Кажучи: «У мене склероз», людина часто має на увазі те, що вона забула, куди поклала окуляри чи ключі від дому. Цей вислів міцно в’ївся в мову, й через жартівливу форму може здатися, що це щось несерйозне чи, принаймні, щось, що може статися з людиною, коли вона буде в літньому віці. Люди похилого віку справді можуть мати «склероз», але тут ідеться про інше захворювання – атеросклероз, яке вражає судини та частіше розвивається в осіб літнього віку та призводить до деменції.

Розсіяний склероз (далі – РС) – це «хвороба молодих». Імунна система людини з незрозумілих причин атакує головний і спинний мозок, утворюючи «вогнища» захворювання, через це страждає нервова система, що виражається в різних симптомах і проблемах – погіршенні зору, втраті пам’яті, здатності пересуватися, орієнтуватися на місцевості, говорити та писати.

Ми спілкуємося з Евеліною Ганською, якій 32. Агресивний дебют у неї стався також у цьому віці. Евеліна переїхала в Одесу, останнім часом майже не бачиться з людьми, адже тимчасово пересуватися може лише з ролатором і на невеликі відстані. Вона розповідає нам, як це – жити з РС із 13 років, не розуміючи, що з тобою відбувається.

Утекти, врятуватися

Зараз мені 32. Дебют розсіяного склерозу стався також у 32. У важких психологічних станах я перебуваю з 13 років. Але про все за порядком.

Не так давно мені діагностували межовий розлад особистості (далі – МРО). Він характеризується цілою групою симптомів, найважчі з яких – це складні депресивні епізоди, через які мені було важко рухатися. Я почувалася бракованою, зокрема тому, що моїм друзям із біполярним розладом, який мені діагностували раніше (далі – БАР), допомагала і терапія, і медикаменти. А мені ні, і я не могла зрозуміти, в чому справа.

Мене відправляли до різних професорів, які не брали слухавку, і я не могла зрозуміти, що точно зі мною відбувається. Мене переслідували сильні депресії, я не могла ходити, не могла встати з ліжка. Державний лікар казав, що в мене сильні неврози. На тлі цих станів у мене було кілька спроб суїциду.

Я просто хотіла припинити це все. Панічні атаки – це важко, вся твоя свідомість волає: «Ти зараз помреш»

Я просто хотіла припинити це все. Панічні атаки – це важко, вся твоя свідомість волає: «Ти зараз помреш». Перші рази я навіть думала, що в мене серцевий напад. У наступні 30–40 секунд після цього з’являється відчуття, що це цей стан не матиме кінця. «Так триватиме завжди?» – хочеться втекти, врятуватися.

Страх ірраціональний, його неможливо перемогти «розумними» аргументами. Він приносить у життя реальний біль, який множиться на час. І виходить, що живеш, постійно переживаючи це. Тобто наче й не живеш зовсім. Є тільки ця тяглість, мряка. Хочеться припини, зупинитися. Я кілька разів пробувала піти з життя через повішення. Одного разу не витримала мотузка, я дуже боляче вдарилася. У мене залишилися шрами на шиї. Про інші спроби розповідати не хочеться.

Склероз розсіяний не тому, що розсіяна я

Десь у 2016 році всі почали говорити про БАР, але в жартівливій і романтизованій формі. Типу «біполярочка» – це сумна людина з вінішком або просто «цікавий» непередбачуваний персонаж.

На той момент я жила з БАР другого типу – ще одним симптомом РС. Це коли переважають депресивні епізоди, без маніакальних. У мене досить велике коло спілкування, я не могла зрозуміти, як розумні люди можуть сміятися з цієї теми. Бо насправді це зовсім не смішно. Десь у той період я почала писати про це, розповідати, як насправді проявляється розлад, які труднощі виникають.

Можна запросто опинитися в категорії «овочу», якого лікують у психіатричній лікарні

Стикнулася з купою упереджень і стереотипів, які ще більше стигматизують розлад. Більшість думає, що це просто якась вигадка, типу: «Тобто не можеш встати з ліжка? Береш і встаєш, що такого?» Це все одно, що про розсіяний склероз більшість думає, що це типу незібрана роззява, яка не може привести свою увагу до ладу та на все відволікається. Або кажуть: «У мене склероз, забула, де ключі». Але розсіяним це захворювання є тому, що хвороба може вражати велику поверхню і головного, і спинного мозку. Це впливає на роботу багатьох систем організму.

