Власний досвідЦе жінки, які живуть із ВІЛ

Жінки – це третина серед усіх інфікованих на ВІЛ в Україні, за даними Центру громадського здоров’я станом на жовтень 2022 року. Не всі з них належать до груп ризику, наприклад, вживають наркотики або надають комерційні секс-послуги, як звикли вважати в суспільстві. Водночас кожен десятий інфікований на вірус імунодефіциту зізнається, що стикнувся з дискримінацією та стигматизацією, за даними опитування 2020 року.

День поширення інформації щодо ВІЛ і СНІД серед жінок і дівчат відзначали в Україні 10 березня. До цієї дати проєкт USAID «Інновації для подолання епідемії ВІЛ» ініціював інформаційну кампанію #розкажиїйпроВІЛ: закликають поширювати історії про жінок, як живуть із ВІЛ, або вперше дізналися про свій ВІЛ-позитивний статус.

Редакторка The Village Україна Вікторія Кудряшова поспілкувалася з двома жінками, які живуть із вірусом імунодефіциту й синдромом набутого імунодефіциту та встигають допомагати іншим ВІЛ-інфікованим, працюючи в благодійній організації «Позитивні жінки».

«Вам треба вирішити, чи хочете ви жити далі»

На той момент я вже доволі погано себе почувала – підвищення температури, лихоманка, така сильна слабкість, що важко було навіть до туалету дійти. Дослідження виявило двостороннє запалення легенів, я пролежала з ним у лікарні.

Через три дні після виписки в мене знову піднялася температура, до 37,8. Лікарі призначили фізіотерапію, але вона не допомагала. Я знову опинилася в лікарні – не могла навіть їздити в транспорті, бо коли його трясло, я задихалася.

Пізніше лікарі діагностували рецидив двостороннього запалення легень (насправді в мене була пневмоцистна пневмонія, яка розвивається найчастіше в недоношених дітей і в тих, у кого різко падає імунітет. Простіше кажучи, легені заросли грибком; сатурація була низькою, тому я задихалася).

Мене перевірили на туберкульоз, малярію й інші хвороби, але на ВІЛ так і не протестували. Уже пізніше я дізналася, що всі легеневі захворювання – асоційовані з ВІЛ, тож на вірус імунодефіциту слід тестувати, якщо хвороба має затяжний характер.

Так я пролежала три тижні. Лікар припускав, що в мене може бути онкологія або інше захворювання, не пов’язане з легенями. Але обстеження в онколога знову нічого не показало. Мене перевели в іншу лікаря, де за три дні таки призначили консультацію інфекціоніста.

Інфекціоніст приїхав 26 серпня о 23:00. Я це запам’ятала, бо 27 серпня в мене день народження. Лікар розклав тести на столі та запитав, чи знаю я щось про ВІЛ. Звісно, я знала, бо навчалася в медичній академії, але не здогадувалася про психологічні аспекти, як-от про те, що відчуває людина, коли їй повідомляють, що в неї ВІЛ.

Мене протестували на сифіліс, гепатит і ВІЛ, один із тестів виявився позитивним. Лікар повідомив, що це підозра на ВІЛ-інфекцію, але тести таки можуть мати незначну похибку, тому потрібно здати розгорнутий аналіз крові, з вени. Аналіз підтвердив – я ВІЛ-позитивна.

У мене було багато запитань. Як сказати синові? Чи він не інфікований? Як сказати своєму партнерові? Але перше питання – чи буду я жити? Мені сказали, що якщо буду дотримуватися лікарів – то так. Виявилося, у мене четверта, термінальна стадія, тобто СНІД. Лікар сказав, що мені потрібно ухвалити рішення – чи хочу я жити далі, і, якщо так, треба вживати антиретровірусну терапію, яку нададуть у СНІД-центрі.

Звісно, я була шокована. У мене було не так багато партнерів, і я завжди використовувала презерватив, якщо це був випадковий секс. До цього я вже протягом п’яти років жила з однією людиною, ми навіть планували вагітність у репродуктивному центрі, ще в Луганську.

