The Village Україна публікує історію 29-річної Аліки Микал. Дівчина проживає в Броварах на Київщині. У 2018-му в неї відмовили нирки. Причина – цукровий діабет. Зараз Аліка перебуває в черзі на трансплантацію органа в Республіці Білорусь. В Україні процедура дозволена лише за родинним спорідненням.

Дисклеймер. Досвід Аліки Микал не є узагальненим для хвороби нирок і відображає лише особистий досвід героїні.

Підтримай The Village!

Donate

Про першу хворобу

Усе почалося, коли мені було сім, на той момент це був 1998-й рік. Був довгий стресовий період: у шість років пішла до школи, була наймолодшою в класі. І мені не пощастило з першою вчителькою: вона била дітей, матюкала, обзивала. У мене щоранку піднімалася температура, та, коли мама дозволяла бути вдома, усе одразу спадало. Я по-дитячому пояснювала батькам, що вчителька зла, проте батьки сприймали це як строгість і вимогливість педагога. Мама з великою повагою ставилася до цієї професії, у її картинці світу не було такого уявлення, що вчитель може себе так поводити.

Оскільки до школи я ніколи не хворіла, педіатр, яка вела мене з народження, довго не могла поставити діагноз. Спочатку я різко схудла, а ночами пила дуже багато води. Знайома моєї бабусі, колишня акушерка, порадила перевірити «на смак» сечу. У прямому сенсі скуштувати – вона була як сироп. Здали аналізи на цукор, результат зашкалював за 30, за норми – 5. Я дуже любила солодке, ніхто ж не знав, що зі мною та як відмовити дитині в солодкому?

З осені 98-го розпочалася довга реабілітація: лежала в лікарні, там учили, як вимірювати цукор і робити самостійно уколи. Я була маленькою та сприймала це все як гру, не розуміючи, якими можуть бути наслідки. Діабет одразу зробив мене дорослою, у тебе немає іншого виходу, маєш не плакати, коли беруть аналізи, уміти відмовлятися, коли пропонують солодке, і розуміти, що тобі взагалі можна їсти. Немає ніякого переходу з дитинства в підлітковий вік, мусиш ухвалювати рішення. Але найчастіше тебе просто ставлять перед фактом.

 Діабет одразу зробив мене дорослою

Про середовище

Я навчалась у загальноосвітній школі, у ліцейному класі, у Броварах на загальних умовах. Мені все життя було соромно за те, що я хворію. У нас просто завжди на таких, як я, казали «люди з обмеженими можливостями». Через це все життя намагаюся довести, що така, як усі, що люди з інвалідністю не з «обмеженими можливостями», а з «додатковими потребами», і, якщо нам ці потреби забезпечити, ми стаємо на рівень можливостей зі здоровими людьми.

Не скористалася пільгами навіть під час вступу в університет. Це було трохи стресом для моїх батьків, тому що потрапила на контракт: було п’ять бюджетних місць, а я була шостою за списком. Загалом я ніде не приховувала, що хворію, але зловживати цим точно не хотіла. Хоч закінчила спеціальність маркетингового та рекламного бізнесу, з роботою склалося не одразу. Спочатку працювала й бухгалтером, і молодшим аналітиком, до травня 2018-го мала свій бізнес – бренд хендмейд-солодощів.

 У нас просто завжди на таких, як я, казали «люди з обмеженими можливостями». Через це все життя намагаюся довести, що така, як усі

Після того, як відмовили нирки, я не можу працювати десь фул-тайм. Зараз веду один проєкт як SMM-менеджерка, на більше не вистачає ресурсу. Працюю лише вдома. Також допомагаю людям, які теж збирають на лікування. На благодійних засадах консультую як правильно зробити, як уберегтися від шахраїв, як убезпечити збори та зробити їх прозорими, налаштовую таргетовану рекламу. Також веду блог, де розповідаю про свою буденність в очікуванні на трансплантацію.

Про лікування

Моє життя тісно пов’язане з лікарнями. Усе дитинство, підлітковий вік провела там. Під час чергових аналізів лікарі побачили, що креатинін і сечова кислота підвищуються. Це говорить про те, що нирки не справляються з роботою. Саме тоді озвучили діагноз – хронічна ниркова недостатність [ХНН], але ступінь захворюваності не ставили.

Спочатку я сиділа на дієтах, але це допомогло ненадовго. Згодом просто відмовилася від багатьох продуктів, перестала їсти м’ясо, шпинат, помідори, яйця, вживати алкоголь. Я дуже часто лікарів питала, чому це загрожує, що буде далі. І, на жаль, не розумію, для чого з їхнього боку була така поблажка в стилі «поживемо – побачимо». Ніхто не сказав: коли починається ниркова недостатність, рано чи пізно нирки відмовляють.

Я реально вірила, що одужаю. Навіть коли був критичний стан, лікарі продовжували давати загальні поради: пити сорбенти, які просто очищують організм. Улітку 2018-го в мене був гіпертонічний криз [раптове підвищення артеріального тиску – ред.]. Восени стало різко погано, ще в четвер усе чудово, а в п’ятницю нудота, головний біль – усі симптоми дуже високого тиску. Я поїхала в лікарню, там мені допомогли, але від цього лікування з’явилися тромби на руці.

