Власний досвідУ мене розсіяний склероз

Розсіяний склероз – це аутоімунне захворювання нервової системи з ураженням білої речовини головного і спинного мозку, а саме: мієлінової оболонки нервових волокон.

У певний момент імунна система, замість того, щоб атакувати вірус, уражає оболонки нервових волокон. Так виникає запалення. Через хворобу в людей з’являються проблеми із зором, координацією, відчуттям простору та ходінням. В Україні на розсіяний склероз хворіє понад 20 тисяч людей.

Ми запитали у двох дівчат, як це – жити з цим діагнозом в Україні: скільки коштує лікування, що забезпечує держава та як вони прийняли свою хворобу.

Підтримай The Village!

Donate

Я захворіла в 14 років, у 2002 році. У мене перекосилося обличчя, я не відчувала половину тіла, були запаморочення і двоїння в очах, хитало під час ходьби. Після загострення за стандартом стає краще, організм відновлюється і хвороба «засинає». Тому друге загострення в мене почалося у 18 років після мого вступу в Києво-Могилянську академію, бо я дуже перехвилювалася – хвороба почала прогресувати.

На жаль, тоді мені захотілося глибоко вдаритися в нетрадиційну медицину. Я підтримувала себе всілякими методами, але боялася йти на гормональну терапію. На неї я зважилася лише у 2010 році. Лікувалася якимись травами та гомеопатією. Під час загострення в мене дуже сильно крутилася голова, коли йшла, втрачала контроль ніг, вони ніби віднімалися.

Гормони мене дуже лякали. Звідусіль була різна інформація. Один лікар – принаймні так він себе називав – сказав мені: «Якщо ти вже гормони колоти будеш, то я тобі нічим не зможу допомогти». Ця фраза на той момент мене злякала. Я дуже вірила, що та людина реально може мені допомогти. Терпіти було дуже важко, дивитися, як якісь функції тіла зникають і більше ніколи не з’являються… В якийсь момент я просто не витримала і звернулася до доказової медицини. Хочу наголосити, що питання ранньої та вчасної діагностики – це дуже важливо, аби людина не втрачала час. У розсіяному склерозі – що раніше виявляють хворобу, то краще.

Перші кілька років я себе обманювала, жила так, ніби не хворію. Багато людей роблять таку помилку, але треба прийняти захворювання і вже від того рухатися. Я прийняла. Розсіяний склероз забирає не тільки сили, але й мрії. Крім фізичного стану, людина має морально усвідомити, що відбулися зміни. Але як буде, залежить тільки від самої людини.

Я звернулася до центру розсіяного склерозу в Києві й там мені вже остаточно поставили діагноз. Тоді в мене були серйозні симптоми й сильний тремор, мені стало важко ходити. Почала вживати гормони. Тоді вчилася, мені треба було суміщати навчання та лікування. Мої друзі допомагали мені ходити, училася сама.

У центрі (розсіяного склерозу – ред.) мені призначили стандартне лікування за розсіяного склерозу: треба було зупинити загострення: це пульс-терапія, високі дози гормонів, також різні судинні препарати, які покликані відновлювати нервові закінчення. Саме в Центрі мені запропонували дуже потужний препарат, який я вживала й мені ставало краще з кожним разом. Почала ходити – могла пройти 500 метрів без підтримки. Цей препарат був гуманітарною допомогою від США, мені ставало значно краще. Я продовжувала вчитися й вийшла в ремісію. Після цього препарату треба було пити інший, бо в мене виявили несумісність із ним. Ні той, ні інший препарати мені не забезпечувала держава.

Далі моя хвороба стала агресивною, можливо, це через перший препарат, який я вживала. Я фактично жила у стані загострення до того, як я почала лікуватися так, як зараз. Сьогодні маю інвалідність першої групи й ходити сама не можу. Хоча я намагаюся підтримувати свій стан, займаюся фізичними вправами, хочу колись почати ходити, хоча розумію, що такої практики у світовій медицині немає, щоб людина встала і пішла. Проходжу крапельниці двічі на рік, це допомагає стабілізувати стан.

Я не встигла попрацювати через загострення хвороби. Маю порушення, які не сумісні з нормальною роботою. В університеті я завжди старалася десь підпрацьовувати. Ще студенткою підробляла на виборах, двічі була членом ЦВК, підпрацьовувала в університеті. Розсіяний склероз – це така хвороба, від якої відразу не помираєш і живеш відносно довго, але якість життя значно погіршена.

Самостійно я себе не обслуговую. Зуби я можу сама почистити, але мене треба довести до ванни й там притримати.

Центр розсіяного склерозу знаходиться на Солом’янській, 17, другий поверх. Там лежать люди з розсіяним склерозом, дуже часто це молоді, цікаві, активні люди, в яких сталася така велика неприємність. У цьому місці я познайомилася зі своїм майбутнім чоловіком, він потрапив із загостренням у центр, тому що захищав курсову й перехвилювався. Я тоді теж потрапила туди, бо була весна й почалося загострення. Ми закохалися й із того часу якось не могли розійтися. Можна сказати, що нас поєднав розсіяний склероз, але я сподіваюся, що нас поєднала доля. Ми вже 8 років разом і 5 років у шлюбі. Якраз на день розсіяного склерозу ми одружилися, я навіть не знаю, як так сталося.