Близькі мені люди знали про БАР, знали, що я могла не прийти на зустріч, не вийти на зв’язок вчасно. Ті, хто стикається з депресією в найближчому колі спілкування, мають розуміти, що відчуття, ніби тебе прив’язали до стільця і не можеш встати – цілком реальне, це не вигадка і не забаганка, щоб привернути увагу.

Були епізоди, коли я просто втрачала зв’язок із реальністю. Тобто пів дня я могла спілкуватися з людьми нормально, а потім мене несло незрозуміло куди і я починала писати якісь дивні речі. Близькі питали, де я. Мовляв, хочемо забрати тебе. А я не те, що говорити, а навіть шнурівки зав’язати не могла. І найголовніше, що потім ці моменти забуваються, я не пам’ятала, що робила та де була.

Але навіть у найважчі періоди приступів я не зверталася до державних швидких. Ситуація дуже плачевна, лікарі найчастіше не розуміють, що відбувається, можна запросто опинитися в категорії «овочу», якого лікують у психіатричній лікарні.

«Тобто не можеш встати з ліжка? Береш і встаєш, що такого?»

Це одна з причин, чому я досі не можу оформити інвалідність. Тому що в мене немає державних довідок, а з приватних клінік не приймають.

Я вже казала, що антидепресанти та ліки не допомагали. І це була причина, через яку я зверталася до різних лікарів, намагаючись зрозуміти, що відбувається. Звернулася до психіатра, він мене питає:

– Що невролог каже?

– Неврози, – кажу, – але мені з цими неврозами вже ходити важко.

У цей момент психіатр запідозрив, що щось не те та запропонував узяти в державного невролога направлення на МРТ. Воно показало, що в мене вже є незначні враження мозку. Я з цим пішла до державного лікаря. А він мені:

– Здається, у вас страшна хвороба. Треба піти на консультацію.

Далі був процес довгих з’ясовувань, розмов, телефонних дзвінків до спеціалістів, які не відповідали. Я не витримала та пішла в приватну клініку, де консультував мій психіатр. Там невролог порадив зробити ще одне МРТ, аби побачити хворобу в прогресії.

Через кілька тижнів після цього я взагалі перестала ходити.

Агресивний дебют

Симптоматика РС у мене була з 13 років, і от я нарешті дізналася, що зі мною. Стало зрозуміло, чому ліки не діяли, чому терапія не працювала. Стали зрозумілими депресивні епізоди та панічні атаки.

Дебют хвороби був агресивним. Кажуть, у людей, які сильно стресують і живуть у переживаннях, хвороба проявляється швидше та різкіше.

Мій близький друг живе в Харкові, він музикант і має студію. Я трохи граю на гітарі та складаю пісні, він мене покликав до себе, щоб записатися. Я пояснила, що мені важко ходити, він пообіцяв зустріти та відвезти мене. З вагона потяга в Одесі мене вже виводив під руки інший близький друг, адже самостійно цього зробити я вже не могла. Коли я зробила МРТ, дізналася, що за цей час хвороба сильно прогресувала. Був уражений і головний, і спинний мозок.

Відтоді минуло кілька місяців. А я вже навіть не пам’ятаю, як грати на гітарі. Раніше я вірші писала, журналісткою була, багато працювала з текстами. Зараз усе це для мене – купа зусиль. Слова доводиться з літер складати. Порядок речень плутається. Пост на фейсбук я пишу кілька днів. Це вимагає маси зусиль. Рука нормально не працює. Сильні втома й апатія. Такий стан, ніби я розвантажувала вагони.

Кажуть, у людей, які сильно стресують і живуть у переживаннях, хвороба проявляється швидше та різкіше

Кажуть, що стрес – це їжа для РС. У мене таке загострення сталося тому, що мій друг помер. У мене багато друзів пішло. Мене підтримує спільнота людей із РС, там багато класних людей, які завжди готові прийти на допомогу.

Це рідкісна хвороба, в Україні офіційно 21 000 людей, неофіційно – приблизно 40 000. Мене немає в офіційній статистиці через те, що я роблю все через приватну клініку. Якби я чекала на державну допомогу, то хто знає, де б я зараз була.

До речі, це хвороба молодих, дебют стається в межах 30–40 років. Тож якщо ви досі думаєте, що РС – це щось про бабусь і дідусів, то я вам живий приклад.

