, кого таки намотав станок, яка ймовірність того, що в них була нарколепсія, про яку просто ніхто не знав і не говорив? Ми вже цього не дізнаємось.

А ще бідося в тому, що це доволі рідкісний розлад. Таких випадків небагато. Я не пам'ятаю, скільки людей із нарколепсією зафіксовано у світі зараз, але коли я вивчав питання кілька років тому, то там було щось близько трьох мільйонів осіб. Три мільйони на всю планету! [імовірно, Тимур приводить дані із сайту некомерційної профільної організації Narcolepsy Network – ред.] Люди мають розуміти, що це таке та що таке взагалі може бути. І в цього є назва. Можливо, хтось скаже не драматизувати, і це не щось серйозне чи смертельне, але це дуже дискомфортно – як нарколептику, так і суспільству.

Дарʼя Пилипенко, сомнологиня: Маючи підозру на наявність нарколепсії, необхідно звернутися до профільного спеціаліста. Після діагностики в лікаря та підтвердження діагнозу пацієнтові запропонують прогресивну підтримувальну терапію. Також професіонал допоможе напрацювати правила безпеки для пацієнта для загального покращення рівня життя.