Власний досвід«Люди мили руки після того, як торкалися мене»: я живу із псоріазом

У світі на псоріаз хворіє 2% людей, а в Україні це захворювання мають близько 1,5 мільйонів. Попри те, що псоріаз – поширене захворювання шкіри, яке не передається під час контакту, люди, які хворіють на нього, часто стигматизовані суспільством.

Анастасія Вертелецька 2 роки лікується від псоріазу. Раніше вона працювала моделлю, але через хворобу їй довелося піти з професії. Вона не раз стикалася з тим, що люди лякалися вигляду її шкіри, просили не торкатися до них, відмовляли їй у косметичних послугах. Для The Village Україна Анастасія розповідає, як боролася з хворобою, які методи лікування випробувала та як пройшла шлях від розпачу й депресії до прийняття себе з хворобою.

«Сусіди від мене шарахалися»

Після цього мої стресові будні продовжилися, я дуже мало спала, погано харчувалася та постійно була на нервах. Через деякий час помітила, що в мене стала дуже сильно чухатися потилиця. Коли чухала її, було неймовірно приємно, я просто кайфувала від цього.

Одного разу, коли я залишилася вдома разом зі своїми сусідами (модельне агентство знімало для нас 3-кімнатні апартаменти, де ми жили, як у гуртожитку) та зав’язала собі на голові «дульку», до мене підійшов сусід і сказав: «У тебе у волоссі там просто жесть. Не знаю, що це, але краще не підходь близько, не хочу заразитися». Інші сусіди також почали говорити, що в житті такого жаху не бачили, радили мені сходити до лікаря. Вони від мене шарахалися та мили руки після того, як торкалися до мене.

Я була шокована, дуже злякалася, але не могла записатися до лікаря, тому що це був період святкування Китайського Нового року, клініки не працювали. Я не розуміла, що мені взагалі робити. Від мене буквально всі відвернулися, не було такої людини, яка могла б мені чимось допомогти та пояснити, що все нормально. Вирішила піти в аптеку та попросити порадити якийсь препарат. Прийшла, підняла волосся та посвітила на потилицю ліхтариком. Аптекарка подивилася й каже: «Усе нормально, у вас усього-на-всього лупа», – та продала мені шампунь від лупи.

 У тебе у волоссі там просто жесть. Не знаю, що це, але краще не підходь близько, не хочу заразитися

Я прийшла додому, намазала ним голову, замотала пакетом і терпіла жахливе печіння до останнього. Після цього лушпиння начебто стало трохи менше, але воно не зникло, потилиця продовжувала дуже сильно чухатися. З того часу я більше ніколи не роблю «дульку» або високий хвіст, завжди ходжу з розпущеним волоссям або низьким хвостом, щоб не привертати увагу людей і не жахати їх.

Одного разу перед зйомкою стилістка із зачісок побачила мою голову та відмовилася взагалі доторкатися до мене. А деякі перукарки навмисно пшикали туди лак для волосся й дивилися на мою реакцію. Я зуби стискала від болю, це ж відкрита рана. Та коли скаржилася, вони вдавали, ніби нічого не сталося.

«Не хотілося вірити, що я покриватимусь плямами, буду залежати від харчування та ліків»

Коли я повернулася в Україну, у мене почали сильно чухатися лікті, з’явилися червоні плями з лущенням. І знову чухатися було неймовірно приємно, хоча я навіть не завжди робила це свідомо. Бували випадки, коли хлопець будив мене посеред ночі, тому що я уві сні розчухувала собі лікті.

Якось моя майстриня з манікюру сказала, що це може бути себорейний дерматит: у неї теж було щось схоже, вона пішла до лікаря та вилікувалась. Я взяла в неї контакти лікаря, пішла до нього, мені призначили таке саме лікування, як і їй. Я виконала всі рекомендації, але мені це не допомогло.

Коли знову прийшла до лікаря, мені сказали, що це псоріаз, і це назавжди. Думала, що мені просто призначать інше лікування, але лікар сказав: «І так, тобі не можна каву, какао, шоколад, мед, цукор, яйця, рибу, ікру, морепродукти, молочні продукти, бульйони, червоні овочі, фрукти, гриби, горіхи, цитрусові, газовані напої...». М’ясо дозволено тільки раз на 2 тижні, а я ще той м’ясоїд. Алкоголь теж суворо заборонений. Здається, у цьому списку було все, що я люблю. Сказали, що я можу здати тест на непереносність харчових продуктів, аби точно знати, що мені не можна їсти, але коштувало це на той момент 8 тисяч гривень. А бюджетний варіант – повісити папірець із забороненими продуктами на холодильник і більше ніколи їх не їсти.

