Власний досвід«Я живу друге життя». Мені пересадили серце
«Я лежав у лікарні й буквально чекав, коли хтось помре»
«Я гуглив свій діагноз і в одній статті побачив дуже дипломатичну фразу «прогноз не сприятливий». Якщо перекласти на нашу мову, то це означає, що тобі пиздець. Цей стан має різні важкості перебігу, але в кінці всі приходять до того, що потрібен новий мотор, тобто нове серце... На МРТ вже було видно, що частина мого серцевого м’яза мертва. Тоді мені було 32 роки», – розповідає Максим Греков, який у 34 роки переніс пересадку серця. Після операції чоловік уже двічі піднявся на Говерлу, три місяці пожив в Індонезії, а зараз планує навколосвітню подорож на авто.
Щороку у світі роблять понад 3,5 тисячі операцій з пересадки серця, близько половини з них виконують у США. В Україні таку операцію востаннє робили в грудні 2019 року, до цього пересадки серця не проводили 15 років, і поки не відомо, коли почнуть знову.
Українцям, яким потрібне нове серце або інший орган, можуть провести трансплантацію в Білорусі. За умови, якщо в Україні допомогти їм змоги немає. Вартість операції компенсує держава. Наприклад, у 2020 році на лікування українців за кордоном у бюджеті виділено 1,1 мільярда гривень – більшість з цієї суми витрачають саме на трансплантацію органів.
Максим також міг стати одним із тих українців, яким оплатили пересадку серця в Білорусі, однак він зробив операцію швидше, ніж надійшли гроші від держави. Говоримо з чоловіком про те, як змінюється життя після пересадки серця та як це все відбувається в Україні.
«Прогноз не сприятливий»
Передумов чи показань для пересадки серця в мене ніколи не було. Я жив досить активно, катався на велосипеді, займався баскетболом, ходив у тренажерний зал. Здоров’я в мене було міцне. Та й у лікаря за все своє життя на той час був двічі, коли проходив медогляд для вступу в університет й у стоматолога, коли зламав зуб.
Одного разу я потрапив у лікарню з апендицитом і перед операцією мені зробили електрокардіограму. Це був 2015 рік. Під час ЕКГ мене запитали, чи не вживаю наркотики, бо мої показники були дуже погані. Але я нічого не приймав. У лікарні швидкої допомоги не оперували мене ще десь добу: уже зараз розумію, що вони, мабуть, просто боялися щось робити із моїм серцем і шукали анестезіолога, який зможе правильно підібрати наркоз.
Тоді я це серйозно не сприйняв. Не можна було сказати, що щось не так із серцем. Наприклад, я їздив грати в баскетбол: 40 кілометрів на велосипеді до майданчика, потім була гра, і назад теж 40 кілометрів на велосипеді. І яка ймовірність, що в мене могли бути проблеми із серцем?
Коли виписували, то лікар дуже наполегливо рекомендував сходити на прийом до кардіолога й розібратися, що в мене з серцем. Я сходив до трьох лікарів, і усі вони говорили одне: у мене була дилатаційна кардіоміопатія. Цей діагноз я запам’ятовував дні три. [сміється] Цей діагноз невиліковний і призводить або до смерті, або до трансплантації. На МРТ вже було видно, що частина мого серцевого м’яза мертва. Тоді мені було 32 роки.
«Прогноз не сприятливий». Якщо перекласти на нашу мову, то це означає, що тобі пиздець
Я гуглив свій діагноз і в одній статті побачив дуже дипломатичну фразу «прогноз не сприятливий». Якщо перекласти на нашу мову, то це означає, що тобі пиздець. Цей стан має різні важкості перебігу, але в кінці всі приходять то того, що потрібен новий мотор, тобто нове серце. Є люди, яким щастить, як мені, і вони встигають отримати нове серце. Хтось запускає болячку, тож в кінці потрібно також пересадити й легені, тобто всю грудну клітку.
Завдяки спорту й активному способу життя в мене не було якихось виражених симптомів, які мали б бути на той час. І, як мені потім сказали, виглядав і почувався я краще, ніж повинен був. Причини виникнення цього захворювання не відомі. Лікарі схилялися до того, що я переніс якийсь вірус безсимптомно й він дав такі ускладнення. Але це лише теорії й чіткої причини назвати не можуть.