Так буде завжди

Мені ближче казати «множинний склероз». Це хвороба, яка в кожного протікає по-різному. Є люди, у яких форма хвороби така, що в них є ремісії (послаблення проявів), і вони під час ремісії живуть звичайним життям без погіршення. Моя форма склерозу не передбачає ремісії.

В одних людей погано із зором через ураження зорового нерва. Окулярами таке не виправиш, тому що справа не в кристаликах, а в нерві. Є люди, які дуже швидко на візку опиняються. У більшості з’являються когнітивні проблеми – здатність фокусуватися, порушення пам’яті, труднощі в орієнтації на місцевості. У мене був період повної темряви, я не бачила майже нічого. Зараз зір частково відновився. І це вже не ментальні проблеми, це імунна система атакує мозок.

Моя форма склерозу не передбачає ремісії

Я знаю, можливо, є багато більш страшних захворювань. Але в мене РС, і це дуже страшно. Зокрема, тому, що зі мною це на все життя. Я не впадаю у відчай, мене підтримують друзі, спільнота. Але ліки, якими забезпечує держава, підходять лише легким формам, а моїй формі вони не підходять. І лікування таке може коштувати 200 000 гривень на пів року. А вживати їх треба кілька років. Коли я наважилася написати, що мені потрібне таке лікування, гроші зібрали за півтора дня. Але що було б, якби не було соцмереж і людей, які знають мене?

У мене був період повної темряви, я не бачила майже нічого

Мене підтримує рідна тітка. Вона живе в Англії та допомагає мені з орендою житла. Я живу в Одесі й, окрім лікарень, ні на що більше майже не витрачаю кошти. Не бачуся з друзями, ніде не буваю. Важко ходити, я користуюся ролатором. Можу пройти метрів 50 та повертаюся. У мене ще триває стадія прийняття себе: «Як хтось може мене в такому стані побачити?».

У мене є один друг близький, який чомусь мені допомагає. Він мені наче батько. Їздив зі мною в лікарню, водив на МРТ, у лікарню постійно приходив. Багато друзів, коли я вперше вийшла з лікарні, приїздили в Одесу. Люди переживають.

У мене є розуміння, що треба вже показувати, що мені краще, а це дуже багато ресурсу забирає – вдавати, що тобі норм. Мені важлива самостійність. Коли я розумію, що я можу щось сама, то мені від цього краще стає. Я не хочу, щоб тут хтось сильно мені допомагав.

(Розмова триває 30 хвилин, тоді ми змушені перерватися, тому що Евеліні стає складно говорити).

У мене ще триває стадія прийняття себе: «Як хтось може мене в такому стані побачити?»

Катерина Чеха

лікарка-неврологиня

Що таке розсіяний склероз?

Напевно, ваші родичі, особливо похилого віку, інколи скаржаться, що в них «склероз», маючи на увазі зниження пам’яті. Ймовірно, вони мають на увазі атеросклероз, який може бути причиною недостатності мозкового кровообігу та судинної деменції (хвороби Бінсвангера).

Але в невролога це слово більше асоціюється з розсіяним склерозом – важким захворюванням, на яке в 95% випадків хворіють молоді люди. Воно прогресує з часом і завжди призводить до неврологічних порушень та інвалідності.

РС не лікується, можна лише зняти загострення, запобігти рецидиву, сповільнити прогресування та зменшити симптоми. Головне – зробити це вчасно. Але етіотропного лікування (що впливає на причину захворювання) поки, на жаль, у світі не знайдено.

У чому суть патології?

Розсіяний склероз (РС) – це патологія центральної нервової системи (головного та спинного мозку), яка страждає через те, що імунна система внаслідок до кінця незрозумілих причин, раптово «сходить із глузду». Вона починає виробляти антитіла до клітин нервової системи та білка – мієліну, який покриває відростки нервових клітин головного, спинного мозку та зорового нерва.

У нормі мієлін можна порівняти з ізоляційною стрічкою, якою обмотують дроти. Завдяки їй струм проводиться швидко та добре. Якщо мієлін руйнується, в центральній нервовій системі виникають вогнища демієлінізації – «дірки». Через це з проведенням нервового імпульсу виникають проблеми, які призводять до появи найрізноманітніших симптомів і порушень у нервовій системі.