Я навіть не розуміла тоді, що таке псоріаз. Коли почала гуглити, прочитала, що коли люди сильно себе запускають, вони повністю покриваються червоними плямами. Мені стало так страшно, що я вирішила виконувати всі рекомендації лікаря й відмовитися від заборонених продуктів. У цьому мене сильно підтримав чоловік (на той момент ми ще зустрічалися), ми з ним разом сіли на жорстку дієту, їли одні кашки та огірочки. Я купила цілий пакет ліків: щось мазати, пшикати й пити доводилося мало не кожні пів години. Мені навіть прописали антидепресанти. Усе це коштувало дуже дорого, тому я ще й гризла себе за те, що стільки грошей доводиться витрачати на лікування.

Було складно прийняти, що я все життя житиму із псоріазом. Не хотілося вірити, що я покриватимуся плямами, буду залежати від харчування та ліків, не зможу ніколи нічого випити. Мені шоколад не можна, це як узагалі! Важко було уявити собі таке життя.

«Моя модельна кар’єра закінчена, бо кому взагалі потрібна модель із бляшками»

Поки я мучилася роздумами, як мені жити далі, псоріаз з’явився на долонях, вони так само жахливо чухалися, на згинах шкіра тріскалася до крові. Здається, тоді в мене почалася депресія. Я не розуміла, чому в мене досі є хлопець, навіщо я йому потрібна хвора, коли навколо багато красивих здорових дівчат. Моя самооцінка ніколи не була високою, але тоді вона впала нижче нікуди.

Ще до Китаю я регулярно співпрацювала в Україні як модель із брендом ювелірних прикрас, це був один із небагатьох клієнтів, що добре платив за роботу моделі. Але після того, як у мене почався псоріаз, зі мною перестали працювати. Я зрозуміла, що моя модельна кар’єра закінчена, бо кому взагалі потрібна модель із бляшками й такими руками. В Україні повно красивих моделей із чистою шкірою, ще й високих. Я відчувала себе бракованою.

Коли зрозуміла, що більше моделлю мені не бути, вирішила шукати себе в іншій професії. У мене була фінансова освіта, тому я влаштувалася на роботу в банк. Мене взяли на посаду молодшого спеціаліста в центральному відділенні. Попри те, що зарплата була невисока, а обов’язки мали б бути нескладні, я працювала, як кінь. Набагато більше, ніж начальниця відділення, яка сильно навантажувала мене різною роботою. Найбільше в цьому всьому мені не подобалося те, що потрібно було підходити до людей і пропонувати їм щось. Наприклад, знімає клієнт гроші в банкоматі, а ти маєш підійти й запропонувати взяти кредит. Декілька разів мене посилали матом, це дуже пригнічувало. Через постійні стреси на роботі, псоріаз погіршувався, бляшки з’явилися ще й на ікрі. Коли нервувала, могла до крові розчухувати руки й навіть не помічала цього.

«Одяг, що відкриває плечі, лікті чи ноги став для мене табу»

Одного разу клієнтка в банку попросила допомогти ввести в терміналі її дані, та коли побачила мої потріскані руки, сказала: «Не торкайтеся до мене, я сама це зроблю. Відійдіть, будь ласка». Мені було дуже неприємно, я намагалася пояснити їй, що в мене псоріаз і це не заразно, на що вона відповіла, що їй усе одно неприємно. Такі випадки траплялися не раз і просто приводили мене в розпач. Ми в Україні начебто намагаємося бути толерантними, але люди все одно шарахаються, бо в тебе лущиться шкіра.

Колись подруга подарувала мені сертифікат у спа-салон. Я прийшла туди, але коли вони побачили мої руки, сказали, що не можуть надати мені послуги. Я пояснила, що це псоріаз, і це не заразно, але вони порадили повернутися, коли вийду в ремісію. Це було дуже неприємно та принизливо. Я й досі не ходила в спа після цього випадку.

Я перестала носити короткі спідниці та сукні, будь-який одяг, що відкриває плечі, лікті чи ноги став для мене табу. Навіть улітку в найбільшу спеку носила закритий одяг. Мені здавалося, що шкіра жахливо виглядає й не потрібно лякати людей своїм виглядом. Якось у мене випадково оголилося плече, незнайома людина підійшла та почала розглядати його й запитувати, що це. Мені було дуже неприємно, тому хотіла максимально приховати всі прояви хвороби.