У 2015 році я вийшла заміж, а у 2016 я сіла на візок. Просто завдяки підтримці своїх рідних і небайдужості чоловіка це набагато легше.

На цьому етапі я не отримую лікування від держави, в Україні забезпечуються лише 10% від усіх тих, хто хворіє на розсіяний склероз. Це суто базові препарати так званої першої лінії. У моєму випадку це недієві препарати.

Мій препарат використовується і за розсіяного склерозу, і за онко, держава його закуповує тільки для онкохворих. Тому я купую його власним коштом, а капаю в центрі. Моє лікування мені, як правило, обходиться в 4 тисячі доларів у пів року, тобто близько 8 тисяч доларів на рік. Цього року препарати були трохи дешевші.

Два рази в рік я запускаю збір коштів серед своїх друзів і знайомих у Facebook, мені допомагає моя бабуся, тітка. Минулого року Києво-Могилянська Академія зробила ряд заходів, аби зібрати гроші для мого лікування. Я дуже вдячна за це.

Мій чоловік стоїть на державній програмі й отримує препарат, він входить у те щасливе число людей, які лікуються безкоштовно. Проте цього року це проблемно: через те, що держава не зробила вчасно закупівлі, ліки для розсіяного склерозу мають закінчитися в жовтні. Потрібне безперервне лікування, відповідно – доведеться купувати самостійно.

У цьому році держава виділила рекордний бюджет на медицину, у межах 10 мільярдів гривень, і я була на засіданні комітету з питань бюджету, коли ухвалювали рішення про виділення грошей на лікування розсіяного склерозу. Ми розмовляли з депутатами й доводили важливість виділення значної суми на ліки.

Я співпрацюю з Українською спільнотою людей із розсіяним склерозом – це громадська організація, яку створили Катерина Місюра та Марія Грєк. Потім доєдналися ми з чоловіком і ще кілька людей. Зараз нас шестеро. Ми стараємося впливати на держзакупівлі ліків проти розсіяного склерозу. Я займаюся контентом, комунікацією та SMM-організацією.

Найголовніша проблема для людей із РС в Україні – те, що держава не забезпечує нас ліками. У Румунії людей, наприклад, на 100% забезпечують. Люди не стають глибокими інвалідами й можуть працювати далі.

Для людини на візку, у нас складні дороги, дуже важко вийти навіть на вулицю. У мене є знайомі, які не виходили на вулицю по два роки. Це дуже важко.

Паліативної якісної допомоги теж немає. Куди діватися тим людям, в яких нікого немає? За мною доглядають тато з мамою й мій чоловік, але якщо з кимось із них щось станеться, я не уявляю яким буде моє життя, це буде дуже важко.

Перші ознаки хвороби в мене були вже в 16 років, коли почав псуватися зір. Я пішла до лікаря, який сказав мені, що це через колись зламаний ніс і викривлену перегородку й усе нормально.

Про свій діагноз я дізналася у 2014 році. Тоді я закінчувала бакалаврат в Острозькій академії, збиралася їхати у Варшаву на магістратуру. Одного ранку я прокинулася й майже нічого не бачила на ліве око.

Ми з мамою поїхали додому в Рівне, зробили МРТ, сходили до лікаря й нам сказали, що, швидше за все, це – розсіяний склероз. Заввідділення лікарні була дуже трагічна, сказала, що я нікуди тепер не поїду й варто забути про магістратуру. Пропонувала стати на програму й почати мені видавати ліки.

Щоб точно підтвердити розсіяний склероз, ми з мамою поїхали в Ізраїль. Там вдалося проконсультуватися з лікарем, який входить у трійку кращих у світі в роботі з розсіяним склерозом. У мене взяли купу аналізів, близько 20 пробірок крові, щоб виключити всі інші захворювання. Після цього мені офіційно поставили діагноз – «Розсіяний склероз». До того часу в мене зір уже сам відновився, ніякі ліки не довелося вживати, але мені запропонували підтримувальну терапію, від якої я відмовилася.

Я почувала себе дуже добре. Прочитала статті про не надто високі показники успіху ліків, які мені пропонували. Ішлося про те, що вони спрацьовують для 1 з 5 пацієнтів. Тому вирішила, що не буду купувати ці ліки. Психологічно було важко, бо я полізла в інтернет і начиталася страшних історій. Тепер я розумію, що правда була така: сумні історії про інвалідний візок пишуть люди, в яких усе погано, а люди, в яких розсіяний склероз, але все добре, просто не пишуть цього. Якийсь час після того, як дізналася про діагноз, у мене були навіть проблеми з алкоголем і наркотиками. Я думала про самознищення. Думала, що одного дня я прокинуся й не зможу ходити, буду в інвалідному візку все життя жити на шиї в рідних у Рівному. Таку думку в мені сформувало те, що я прочитала на форумах.