Причини РС до кінця не відомі. Головна проблема – це порушення імунного статусу, тобто РС – аутоімунне та запальне захворювання. Відомо, що спровокувати імунну систему можуть різноманітні чинники – інфекція, вірус, стрес, вагітність, травма.

Початок захворювання припадає на 20–40 років. Це найактивніша та працездатна вікова група, тому РС ще й соціальна проблема, яка впливає на всі сфери життя людини. Життя змінюється…

РС – це декілька клінічних форм, але найчастіше зустрічається рецидивуюче-ремісійна форма. Це означає, що захворювання протікає хвилеподібно: є «релапс» (загострення), коли симптоми наростають і з'являються нові скарги, а є «ремісія» – така собі «перерва», коли хвороба бере паузу, а симптоми не прогресують і навіть зменшуються. У цей момент нервова система «латає дірки» та частково відновлюється. Ремісія може тривати тижні, місяці або довше.

Яка в захворювання симптоматика?

Відразу скажу, що немає двох людей із РС та однаковими симптомами, оскільки вони залежать від того, яка ділянка головного або спинного мозку пошкоджена. З мого досвіду, часто захворювання починається з невриту (запалення) зорового нерва. З’являється біль в оці, який посилюється під час руху ока, нечіткість зору, пляма перед оком. Добре, якщо людина йде з цим до офтальмолога, який відправляє до невролога.

Але є терплячі пацієнти, які лікуються вдома підручними засобами. І через тиждень усе проходить (спочатку так буває, це особливості перебігу РС). Однак захворювання вже залишило свій відбиток на зоровому нерві та центральній нервовій системі. І наступна атака буде важчою.

Інші симптоми:

  • оніміння різних ділянок тіла;
  • сліпота або зниження зору, випадання поля зору;
  • зміна чутливості до тепла;
  • біль і дивні відчуття у хребті, які схожі на легкий удар струмом, особливо під час згинання шиї;
  • запаморочення, порушення координації та балансу;
  • проблеми з кишківником або сечовим міхуром;
  • скутість м’язів і рухові розлади.

Атака такого загострення може тривати від доби до декількох тижнів.

Важливо не пропустити загострення та вчасно зняти його з допомогою спеціального лікування!

РС – це, мабуть, одне з найбільш досліджуваних захворювань нервової системи. Рекомендації з діагностики та лікування оновлюються приблизно раз на два роки на підставі нових наукових даних. Діагноз ставиться тільки після неврологічного огляду та дообстеження.

Які стереотипи щодо РС найбільш поширені?

Найбільш поширеним стереотипом стосовно РС є те, що його часто плутають з атеросклерозом – захворюванням артерій, яке частіше розвивається в осіб похилого віку та призводить до деменції. Насправді РС – хвороба молодих людей.

Інший міф, що розсіяний склероз – це заразне захворювання, хоча це не так. Ну і те, що РС – вирок. Це не зовсім правда, тому що існують сучасні й ефективні препарати лікування, які допомагають загальмувати прогресування захворювання, контролювати симптоми.

Як відбувається лікування людей із РС?

У більшості випадків лікування необхідно починати відразу з моменту постановки діагнозу, щоб якомога раніше зупинити патологічний процес. Час – найцінніший ресурс!

Перший крок – лікування загострення препаратами, які блокують нейрозапалення та гальмують патологічні імунні процеси – стероїдні гормони в режимі високодозної ПУЛЬС-терапії. Як альтернатива – плазмаферез – метод «очищення» крові для видалення циркуляційних імунних комплексів, що ушкоджують мієлінові оболонки.

Коли загострення знято, призначається лікування, спрямоване на зміну перебігу захворювання з допомогою препаратів імунотерапії (далі – ПІТРС). Вони впливають на імунну систему та запобігають утворенню агресивних антитіл. Ці препарати роблять рецидиви рідшими та менш важкими, можуть утримувати прогресію РС на деякий час. Широкий перелік препаратів, наявних сьогодні, доводить свою ефективність, що підтверджується багатьма міжнародними дослідженнями.

В Україні є державна програма, за якою такі ліки закуповуються за державні кошти. Препарати ПІТРС мають побічні ефекти. Під час вибору потрібно зважити всі «за та проти» кожного препарату й уважно стежити за симптомами під час лікування. Крім цього, в лікуванні РС використовуються препарати симптоматичної терапії: антидепресанти, знеболювальні, міорелаксанти, які допомагають зменшити симптоми та поліпшити якість життя.

Корисні посилання: