Власний досвідЯ живу з епілепсією

Епілепсія – це ціла низка неврологічних розладів, що характеризуються судомними нападами. Ці напади можуть мати різний характер: від швидкоплинних і майже непомітних проявів, коли людина ніби на кілька секунд «випадає з реальності» до появи тривалих судом. Судоми можуть локалізуватися в одній частині тіла, наприклад, у кінцівках, а можуть зачіпати все тіло. Людина може втрачати свідомість, а може залишатися при пам’яті. У різних варіаціях епілепсія може проявлятися ходінням уві сні, несвідомими повторюваннями звуків чи дій, плямканням, поцмакуванням – є багато видів і проявів хвороби. Також за епілепсії можлива «аура» – коли людина бачить і відчуває те, чого немає: запахи, звуки, спалахи світла.

Може з’явитися після інсульту або абсцесу головного мозку, паразитарного або інфекційного ураження, під токсичною дією алкоголю чи наркотичних речовин.

Найчастіше епілепсія проявляється в дитинстві, але перший напад може статися будь-коли. Найпопулярнішими тригерами є вживання алкоголю, депривація сну, виснаження, стрес, яскраві спалахи світла, сильні емоційні реакції.

Епілепсію потрібно лікувати таблетовано. Якщо постійно приймати препарати, вона може бути контрольованою й напади можуть не повторюватися. У 70% випадків за допомогою медикаментів виходить встановити контроль над хворобою.

Зазвичай, якщо на тлі лікування протягом п’яти років відсутні напади, а енцефалограма є нормальною, лікар і пацієнт можуть ухвалити рішення про скасування препаратів. Якщо після цього напади не поновлюються, то і діагноз можна переглянути. Також є доброякісні форми епілепсії в дітей, які минають із віком.

На жаль, епілепсія – це хвороба, яка вносить свої корективи в якість життя. Її неможливо контролювати, тому, наприклад, водіння автомобіля є небезпечним і в багатьох країнах заборонене. Також є певні професії, зокрема ті, які пов’язані з високим ступенем травматизму, вони також заборонені для людей з епілепсією.

Що робити, якщо ви стали свідком нападу

Епілепсія найбільше загрозлива тим, що напади є непередбачуваними, і людина може нашкодити собі. Тому якщо ви стали свідком епілептичного нападу на вулиці, не потрібно нічого засовувати до рота людині – це найрозповсюдженіший міф. Потрібно пересвідчитися, що навколо не лежать якісь гострі предмети, щоб людина не травмувалася. Варто повернути людину на бік – це забезпечить прохідність дихальних шляхів. Зазвичай напад судом триває від кількох секунд до кількох хвилин. Якщо напад триває довше п’яти хвилин, варто викликати людині «швидку».

Інвалідність

Інвалідність за епілепсії оформити можна, але це необов’язково й дуже залежить від форми та прояву хвороби. Бувають важкі стани, коли в людини напади стаються що п’ятнадцять хвилин. На жаль, це настільки впливає на життя людини, її здатність навчатися чи працювати, а також на інтелектуальні здібності, що в такому випадку інвалідність є необхідністю.

Я інвалідність не оформлювала, бо мені це не потрібно. Я повноцінно живу, нормально працюю, у мене немає на це запиту.

Дискримінація

Я не стикалася з дискримінацією як такою. Більше – з тим, що людям не вистачає освіченості в цьому плані. Вони не знають, що робити та як реагувати, коли бачать напад. Потрібно розповідати, бо дійсно багато хто намагається запхати пальці чи ще якийсь предмет до рота, щоб нібито не запав язик. Але це тільки погіршує ситуацію.

А ще я стикалася з банальним свинством. Колись у мене стався напад у таксі. Я втратила свідомість, а водій просто зупинився, викинув мене з машини на узбіччя, вкрав мій телефон і поїхав далі. Це точно не про необізнаність чи переляк. Це дуже свідомий крок. Мені тоді допоміг чоловік, який проїжджав повз і розповів, що бачив збоку, як це виглядало. Люди можуть чудово розуміти моє становище та користуватися цим.

Правила життя

Я вважаю, що людина, яка має епілепсію, має обов’язково розповісти про це своєму оточенню. Напад може статися в будь-який момент. У декого є аура, коли людина розуміє, передчуває, що зараз станеться напад, і вона має кілька секунд, щоби попередити, чи хоча б присісти та зменшити ступінь забиття. У мене ж аури не було, мене просто раптово вимикало, я падала та починалися судоми. Тож усі мої друзі та близькі в курсі, що зі мною в будь-який момент може статися напад і що треба зі мною робити.

Я всім людям, які оточують мене, обов’язково розповідаю, що хоч це і виглядає доволі страшно, це мине протягом кількох хвилин. Їм варто знати алгоритм дій: покласти мене на бік, підкласти щось м'яке під голову, не блокувати судоми, не тримати окремі частини тіла, нічого не пхати до рота та носа та викликати «швидку».

Що відбувається до, під час і після нападу

Я не відчуваю, коли станеться напад, це завжди раптово. Під час нападу я непритомна, тобто я не розумію, що коїться, нічого не відчуваю.

А от після нападу відшибає пам'ять. І що далі, то гірше відбувалося відновлення. Якщо порівняти те, з якою швидкістю пам’ять поверталася в 17 років і через роки після цього, то можна помітити, що динаміка дуже негативна. Що більше нападів, то вони регулярніше, то важче після них прийти до тями.

Був навіть такий випадок, коли я ніби повернулася до свідомості, почала усвідомлювати себе. Я сиджу в «швидкій» і в мене фельдшер питає ім'я, вік. А я дивлюся на фельдшера й розумію, що не знаю, що йому відповісти, тому що я реально не пам'ятаю, як мене звати та скільки мені років. Після нападу пам’ять може не повертатися ще протягом доби, а потім все знову стає нормально.

Зазвичай після нападу мені треба лягти спати. І спати якомога більше, щоб відновитися. Тобто після нападу я ще добу не здатна на якусь життєдіяльність.

У тілі після нападу є кріпатура, як після дуже хорошого тренування на всі групи м’язів. Ну і на додачу розкусані щоки та язик, на жаль. Також дуже часто це супроводжується сильним головним болем.