«Перепробувала безліч варіантів лікування»

Я змінила багато лікарів і перепробувала безліч варіантів лікування. Один із лікарів сказав, що шкіра очиститься, якщо пройти курс крапельниць фізрозчином. Я спробувала, але це не дало результату.

Якось мені порадили поїхати на лікування в селі Ботиєво на Азовському морі. Ще за часів Радянського союзу туди звозили на лікування грязями всіх людей із псоріазом на спеціальні бази відпочинку. Мені сказали: якщо пролікуватися там цілий місяць, псоріаз пройде. Вирішила спробувати поїхати туди спочатку на кілька днів і побачити, як усе відбувається. Нікому не раджу повторювати мій досвід. Це жахливе місце, у якому взагалі не ловить інтернет, дуже поганий мобільний зв’язок, але найгірше – те, що там усі навколо хворі. Я виходила на пляж і мені просто хотілося плакати від побаченого. З одного боку, ставало легше від того, що я не в найгіршому стані, а з іншого – це все дуже пригнічувало. Ти маєш намазуватися грязями, сидіти так хвилин 40, а потім змивати в морській воді. Я зрозуміла, що не витримала б так цілий місяць, це викликало б тільки стрес. Пізніше, коли я потрапила до свого нинішнього лікаря, він розповів, що ніяких особливих лікувальних властивостей у цих грязей немає. Можна просто провести місяць на морі, побути на сонці та покупатися, добре відпочити – ефект буде той самий.

Моя тітка почала скуповувала всі баночки зі словом «псоріаз» і приносити мені. Вона та її подруги не припиняли повторювати мені, що для вирішення будь-яких проблем треба просто повірити в Бога. А ще треба ні на кого не ображатися – тоді точно псоріаз пройде. Тато чоловіка передавав мені якісь гілочки, які потрібно запарити й цим розчином протирати бляшки. Подруга з іншого міста купувала якісь грязі та надсилала поштою. Здавалося, що всі дуже сильно хочуть мені допомогти й чомусь знають краще за лікарів, як це зробити.

Якось один із лікарів сказав мені на прийомі: «Якщо в тебе багато стресу на роботі й вона тобі не подобається, звільняйся. Робота має бути така, щоб ти бігла на неї щасливою. Ніякі гроші не вартують твого здоров’я». На той момент мені була дуже близька ця думка, адже я розуміла, що не можу поєднувати роботу з лікуванням, до того ж вона дійсно була дуже стресова. Був період, коли я просила дозволити мені приходити на роботу на годину пізніше або на годину відпускати мене після обіду, щоб я встигала на лікування. Мені відмовили та сказали, що якщо хочу лікуватися, маю брати відпустку своїм коштом. Тому я вирішила звільнитися. Після цього псоріаз став поступово проходити. Думаю, це тому, що стресів стало менше.

Ще на самому початку лікування я обмежила своє харчування до кашок, суворо виключила всі заборонені продукти. Надовго мене не вистачило, бо це просто жахливо. Коли розумієш, що тобі нічого не можна, з’являються депресивні настрої. Тому потроху я почала додавати до свого раціону продукти, які інтуїтивно вважала здоровими, наприклад, яйця, куряче м’ясо, горіхи, різні овочі та фрукти. Виявилося, що гірше від них мені не стає, а от від жорсткої дієти ставало, тому що обмеження пригнічували мене. А коли порушувала правила, з’являлися сильні докори сумління. І це додатковий стрес.

Помітила, що мені стало набагато краще, коли я додала спорт. Окрім того, що я почала краще почуватися фізично, було приємно усвідомлювати, що моє тіло стає міцнішим і сильнішим. Це покращувало мій емоційний стан. У мене з’явилося багато енергії, я стала більш позитивно налаштованою, а це дуже важливо, коли в тебе псоріаз.

Зараз я переважно харчуюся правильно, п’ю багато води, звісно, не без шоколадок і кока-коли, але це буває справді рідко. Намагаюся не гризти себе за це, тому що це тільки викликає стрес, а він мені протипоказаний. Також стараюсь простіше ставитися до того, що відбувається в житті, не стресувати та, звичайно, продовжую лікуватися медикаментами, які призначив лікар. Я й досі не можу носити чорні речі, тому що шкіра на голові лущиться. Не знаю, як від цього позбавитися повністю, можливо, це зі мною назавжди. Принаймні, мені приємно чухатися [усміхається]. Псоріаз залишився на ліктях, плечі та ікрі, але стан шкіри покращується, якщо користуватися лікувальним спреєм і регулярно зволожувати ці ділянки шкіри. З таким лікуванням і способом життя мені стало набагато краще, але в повну ремісію я не виходила ніколи.