У такому стані я дійшла до палати. Зі мною лежали ще три жінки. Одну перевели з лікарні Амосова, міняли клапан на серці. Перший не прижився, вона була вся в трубках. Друга була на гемодіалізі [спосіб очищення крові, видаляють продукти обміну речовин, які не виводяться через хворобу нирок. Потрібно робити цю процедуру систематично, зазвичай – тричі на тиждень, – ред.], а третя – із колостомою [штучний канал, створений за допомогою отвору в товстому кишківнику для того, щоб відводити калові маси, – ред.].

Я їм сказала щось на кшталт: «Не дихайте в мою сторону, у мене СНІД. Скоро помру». Жінки натомість розповіли мені свої історії: та, яка з колостомою, лише нещодавно вийшла заміж. У неї була позаматкова вагітність, і лікарі, коли робили операцію, забули всередині тампон: «Уяви собі, у нас із чоловіком медовий місяць, а я маю спати з мішком калу». Інша сказала, що через гемодіаліз не може подорожувати. Вони мене переконали, що ВІЛ лікується, і я буду жити нормально, якщо вживатиму таблетки.

«Мій партнер погрожував розповісти всім»

У той момент я не думала: «А звідки воно?», «А чому саме я?» Відкрила інтернет і читала про четверту, термінальну стадію – залишилося лише забити цвях у труну. Почала перейматися через побічні ефекти лікування. Наприклад, за антиретровірусної терапії може початися імуносупресія – ослаблення імунітету. Інакше кажучи, можуть «вилазити» інші хвороби, ти можеш погано себе почувати.

Але інфекціоніст посадив мене й сказав: «У мене до тебе запитання. Тобі дуже потрібна на тому світі здорова печінка?» Він запевнив, що ліки взаємодіють лише з вірусом, а всі побічні ефекти, як-от нудота чи діарея – корегуються. Також можна змінювати схеми лікування, щоб покращити якість життя.

Я довго не могла отримати антиретровірусну терапію, бо моя лікарка була у відпустці. На той час у мене було всього 5 CD-клітин [це лейкоцити, які вказують на стан імунної системи] за норми тисяча або півтори в жінок. На додачу в мене почалися проблеми в родині. Я не знала, як правильно відкривати свій ВІЛ-позитивний статус. Сказала партнеру, що в мене СНІД і що я могла його інфікувати, що йому потрібно здати аналізи. Він розплакався й відповів, що тестуватися не хоче.

Чоловік відмовлявся робити тест протягом трьох місяців, сказав, що, значить, будемо жити з ВІЛ. Протягом цих трьох місяців він мені постійно дорікав – мовляв, де ти нагуляла ВІЛ. Його побратими сказали, що почав вживати фен. Чоловік бив мене, виганяв із дому, забирав гроші, які надсилали батьки на лікування (я їм сказала лише про запалення легень). Також він погрожував, що розповість усім, що я «снідозна», прийде до мене на роботу, й мене виженуть (на той час я працювала в медичному коледжі).

Коли він таки дізнався про те, що також ВІЛ-позитивний, це було жахливо. Він бігав лісом неподалік від лікарні, кричав і бився головою об дерева. Показував на мене пальцем, кричав, що я – шльондра, інфікувала його СНІДом. У цій ситуації я не знайшла кращого виходу, ніж просто піти. Але він почав бігти за мною до під’їзду та продовжував кричати, усі сусіди бачили цей жах.

Зайти до квартири було помилкою, бо там я «отримала на горіхи». Чоловік побив мене так, що я втратила свідомість та опинилася в реанімації. У мене затекли очі, нічого не бачила. Не відчувала, чи цілі в мене зуби, чи є в мене ніс.

Тому я не знала, як із цим упоратися. Коли я вчергове прийшла до лікарні за антиретровірусною терапією, то моєї лікарки знову не було на місці, але я помітила маленький червоний кутик серед купи паперів у лікарні. Це був флаєр групи підтримки «Киянка+» [пізніше ввійшла до складу БО «Позитивні жінки»]. Там був номер телефону та ім’я Віра.