Спершу я був шокований, мені знадобилося трохи часу, щоб прийняти це. На той час було мало інформації про трансплантацію, я взагалі не знав, як це має відбуватися. Тоді дізнався, що пересадку серця в Україні не проводять, але українців можуть приймати в Білорусі. Коштує така операція приблизно 100 тисяч доларів. Згодом дізнався, що українці можуть отримати фінансування від держави. Тобто операцію за кордоном фінансує МОЗ.
В Україні немає певної дороги чи схеми для підготовки до пересадки серця. Ця стежка, скажімо так, поросла кущами. Про те, що так можна, мені випадково обмовився один із лікарів. Тобі просто потрібно зібрати певну кількість документів, потім подати ці всі папери до МОЗ. Згодом збирається комісія, де вирішують, кому з учасників оплачувати операцію з трансплантації, а кому – ні. Дуже багато людей, яким дійсно потрібна пересадка органів, навіть не знають, що так можна. І вони просто помирають, на жаль.
Існує дуже багато міфів і стереотипів щодо трансплантації органів. З одного боку, люди думають, що ось серце пересадили, усе добре, і ти стрибаєш, як новий. Інші думають, що життя стане в рази гіршим. Але реальність – вона десь посередині.
Завдяки спорту й активному способу життя в мене не було якихось виражених симптомів, які мали б бути на той час
Як раніше, уже ніколи не буде
Приблизно рік після того, як дізнався про свій діагноз, я жив у такому підвішеному стані. Збирав усі довідки, вживав багато препаратів, які підтримували роботу серця. Мені ставало все гірше. У якийсь момент прийшло усвідомлення, що так, як раніше, уже ніколи не буде.
Особливість цієї болячки в тому, що вона прогресує досить повільно й людина часто не помічає, що щось змінилося. Перші пів року я ніби нічого й не помічав, але поступово ставало гірше. Наприклад, відстань від мого дому до метро складає близько кілометра. Я завжди долав її досить швидко, і не було потреби робити паузи на шляху. Через кілька місяців мені стало важко йти в такому ж темпі, згодом почав зупинятися посередині дороги, аби відпочити.
Щоб зрозуміти, що стає гірше, треба порівнювати свій стан кілька місяців тому. Часто люди не дочікуються операції лише тому, що тягнуть з оформленням і документами: ніби ж стан здоров’я в нормі. Але з кожним місяцем це робити стає все складніше, з’являються проблеми із пересуванням, виконувати паперову роботу стає важче. Через рік я міг пройти пішки не більше 100 метрів – починалася сильна задишка, треба було сідати та відпочивати.
Через рік я міг пройти пішки не більше 100 метрів – починалася сильна задишка, треба було сідати та відпочивати
Найбільша проблема в тому, що ніколи не стає краще. Стан стабільно завжди поганий. Останні місяці було зовсім зле. Я спав по 1,5–2 години сидячи, бо лежати вже було важко – задихався. Уночі також кожні 40 хвилин прокидався, бо мав приступи кашлю. Я схуд на 28 кілограмів, бо їсти не хотілося. Цей період був дуже важким. Мене підтримували друзі, дівчина, усі намагалися допомагати, і я загалом не така людина, яка буде себе жаліти чи опускати руки. Тоді для себе вирішив, що робитиму все, що можу, а далі, як вийде. Бо інакше ніяк.
«Я лежав у лікарні й буквально чекав, коли хтось помре»
Я збирав документи, аби потрапити в програму від МОЗ й отримати гроші з бюджету, але просто не встиг дочекатися. Їх виділили вже після того, як мене прооперували, а кошти переадресували на оплату операції іншій людині.
Операцію мені оплатив друг. Це був мій товариш, з яким ми познайомились по роботі. Я не просив у нього про допомогу і загалом не скаржився, що мені погано чи складно, завжди казав, що терпимо. Він якось зателефонував і запитав, як у мене справи. На той момент я почувався вже дуже погано. Тоді товариш сказав: «Телефонуй білорусам, гроші в тебе є». Я спершу був шокований і не розумів, що робити. Але потім вирішив прийняти гроші, бо це мій шанс пожити щонайменше ще кілька років.
Звісно, це не відбувалось за один день. Від моменту нашої розмови й до оплати операції пройшло досить багато часу. Сама оплата відбувалась кілька днів. Я не віддав йому ці гроші досі, бо у мене поки немає такої можливості. Але я вважаю це своїм боргом і хочу повернути усю суму або хоча б більшу її частину. І зараз працюю над цим, щоб реалізувати задумане. За ці кілька років я міг повернути хіба кілька тисяч доларів, але на фоні загальної вартості операції це смішна сума. Хоча хто бачить мої фото з Балі чи з Європи може подумати, що якийсь мажор – це кумедно, бо я знаю, як воно все насправді.