«Прийшло усвідомлення, що псоріаз – це нормально, я не одна така бракована»

Якось прочитала, що багато відомих людей хворіють на псоріаз, вони навіть публічно цим ділилися. Одна з них – Тіна Кароль, якій вдалося вийти в повну ремісію, а в Кім Кардаш’ян на нозі така сама бляшка, як у мене. Мені стало легше від цього, зрозуміла, що я така не одна.

Вирішила також спробувати розповідати про свою хворобу в соцмережах. Спочатку було дуже складно наважитися, але коли почала це робити, мені стало значно легше. Коли я ділилась своєю історією хвороби, намагалася переконати в першу чергу себе, що псоріаз – це нормально, нічого страшного в цьому немає й моє життя не закінчене. Мені написало багато людей, які або хворіють зараз, або вийшли в ремісію, але пройшли те саме, що і я. Виявилося, що в мене багато знайомих хворіє на псоріаз, а я навіть про це не знала. Я отримала дуже багато підтримки від людей і подяки за те, що допомогла комусь прийняти свою хворобу. І тоді прийшло усвідомлення, що псоріаз – це нормально, я не одна така «бракована», люди з цим живуть довго й щасливо, будують успішну кар’єру. Значить, можна одягти коротку сукню й не ходити в спеку в закритому одязі.

Але дехто писав у соцмережах: «Навіщо ти це виставляєш? Це ж бридко». Якось хотіла спробувати дуже правильно харчуватися та влаштувати собі детокс, щоб перевірити, чи це мені допоможе. Я зробила фото «до», виставила в інстаграм, і щонайменше 6 людей написали мені щось у стилі: «Фу! Це виглядає жахливо. Іди помаж руку кремом, це неестетично».

У моєму житті з’явилося раптом дуже багато «експертів» і порадників, які точно знають, що мені робити. Хтось писав, що я неправильно лікуюся, одна дівчина дуже агресивно засуджувала мене за те, що я користуюся гормональним кремом, який мені призначив лікар, і розповідаю про це. Хтось писав: ти просто повинна піти до психолога. Але псоріаз – це не та хвороба, яка добре досліджена й достеменно відомо, як її лікувати. Люди чомусь думають, що якщо якийсь метод допоміг їм, то це рецепт, який можна застосувати кожному. Це взагалі не так. Комусь, можливо, достатньо поїхати на море, полежати місяць на сонці та отримати вітамін D, комусь достатньо звільнитися зі стресової роботи та правильно харчуватися, а комусь це взагалі не допоможе. Тому мені було дуже незрозуміло, чому люди лізуть зі своїми непрошеними порадами.

«Мені вдалося прийняти себе такою, яка я є»

Та все одно, коли я почала ділитися, мені стало набагато легше приймати себе. З’явилося розуміння: якщо я показала свій псоріаз на аудиторію в інстаграмі, то не страшно носити відкритий одяг. З’явилося відчуття, що я скинула із себе величезний баласт.

Коли почала приймати себе, помітила, що для інших людей це теж ок. Наприклад, нещодавно в мене була зйомка для бренда джинсів, на якій мене одягли у футболку, що відкривала бляшку на лікті. Я заздалегідь попередила, що в мене псоріаз, показала на фото, як це виглядає, щоб ні для кого це не було сюрпризом. Але для бренда це не було проблемою. Ці фото відретушували, але дехто навіть цього робить. Коли в нас була зйомка з чоловіком, на якій я теж була у футболці, фотографка не відретушувала бляшки в мене на ліктях. Коли я побачила це, зрозуміла, що для інших людей це нормально, псоріаз не є чимось дуже некрасивим.

Зараз я час від часу займаюся моделінгом, коли мене кличуть на зйомки. А ще навчаюся 3D-візуалізації, у майбутньому хотіла б співпрацювати з дизайнерами інтер’єрів і створювати візуалізації. Це складно, але вирішила, що буду вчитися чогось нового замість того, щоб засмучуватися, що не вдалося стати Беллою Хадід.

Мені вдалося прийняти себе такою, яка я є. Та все-таки не хочу вірити, що ця хвороба зі мною на все життя. Вважаю, що якщо можу змінити щось у кращу сторону, маю це зробити. Я не буду їсти шоколад і чухатися, якщо можу відмовитися від нього й при цьому мати чистішу шкіру. Хочеться вірити, що я наближаюся до ремісії.