Мені було погано фізично, але все ж я вирішила пройтися пішки (з Троєщини до Лісового масиву!) й подумати про життя. Дорогою я вирішила набрати номер телефона. Мені просто захотілося з кимось поговорити, щоб мене вислухали. Я розповіла все: що я луганчанка, з приводу домашнього насильства, що в мене немає доходу орендувати квартиру, що я досі не можу отримати ліки та що я не знаю, як жити далі. Віра запропонувала приїхати на групу.

Минуло чимало часу, поки я наважилася. На той час я вже почала приймати антиретровірусну терапію, а також препарат для профілактики туберкульозу. Він настільки «сушить» мозок, що я переплутала «Лук’янівську» з «Либідською», а потім не могла знайти вихід із метро (хоча він там один). Група вже давно йшла, але Віра мене супроводжувала весь цей час телефоном, а на зупинці зустріла красива дівчина з кучерявим волоссям. Я не могла подумати, що в неї ВІЛ. Вона розповіла, що вживає таблетки та відчуває себе добре. Мені здавалося, зараз приїду, а там всі наркоманки та повії – про що я буду з ними розмовляти?

На першій групі я не змогла розкритися. Це була єдина змішана група, з жінками й чоловіками, деякі ще й стали до мене залицятися – питали телефон, пропонували провести додому. Спочатку були думки – що за секта? Але під кінець групи я розслабилася, слухала історії людей. Я відчула, що всі дуже різні, з різним соціальним статусом.

Коли повернулася додому, знову отримала «на горіхи» від свого співмешканця, бо не відповідала на його дзвінки. Я зізналася Вірі, що не знаю, чи зможу продовжувати терапію, якщо мене б’ють і не випускають із дому, але наступного разу таки прийшла. Хлопець із групи мені допоміг – коли мене вчергове побили, він забрав мене разом із сином і з речами, деякий час я жила в його батьків.

«У мене була образа на наркозалежних людей, бо мене інфікувала людина, яка вживала наркотики»

Зараз я живу з відкритим обличчям. Антиретровірусна терапія й усі аналізи повністю безоплатні. Пігулки мені видають на пів року (на початку лікування це може бути раз на три місяці, але якщо людина в ЗСУ, наприклад, то їй можуть і на рік видати). За потреби раз на три місяці чи раз на пів року я відвідую лікаря, здаю аналізи. Навіть жартую, що ВІЛ-позитивна людина більш здорова, ніж та, яка немає такого статусу, бо регулярно перевіряє свій організм, робить усі щеплення. Ще одне питання, яке мене хвилює – ВІЛ і старіння. Це ще недостатньо вивчене питання – що відбувається з організмом ВІЛ-інфікованої людини, коли вона старіє.

Антиретровірусна терапія дає можливість жити повноцінно, адже якщо вживати її регулярно, то рівень вірусного навантаження знижується до 0 < 40 [копій РНК на один мілілітр крові, – ред]. Цього недостатньо, щоб інфікувати партнера. Тобто зараз я можу займатися сексом без презерватива, народжувати здорову дитину та навіть вигодовувати її груддю (це можливо за умови, що раз на місяць жінка та дитина будуть здавати аналізи).

Зараз я вільно розмовляю про ВІЛ зі своїми статевими партнерами. Буває таке, що людина не розуміє, як далі продовжувати стосунки. Але якщо правильно розкрити свій статус, люди зазвичай реагують нормально.

Також я зрозуміла, що мені до вподоби допомагати людям. Водночас я знала, що мені треба попрацювати над ставленням до людей із наркозалежністю. У мене була образа на них, адже мене інфікував чоловік, який вживав наркотики. Я ходила до психолога, а пізніше отримала роботу соціального працівника, де працювала з наркозалежними.

Зараз працюю координаторкою БО «Позитивні жінки» в Києві й області. Жінки часто скаржаться на дискримінацію в медичних установах: для ВІЛ-інфікованих, особливо в приватних лікарнях, часто підвищують ціни вдвічі чи втричі. Загалом випадків дискримінації, зокрема й некоректних висловлювань із боку лікарів, дуже багато.

Після початку повномасштабного вторгнення я розвозила ліки, харчування, засоби гігієни, долала блокпости на велосипеді. Доводилося їздити й у бік Вишгорода. Так, були обстріли, але людям були потрібні ліки. Я не виїжджала з Києва. Син (йому вже 20 років) сказав мені: «Один раз тікали, далеко втекли? Це наш дім, я не хочу нікуди їхати».

Я ніколи не вважала себе активісткою, але зараз це не так. Я відчула дуже великі зміни: ще у 2012–2013 році, якби я дізналася, що людина ВІЛ-інфікована, я б не стала із нею спілкуватися. Я думала, що інфікуватися ВІЛ можуть тільки люди, які вживають наркотики та мають безвідповідальну сексуальну поведінку. Але зараз розумію, що хтось із них зробив помилку, а хтось просто не знає, як у правильному руслі розвернути своє життя.

Від ВІЛ ніхто не застрахований. Статеве життя та безбар’єрний секс – це вже ризикована поведінка. Якщо людина розкриває вам свій ВІЛ-статус, не варто її розпитувати, де і як вона інфікувалася. Найважливіше – не засуджувати, вислухати, обійняти та запропонувати звернутися до груп підтримки.

З Катериною зустрічаємося в офісі «Позитивних жінок» і розмовляємо за тим самим столом, де зазвичай проходять консультації, групи взаємопідтримки та заняття з арттерапії. Довкола – багато листівок про ВІЛ; ляльки-мотанки й картини, які ВІЛ-позитивні жінки робили під час майстер-класів; коробки з гуманітарною допомогою. Координаторка розповідає, що після повномасштабного вторгнення РФ до України почали допомагати не лише жінкам із ВІЛ-позитивним статусом, але й усім, хто цього потребує.

«Ти нікому не маєш про це казати»

– У січні 2020 року я почала працювати директоркою магазину. Це була насичена та стресова робота – ковід, у багатьох відпустки й працювати треба за них. Через певний час я потрапила на «швидкій» у пологовий будинок – в інших лікарнях мене прийняти не змогли. У мене були незначні проблеми з гінекологією, а лікарі «швидкої» відразу не змогли поставити діагноз.

Коли потрапляєш у пологовий будинок, за протоколом у тебе мають узяти аналіз на ВІЛ. На другому плановому огляді, уже після госпіталізації, мене прийняли останньою в черзі. Після огляду мене запросили до кабінету, де зібрали цілий «консиліум» лікарів, які й оголосили результати мого тесту. У мене було шість позитивних маркерів із десяти, і лікарі повідомили, що в будь-якому випадку потрібно буде робити дообстеження. ВІЛ підтвердився, та, на щастя, його виявили на ранній стадії.

Лікарі поводили себе толерантно, казали мені, що від цього не вмирають, що я зможу народити здорових дітей. А я стояла в повному шоці, мене як вимкнуло. Хтось із медперсоналу навіть запитав: «Ти нас розумієш?» Вони також сказали, що я нікому не маю про це казати, навіть медсестрі, яка щоденно робила мені знеболювальні уколи. Адже, за всіма протоколами, немає різниці, людина має ВІЛ чи ні.

Мене залишили в лікарні на вихідні, там майже нікого не було (через ковід нікого не впускали й не випускали). У мене непогана освіта, тому я розуміла, що таке ВІЛ, що я не помру. Але все моє життя мені здавалось, що це трапляється десь там, з іншими людьми. А тепер я навіть не уявляла, як сказати рідним. Просто ходила лікарнею й починала плакати.

Першим про мій ВІЛ-статус дізнався чоловік, який прийшов до мене в лікарню. Це були другі серйозні стосунки в моєму житті, але, як і перші, вони були аб’юзивні. Ми кілька разів сходилися й розходилися протягом останніх місяців, і в лікарню я потрапила саме тоді, коли ми в черговий раз розійшлися. Чоловік приніс мені речі та дбав про мою собаку, яку я ледве вимолила в попередніх аб’юзивних стосунках.