Після розмови з другом я одразу зв’язався з клінікою й за два тижні виїхав у Мінськ. Там мене ще деякий час приводили до норми, бо через серце почалися проблеми з нирками. У мене були дуже сильні набряки, з мого тіла злили десь 11 літрів зайвої рідини. Це теж зайняло певний час.
На своє нове серце я чекав 10 днів
Коли мої показники були в допустимій нормі, у клініці збирався консиліум, де я спілкувався з різними лікарями. Вони оцінювали мої дані й запитали, чи готовий до операції. Це дуже важливе питання, але тоді воно мене дуже здивувало: звісно, я готовий, у мене ж немає інших варіантів. Але насправді багато людей до кінця не готові на такий крок. Наприклад, думають, що після операції стане ще гірше.
Я знаю випадки, що людей, які були не впевненими, виписували з лікарні без операції. Є інші, кому дійсно потрібне нове серце. Ніхто не буде давати такий великий шанс людині, якщо вона не впевнена до кінця у своєму рішенні.
Після консиліуму відбувається оплата, і лише потім людина потрапляє в лист очікування. Тоді я лежав у лікарні й буквально чекав, коли хтось помре.
У донора й реципієнта має збігтися дуже велика кількість параметрів, аби трансплантація відбулася. Не можна просто так взяти в когось відрізати серце й зашити іншому – це складний процес. На своє нове серце я чекав 10 днів. Були варіанти раніше, але ці серця мені просто не підійшли.
Я не знаю, хто був моїм донором: про це не розповідають. Єдине, що я встиг підглянути в історії хвороби, коли мене везли на операцію: це був чоловік старший від мене на рік, трошки нижчий і мав трохи меншу вагу. І помер від черепно-мозкової травми.
Перед операцією відчував радість. Я розумів, що в будь-якому разі засну. А потім або прокинусь, і все буде добре, або не прокинусь узагалі. Але я якось знав наперед, що все буде добре, бо навіть не почистив історію в браузері.
Коли тобі постійно фігово, а тут раптом стає нормально – воно вже було того варте
Сама операція тривала понад три години, хоча спав я близько 8. Коли прокинувся, то зрозумів, що можу лежати на спині й спокійно дихати. І це вже здавалося дуже крутим. Коли тобі постійно фігово, а тут раптом стає нормально – воно вже було того варте.
Мене помістили в стерильний бокс, бо імунітету немає зовсім. Пам’ятаю, у мене було дуже багато різних катетерів. Уже на другий день я почав вставати. Білоруси не дають багато часу, щоб відлежатися, а, навпаки, рекомендують поступово починати щось робити, створювати мінімальне навантаження, аби серце починало працювати. Я не одразу починав присідати, ні. Наприклад, моя перша гімнастика починалась із кінчиків пальців. Через препарати в мене був тремор, я не міг нормально їсти: по дорозі до рота виливав більшу частину їжі.
Після операції я не думав про те, що у мене всередині чуже серце. Більше переживав, щоб все було добре: намацував пульс, на монітори дивився. Також тоді почав будувати плани або скоріше навіть мріяти. Вже пізніше я подумав про чоловіка, серце якого тепер у мені, і подумки подякував йому та його родичам, які дали згоду на забір органів після смерті.
До мене приходили в бокс робити всі аналізи, навіть привозили апарат УЗД на коліщатах, нікуди йти не потрібно. Також приходили робити масаж, аби не утворювалося пролежнів. Я був вражений якістю медицини в Білорусі та вважаю, що вона на голову, а то й на дві вища, ніж в Україні.
Щодня ставало краще
У лікарні я провів не так багато часу. Лікарі порадили перший час пожити в помешканні, де чисто, немає плісняви, тварин, які гуляють на вулиці, тощо через слабкий імунітет. Після повернення в Київ я жив у квартирі своїх друзів. Там були ідеальні умови, аби поступово відновлювався після операції. Така самоізоляція [сміється].
Перший час після пересадки я був схожим на собаку, якого випустили на вулицю. Я дуже багато гуляв, намотував по 10 кілометрів на день просто тому, що міг ходити.
Щодня ставало краще. Навіть через пів року й навіть через рік. Велику роль відіграє те, як живуть люди після. Більшість проблем, які починаються після пересадки органів, стаються через людей і поганий спосіб життя. Часто вони починають жити так, як і до операції, не дотримуються режиму, знову повертаються до шкідливих звичок. І тому після трансплантації живуть не так довго. І це насправді сумно.