 Ніхто не сказав: коли починається ниркова недостатність, рано чи пізно нирки відмовляють

Далі ситуація лише погіршувалася, доки в мене не з’явився асцит [скупчення рідини черевної порожнини – ред.]. За десять хвилин живіт був настільки заповнений рідиною, що я виглядала ніби на шостому-сьомому місяці вагітності. Про те, що нирки відмовляють, мені сказали в лікарні в Києві. Щоб потрапити туди, я була змушена змінити прописку на київську. Нирки намагалися врятувати, призначили лікування, яке почало давати результат, але всі вже розуміли: орган відмовляє. Саме це й трапилося 13 грудня 2018 року.

Спочатку мене підключили до гемодіалізу [спосіб позаниркового очищення крові – ред.]. Хоча для діабетиків він не рекомендується, оскільки в нас і так дуже слабкі судини. Будь-який діаліз узагалі не суперкорисна штука, але у хворих немає вибору: або діаліз, або смерть. Мене почали готувати до більш схожого на ниркове очищення діалізу – перитонеального. Як це відбувається: у живіт встановлюється катетер, через нього в організм вводиться спеціальна рідина на основі глюкози. Вона витягує речовини, які повинні фільтрувати нирки. Живіт у цьому діалізі й виступає тим самим природним фільтром. Процедура відбувається чотири рази на день, її треба робити самостійно. Щонайменше цей процес триває 40 хвилин-годину.

Фактично, людина стає прикутою до свого житла. Важливо, щоб усі умови були дуже стерильними. Ми облаштували у квартирі окрему маленьку кімнатку, де проходить процедура, усе дезінфікується кварцовою лампою, кімната миється щодня, а перед кожною процедурою протирається дезінфекторами.

 Фактично, людина стає прикутою до свого житла

Про фінансові витрати

Я вважаю, що лікарям треба казати правду, тоді змогла би підготуватися морально й особливо фінансово. Коли відмовили нирки за перший місяць пішло десь 100 тисяч гривень. Тоді ж зрозуміла, що треба звернутися по допомогу до людей. Дуже довго налаштовувалася, щоб написати пост у соцмережах. Сказати в публічний простір: «Ребят, знаєте, я працювала, відпочивала, усе було під контролем, але зараз у мене відмовили нирки – я потребую допомоги».

Було морально важко. Урешті почали допомагати друзі: одні організували благодійну фотосесію, інші влаштовували літературні заходи, треті – благодійні консультації, курси, майстер-класи, розважальні та культурні заходи, тренування, продаж товарів, збори. Було дуже багато інформації на банерах, міська рада Броварів сприяла тому, щоб у закладах стояли бокси для збору коштів і надала мені фінансову допомогу.

 Було морально важко. Урешті почали допомагати друзі

Уже коли я поїхала в Білорусь і пройшла перше обстеження, дізналася, що в Україні діє програма «Лікування громадян за кордоном». Тобто якщо людину не можуть врятувати в Україні, держава може оплатити лікування за кордоном. І трупна трансплантація ще входила тоді в пакет допомоги. Мені пощастило: я зібрала всі документи, здала, і мені в Міністерстві охорони здоров’я підтвердили, що країна оплатить трансплантацію. Ми заплатили лише 10 тисяч доларів за обстеження, ще 60 тисяч має покрити держава. Проте є дуже важливий момент: що три місяці хворий, який чекає на орган, повинен поїхати в Білорусь і здати сироватку крові, щоб вона була в комп’ютерній базі. Ціна аналізу – 300 доларів. Минулого року ще було 200. Ці витрати не входять у пакет допомоги від держави. Це однаково, що оплатити операцію, щоб тебе розрізали, а як мають «зашити», вирішуй сам. Регулярна здача аналізів – частина трансплантації, без них на операцію не потрапиш. У тій клініці в Гомелі, де я чекаю на нирки, стоять у черзі люди з 2012 року, але вони не приїздять: у них немає коштів на цей аналіз.

Для підтримки стану здоров’я я п’ю багато ліків. У них дуже різна ціна: одні таблетки коштують 100 доларів, другі – 6 500 гривень. Цими ліками має забезпечувати держава, але це поодинокі випадки, і, щоб їх отримати, мусиш пройти всі кола бюрократичного пекла. Найчастіше ліки купую через друзів у Польщі та Німеччині. На карантині були проблеми з доставлянням, перебивалася тими таблетками, що мала, аби дожити.

Громадським транспортом не користуюся: боюся захворіти. Якщо треба кудись поїхати, беру машину. Жартую, що це моє інвалідне крісло. Кожна поїздка в Білорусь коштує в середньому 500 доларів.

Про трансплантацію

Інформації про трансплантацію немає у відкритому доступі. Дізнавалась усе через закриті форуми та чати. В Україні на той момент (грудень 2018-го) існував лише варіант родинної трансплантації: батьки, сестра чи брат, чоловік, діти. У мене тато після інсульту, мама 20 років на ліках, а в сестри маленька дитина. Різати когось – не мій варіант. Якщо у світі існує трупна трансплантація, то нафіга робити зі здорової ще одну людину з інвалідністю? Така була моя позиція й такою залишилася.