У мене не було бажання розповідати йому про свій статус, але за моїм голосом він зрозумів, що щось не так, і майже змусив мене відкритися. У чоловіка була маленька дитина від першого шлюбу, тому я запитала в нього, які ще аналізи здають у пологовому, крім тих, які стосуються вагітності. Він згадав і сам запитав: «У тебе ВІЛ?»

Перша думка в мене була, що ВІЛ від нього, бо я не зраджувала. Ми разом пішли в кабінет довіри, але його тест виявився негативний. Поки я проходила процедуру постановки на облік, у чоловіка теж був шок – він гасав лікарнею та в істериці зупиняв кожну людину: «У моєї дівчини ВІЛ, що мені робити?» Хтось дав йому брошуру «Киянка+» із номером телефону (потім він і справді зателефонував). Також нам дали кілька експрес-тестів, щоби протестувати чоловіка через місяць, три місяці та пів року, бо є період «вікна», коли вірус не можна розпізнати. Але всі наступні тести також виявились негативними.

Перші два чи три тижні після моєї виписки з лікарні чоловік став просто ідеальним і надтурботливим. Але згодом знову почалися якісь аб’юзивні моменти. Пам’ятаю, коли вперше я наважилась відкрити свій статус близькій подрузі, він влаштував мені скандал – де та з ким я була, про що я говорила, яке право я мала розповідати їй про свій діагноз; тепер люди подумають, що це він мене інфікував. Останнім запитанням було: «Ти що, і батькам своїм розкажеш?» Саме на цьому моменті я зрозуміла, що все повторюється. І цей аб’юз треба припиняти та просто бігти, не озираючись.

«Я існувала, але моє ментальне здоров’я просто пробило дно»

Коли мене виписали з лікарні, я дуже сильно замкнулась у собі. Я постійно плакала: коли їхала в громадському транспорті, коли заходила на роботі до вбиральні й кожного разу, коли залишалася на самоті. Але доводилось приховувати сльози, бо я ж обличчя магазину, я директор, усі клієнти й співробітники мене знають. Тільки припиняла плакати, як починався стрес на роботі.

Коли з’являлось хоч кілька хвилин вільного часу, я починала шукати в інтернеті інформацію про ВІЛ. Мене переслідував страх, що хтось побачить мої пошукові запити, і, як наслідок, з’явилась нова звичка – чистити історію браузера. Але раніше я була дуже відкритою людиною, це відчуття переслідування було мені не властиве. Я зрозуміла, що не можу працювати в постійному стресі, і вирішила звільнитись. На момент ухвалення цього рішення з чоловіком ми вже остаточно розійшлись.

Саме тоді й розпочались найважчі місяці мого життя – 24 години на добу я просто лежала. Навіть не могла вигуляти собаку, ми гуляли всього раз на дві доби. Думаю, що це була депресія, хоча її ніхто не діагностував. Мій колишній не полишав спроб достукатись до мене. І коли я стала для нього недосяжною, він почав «тероризувати» дівчат із групи взаємопідтримки та розповідати їм, що я планую «вийти у вікно». Але насправді в мене не було суїцидальних думок, я просто лежала й не знала, що мені робити і як жити далі. Так, я їм, сплю, ходжу до лікаря, моє фізичне тіло в нормі, але ментальне здоров’я пробило дно.

Я почала працювати над собою, було важко почати прислухатися до своїх бажань

Приблизно за півтора місяця мені зателефонували з групи взаємопідтримки та запросили приїхати. Я вже була знайома з дівчатами – ходила з ними на пікнік, тому таки погодилася прийти на групу. Там мене спрямували до психологині.

На той момент мені було 27 років, і я просто не розуміла, куди мене веде життя. Я завжди робила те, що від мене очікували – була слухняною донькою, щирою подругою, вірною дружиною. Я хотіла того, чого від мене очікувало моє оточення. Життя було за розкладом, на автоматі. Доходило до того, що вранці я навіть не знала, хочу каву, чай або йогурт. Можливо, якби все було інакше, і я розуміла та робила те, чого насправді хочу саме я, цей кризовий момент не вибив би мене так із життя.