Після пересадки серця вже минуло майже 4 роки. Щоб перестати відчувати якийсь дискомфорт, мені потрібно було два роки. За цей час я відновився, стало зовсім комфортно, можна займатися спортом і жити звичайним життям. Продуктивність мого другого серця складає десь 70% від першого – цього цілком достатньо.
Звісно, я не піду працювати вантажником чи на іншу роботу, де потрібно важко працювати фізично. В іншому в мене немає якихось жорстких обмежень, можу випити пляшку пива чи ще щось. Єдине не можна багато пити й курити, ну, і загалом треба вести здоровий спосіб життя. Також потрібно вживати певну кількість таблеток і робити це слід дуже чітко, тут без варіантів.
Я дуже багато гуляв, намотував по 10 кілометрів на день просто тому, що міг ходити
Я п’ю таблетки, які пригнічують імунітет, щоб мій організм не відштовхував нове серце: для нього це чужорідний предмет. Тож я повинен бути більш акуратним у людних місцях, щоб не підхопити вірус чи інфекцію. Бо шанси померти від запалення легень у мене вищі. Тому переношу карантин, мабуть, трохи легше, бо низку речей робив і до цього. Наприклад, частіше мити руки чи дезінфікувати їх. Тож слабкий імунітет – це те, чим доводиться платити. Ну, і серце зношується в середньому трохи швидше.
Я не думав, що зможу знову пірнати або навіть подорожувати. Спершу мені навіть було лячно літати: мало що могло трапитися. Про баскетбол я навіть не думав, але зараз можуть спокійно грати. Єдине: я постійно слідкую за пульсом, аби він не перевищував 140 ударів на хвилину.
Про життя після пересадки серця
Для мене пересадка серця – це абсолютно точно другий шанс. Я можу спокійно кататися на велосипеді, грати в баскетбол, пірнати, подорожувати й робити інші речі, які мені подобаються.
Зараз я живу друге життя. Часом собі нагадую про це, щоб не втрачати час – самомотивація. Після пересадки серця я встиг уже достатньо багато подорожувати. Наприклад, пожив три місяці в Індонезії й об’їздив кілька островів, був також у Туреччині, Польщі, Грузії, Італії, Румунії, Білорусі. Ще я двічі підкорив Говерлу. Інтенсивність подорожей зараз вища, ніж була до пересадки.
Тепер я хочу проїхати навколо світу і зняти про це фільм. Цю ідею навколосвітньої подорожі я виношую вже близько двох років. Хочу також паралельно знімати влог і створити кілька серій про те, як усе відбувалося. У мене досить багато товаришів по усьому світу, які також живуть із пересадженими органами. Тож дорогою хочу їх відвідати й розповісти про їхнє життя. Хочу показати, що з пересадженим серцем можна жити круто й повноцінно.
Потрібно бути готовим до того, що так, як було до, уже не буде, і в деяких моментах це навіть на краще
Найближчим часом разом з моїм другом-режисером плануємо зняти трейлер для проєкту. У нас вже є кілька відео, з одним із них ми вже вигравали конкурси. Коронавірус нам трохи поламав усю історію, адже ми мали стартонути трохи раніше, але склалось як склалось. Це подорож десь на рік, якщо вийде усе ідеально спланувати. Такого ще ніхто не робив, я дізнавався (сміється). Але це потребує досить багато грошей. Частину коштів я вже знайшов, а більшу частку доведеться ще знайти. Розумію, що зараз не найкращий час для цього, але загалом не бачу серйозних перешкод, аби не реалізувати свою ідею.
Після пересадки життя змінюється дуже сильно. І потрібно бути готовим до того, що так, як було до, уже не буде, і в деяких моментах це навіть на краще. Я почав сильніше цінувати свій час, став будувати більш амбіційні плани. Наприклад, як вийшло із кругосвітньою подорожжю: у 30 років я на це, мабуть, забив би. А зараз почав досліджувати, будувати маршрут, шукати оптимальні варіанти для себе.
До операції мені здавалося, що я здоровий і сильний мужик, часу в мене ще дуже багато, і що взагалі може піти не так. А може статися, що завгодно й коли завгодно, і ніхто абсолютно від цього не застрахований. Може просто не пощастити.
Текст: Віра Стадник
Редактор: Марк Лівін
Літературна редакторка: Оля Шкіль
Верстка: Анна Шакун