Попри це я поїхала на магістратуру у Варшаву й 2 роки там прожила. Потім переїхала у Львів, а пізніше – у Київ. Наступне загострення в мене трапилося вже у 2018 році. Я знову прокинулася й не бачила на одне око. Це відбувається поступово – спочатку це ніби мушка в оці, потім літери розпливаються, а потім сидиш на передньому сидінні й не бачиш номерні знаки на машині, яка їде попереду. Я пішла у приватну лікарню, де мені зробили МРТ, три лікарі поспіль мені сказали, що все зі мною добре й це моя реакція на стрес. Потім я вже пішла до іншого лікаря, який сказав, що це загострення й мені треба ставити крапельницю, аби не було гірше. Тоді мені вперше поставили крапельницю з кортикостероїдами (стероїдні гормони для лікування загострень РС – ред.). Зір відновився, але вийшло так, що на інше око я почала гірше бачити, тому що воно перенапружилося, узяло на себе все навантаження.

Мені в певному сенсі пощастило, бо загострення проявлялися лише на очах. Я знаю, що в багатьох хворих на РС є прояви, коли люди не відчувають своє тіло або мають проблеми з опорно-руховим апаратом.

Два роки тому, коли в мене було загострення, мені знову запропонували потужні ліки для підтримувальної терапії. Коли я лежала в лікарні й у мене було багато часу, я почала дивитися TEDx про людей із розсіяним склерозом. Там знайшла промову лікарки Террі Волз, яка живе зі склерозом уже близько 30 років. У певний момент будь-які ліки перестали на неї діяти. Вона розповіла, що через харчування, фізичне навантаження та вітамінні комплекси з інвалідного візка пересіла на велосипед. Я відразу ж у ту ніч, коли подивилася виступ, купила її книжку і прочитала. Після того вирішила, що перед тим, як починати будь-яке лікування, хочу спробувати альтернативу. Тому що ліки, які мені пропонували, працюють для кожної 5-ї людини й вони дуже дорогі. Два роки тому мені казали, що це коштувало близько 500 доларів на місяць. Купуючи ці ліки, незрозуміло, чи будуть вони працювати. Для когось вони ефективні, а в когось починаються загострення за загостреннями. Найдієвіші ліки проти розсіяного склерозу коштують приблизно 8 тисяч доларів, ставити крапельниці треба два рази на рік і бажано не припиняти терапію.

Нині другий рік я на аутоімунному протоколі (комплекс дієти та фізичних вправ, які рекомендує лікарка Террі Волз – ред.), ніякі ліки не приймаю. Він зараз на третьому етапі дослідження, яке проводять на базі університету міста Айови та поки не входить у доказову медицину. Протокол не відкидає медикаментозної терапії, це рішення лише за пацієнтом. Безліч людей поєднують дієтичний протокол із медикаментозною підтримкою та досягають хороших результатів. Американська асоціація розсіяного склерозу виділила мільйон доларів на її дослідження, в якому беруть участь біля тисячі людей.

Я не їм молочні продукти, продукти із глютеном і білим цукром. Також п’ю вітаміни, але лише після того, як здаю аналізи й перевіряю їхню кількість в організмі, щоб не спровокувати загострення. Я ходжу у тренажерний зал. Для підтримання тонусу почала бігати. Ходжу на психотерапію, бо важливо відстежувати свій психічний стан. Тепер я ніколи не буду переживати через роботу, бо цей стрес може вилитися в загострення. Я не сиділа ні на яких дієтах і це було спершу складно для мене. Тепер, коли почала правильно харчуватися, у мене, навпаки, набагато більше сил стало. Я перейшла на протокол і кар’єра в гору пішла. Перші пів року була проблема з тим, як правильно обирати продукти. Виявилося, що в соєвому соусі є пшениця, а в консервованих оливках – цукор. Проте Київ – просунуте місто у цьому плані, у нас продають десерти, які підходять під мій протокол.

Останній раз зробила МРТ цієї весни. Позиція лікарів змінилася до того, що мені терапія зараз не потрібна. Мій діагноз звучить як «Клінічно ізольований синдром». Уже від мене залежить, чи буде хвороба прогресувати. Якщо я буду перевтомлюватися, вживати наркотики, стресувати, то вона знову може «прокинутися». Я б хотіла наголосити, що нікого не агітую за аутоімунний протокол. Можливо, це комусь не підійде. Це все треба узгоджувати та проговорювати з лікарями.

Якщо вам поставили діагноз «Розсіяний склероз», дбайте про себе і не перечитуйте форуми в пошуках історій, які були б схожими на ваші – кожен досвід унікальний. Спілкуйтесь з психотерапевтом, це допоможе пережити найскладніший процес адаптації. Намагайтесь по можливості займатись спортом. Я за доказову медицину і не раджу нікому самолікування, я постійно консультуюсь з лікарями, роблю МРТ раз на 6 місяців та здаю всі аналізи.

Ілюстрації: Анна Шакун, rawpixel.com