Я почала працювати над собою, було важко почати прислухатися до своїх бажань. Паралельно я почала ходити на групи взаємопідтримки. Це були такі самі жінки – хтось жив із ВІЛ уже 20 років, хтось був новенький, як я. Я почала шукати й в інтернеті – їх було так багато! Просто про це ніхто не кричав.

«Я боялася виходити на контакт із колишнім, але це була моя відповідальність»

На момент інфікування з чоловіком ми були разом півтора року, але я все ж таки вирішила поговорити й із колишнім. У нього була дитина, міг бути ще хтось після мене, тому я відчувала, що це моя відповідальність.

Наші з ним стосунки були ідеальним прикладом для книги про аб’юз. За три з половиною роки в нас було і фізичне домашнє насилля, і психологічне, й економічне. Урешті-решт я просто від нього тікала, бо розуміла – якщо залишусь, то мене вб’ють. Далі мені довелось жити у квартирі з недоробленим ремонтом, яка мені залишилася від дідуся, на надувному матраці й із пральною машинкою в кредит. Але тоді я була найщасливішою людиною у світі.

Я зробила все, щоб не спілкуватися з колишнім, тому боялася знову виходити з ним на контакт. Усі мене відмовляли, навіть психологиня казала, що це не моя відповідальність, і кожна людина сама відповідає за стан свого здоров’я. Але я все-таки вирішила зустрітись із ним.

Колишній сказав, що він перевірявся й що в нього все добре. Але я не бачила виписки чи тесту – може, він і не перевірявся, а може, просто збрехав мені.

Думаю, прийняття настало тоді, коли я відкрила свій ВІЛ-позитивний статус усім людям, важливим для мене, яким я довіряю.

Це були рідні та близькі друзі, майже 10–15 людей. Я поступово розповідала їм про статус, протягом трьох-чотирьох місяців. Виявилося, це доволі швидко: дівчата з групи взаємопідтримки жартували, що я склала всі іспити екстерном.

Я бачила ситуації, коли ВІЛ-позитивні жінки не могли розповісти про свій статус чоловікам, із якими жили 15–20 років і мали вже дорослих спільних дітей. На закид «а якщо він теж інфікувався і йому потрібна допомога?» вони відповідали, що стежать за його станом здоров’я та підуть до лікарні, якщо стане зле. Я навіть не уявляю, як така таємниця пожирає людину зсередини протягом багатьох років.

Може, це егоїстично, але я вважаю, що розповідати про свій ВІЛ-позитивний статус потрібно, щоб прийняти його самій. А якщо зі мною щось станеться, наприклад, потраплю в аварію чи забере «швидка»? Хтось має знати про те, що в мене ВІЛ і що мені потрібно вживати терапію кожного дня в один і той самий час.

Усі, кому я зізналася, відреагували адекватно. Це була вибірка людей від 20 до 60 років, і, звісно, всіх цікавило, як відбулося інфікування. Але насправді я сама досі не знаю напевно. Можливо, я інфікувалася під час операції, коли мені вирізали апендикс, можливо, ні.

Жінки – це найбільш вразлива група й та сторона, яка приймає. Партнер не інфікувався від мене, хоча я мала достатнє вірусне навантаження. Жінка може й не знати, звідки і як інфікувалась. Тому краще здавати аналізи – вони безоплатні й анонімні. Паспортні дані закодовують, і ніхто, крім тебе, не зможе отримати результати тесту.

Кожному з тих, кому відкрила свій статус, я поставила питання, коли вони востаннє здавали тест на ВІЛ. Ніхто його не здавав, за винятком двох подруг: одна з них була просто помислива, а інша вже довгий час мешкає за кордоном, у них там інша культура, вони систематично здають такі тести. Тому я вважаю, що насправді на ВІЛ не тестувався ніхто. Але тест треба здавати регулярно, наприклад, після того, як змінили статевого партнера, після хірургічного втручання та будь-якої іншої критичної для здоров’я ситуації.