Обрала варіант посмертного донорства. Трупну трансплантацію українцеві можна зробити в трьох країнах: Пакистані, Індії та Білорусі. Не можуть зробити операцію на трансплантацію органів у країнах ЄС. Ми своїми органами не ділимося, то й з нами теж не будуть. Ми вирішили, що найоптимальніший варіант – Білорусь. Географічно близько й одна мова. Обрали клініку в Гомелі: чотири години їзди автомобілем з Києва. Операція з трансплантації в Білорусі коштує 70 тисяч доларів. У цю суму входять первинне обстеження (майже 10 тисяч доларів) і сама операція з пересадження органа. Тільки після повного огляду людину ставлять у чергу на трансплантацію.

 Заспокоюю себе, що то була не «моя» нирка, а моя ще на мене чекає

На початку 2019-го мене обстежили, стан здоров’я тоді був ідеальним для пересадження. Пройшло півтора року – ситуація значно важча. Поясню, як відбувається весь процес: це не так, що ось я в черзі, переді мною десять людей, я буду одинадцята. Абсолютно ні. У комп’ютерну базу вноситься вся інформація про тебе: аналізи, група крові й т.д. Коли в лікарню доставляють орган, комп’ютер сам обирає, у кого з пацієнтів найвища спорідненість.

Після того, як певна кількість людей «пройшла відбір», у базі лікарні зберігається сироватка крові реципієнтів – тих, хто чекає на органи. Саме з неї роблять аналіз на збіг з донорською кров’ю. Той, у кого найбільше збігів, потрапляє на трансплантацію.

Реципієнтові, тобто мені, важливо бути постійно умовно здоровою, адже навіть незначна застуда може бути причиною відмови в трансплантації. У мене вже був такий випадок: через 10 місяців після того, як стала в чергу, мені зателефонували. Це був найщасливіший і найпечальніший момент за останній рік. Я зрозуміла, що за тиждень до дзвінка, перенесла чергову операцію та вживаю антибіотики. Була змушена відмовитися. Заспокоюю себе, що то була не «моя» нирка, а моя ще на мене чекає.

Інна Буржинська

лікарка-нефролог, завідувачка відділення гемодіалізу в КНП «Київському міському центрі нефрології та діалізу»

Ниркова недостатність – патологічний стан, який проявляється як порушення функцій нирок. Є два види ниркової недостатності: гостра та хронічна.

Гостра виникає раптово та характеризується різким погіршенням стану хворого: сечокам’яна хвороба, онкозахворювання. Також може бути в разі отруєння алкоголем, наркотиками або грибами. Гостра ниркова недостатність лікується, у 80 % функція нирок відновлюється. Найчастіше це сечокам’яна хвороба й достатньо забрати камінь з нирок, щоб орган почав знову працювати. У 20 % гостра ниркова недостатність може перейти в хронічну.

У хронічній нирковій недостатності виділяють п’ять стадій. Її визначають за формулою «швидкість клубочкової фільтрації». Враховуються такі параметри: стать, вік, вага та рівень креатиніну, який визначається в крові. Є п’ять стадій. На першій «швидкість» більше 90, на другій – 90–60, третя – 60–30, четверта – 30–15. П’ята – менше 15 мл на хвилину. Саме на останній стадії потрібна замісна ниркова терапія. Існує три методи лікування: гемодіаліз, перитонеальний діаліз чи пересадження органа.

Гемодіаліз – це, як у народі кажуть, «штучна нирка». Пацієнта підключають до апарата, який «забирає» кров, пропускає через мембрану, очищає всі шлаки, які нирка не може самостійно вивести. Результат – чиста кров в організмі. Процедуру треба робити тричі на тиждень по чотири години. Перитонеальний діаліз – метод очищення організму через катетер. Його вставляють у черевну порожнину, усередину живота заливають два літри спеціальної рідини. Очеревина «віддає» всі токсини в організмі, які переходять усередину рідини. Через 4–5 годин рідину потрібно злити й залити нову. Таких процедур потрібно робити мінімум чотири рази на день.

Хочу звернути увагу: захворювання нирок протікає безсимптомно. Тому хворі звертаються по допомогу достатньо пізно. Болить тільки тоді, коли гострий процес. Загалом це незначна загальна слабкість тіла, запаморочення голови, нудота, набряки під очима або на ногах, на які люди не звертають уваги. Тому краще не затягувати, а здати загальний аналіз крові та сечі для своєчасного виявлення захворювання. У групі ризику для ниркової недостатності люди, які мають такі хвороби: артеріальна гіпертензія, подагра, полікістоз, цукровий діабет, ревматологічне захворювання, онкозахворювання.

Текст: Наталія Шимків

Редактор: Марк Лівін

Літературна редакторка: Оля Шкіль

Фото: Галина Дорохова в межах проєкту Pantiesbox «Історія твого тіла»

Верстка: Анна Шакун