«Після повномасштабного вторгнення мені снилося, що я на безлюдному острові, і від мене відпливає валіза з ліками»

Після 24 лютого я поїхала до батьків, у село за Білогородкою. Це останнє село, воно непроїзне, тому туди заїжджають лише ті, кому треба саме туди. Навіть волонтери рідко приїжджали. З одного боку села були позиції наших, звідки вони гатили на Бучу й Ірпінь. Це було дуже голосно.

Мій чоловік повіз батька на дачу неподалік від Білої Церкви й там застряг, зміг мене забрали лише в кінці березня. Тоді ми й повернулися до Києва, мені запропонували роботу в «Позитивних жінках». Думаю, саме повномасштабне вторгнення спонукало мене допомагати іншим людям. Раніше я не так над цим замислювалася.

Під час війни склалася така ситуація з постачанням, що антиретровірусну, або АРВ-терапію, видавали не на три місяці, як це зазвичай було, а всього раз на місяць. Мене настільки тригерило, що я можу залишитися без ліків, що навіть почали снитися сни, що я на безлюдному острові, а тут приходить якийсь негативний персонаж і відпливає з моєю валізою, у якій були пігулки.

Якщо у великі міста, як у Херсон, нам ще інколи вдавалося завозити ліки, то з меншими окупованими містами була просто біда. У Росії неможливо отримати ліки проти ВІЛ, якщо в тебе не четверта, термінальна стадія.

«Я дивлюся не на те, у якому становищі людина зараз, а на те, чи є в неї всередині прагнення щось змінити»

Вірус не такий страшний, як наслідки й те, як вони впливає на якість твого життя. Коли ставлять на облік, у тебе багато чого перевіряють, від холестерину до зору. Але від лікування в мене майже немає побічних ефектів.

Не можу сказати, що я часто стикаюся зі стигматизацією, але було кілька таких випадків. Наприклад, гастроентеролог мені відмовив у дослідженні – я мала ковтати зонд. Мені сказали, що я маю йти до своєї профільної лікарні й там обстежуватися. (Якщо ВІЛ-інфікована людина вживає антиретровірусну терапію й за результатами останніх аналізів у неї нульове вірусне навантаження, вона не може передати вірус, тим паче через медичні прилади, які мають бути одноразові чи продезінфіковані).

Від звичайних людей якогось колосального хейту не було. Але було таке, що людина дізнається про мій діагноз і просто зникає з поля зору.

Я завжди була максимально толерантною до будь-яких проявів людини, на це не вплинув мій ВІЛ-позитивний статус. Але, напевно, я стала ще більш терпимою. Раніше, якщо дії людини мене не влаштовували, я просто з нею не спілкувалася. Зараз я розумію, що не все залежить від нас – сильно впливає оточення та виховання. Тому я дивлюся не на те, у якому становищі людина зараз, а на те, чи є в неї всередині прагнення щось змінити.

Зараз у мене гарні стосунки, мій чоловік – протилежність до двох попередніх. Ми розуміємо особисті кордони одне одно та маємо спільні погляди на життя. Чоловік знає про мій діагноз, приймає його та підтримує мене – це ніяк не впливає на наші стосунки.

Мені здається, фраза «ВІЛ-позитивна жінка може мати здорових дітей» звучить дуже голосно. Куди більше мене переконала розмова із соціальною працівницею, яка веде жінок із ВІЛ-позитивним статусом. Вона розповіла мені, що за десять років її роботи лише в трьох ВІЛ-позитивних жінок народилися інфіковані діти.

Ці жінки не дотримувалися правил: одна підробила довідку, лікарі під час пологів не знали, що в неї ВІЛ; друга переривала вживання препаратів, а третя годувала грудьми (зараз за протоколами вже можна годувати, але треба постійно перевіряти своє вірусне навантаження, щоб вчасно припинити за потреби). Мені здається, що діти жінок із ВІЛ-позитивним статусом можуть бути навіть здоровіші, бо їхні матері над ними аж трусяться.