У 2019 році в Україні було майже 82 тисячі офіційно зареєстрованих хворих на гепатит С. Водночас у МОЗ вважають, що ця цифра сягає 2 мільйонів – більшість людей не знають про хворобу.

«Я відчувала, що через свій діагноз, багато медичних працівників ставилися до мене, як до сміття. Одного разу мені відмовили проводити гастроскопію, мовляв, що «таких, як я» вони не приймають. Це було дуже зневажливо. До того ж у мене багато татуювань, тож я була і «проститутка», і «наркоманка», і ким тільки можна», – розповідає Тетяна Кузьменко, яка 7 років хворіла на гепатит С. Спілкуємося з дівчиною про методи лікування, пігулки з інтернету та життя з вірусом в Україні.

Цей матеріал розповідає особисту історію героїні й не може замінити повноцінну консультацію лікаря. Редакція не рекомендує використовувати методи й способи лікування, які описують у матеріалі, і радить звернутися до лікаря за будь-яких наведених нижче симптомів.

Підтримай The Village!

Donate

«Найбільше мене лякало те, що я можу померти»

Я не знаю до кінця, де саме заразилася. Щонайменше, є три місця, де це могло статися. «Де ви заразилися?» – це питання, яке найчастіше ставлять лікарі, я вважаю його трохи недоречним. Замість того, щоб запитати, на якій стадії в мене хвороба та як я почуваюся, вони цікавилися, де ж я захворіла. Це вже сталося й у 99% випадків неможливо дізнатися, як саме або де.

Гепатит передається через кров. Ним можна заразитися на операції, або в кабінеті стоматолога, або попиваючи пиво з одного келиха з кимось на вечірці. Бо проблема кровоточивості ясен досить поширена, і це також один зі способів передати вірус.

Він проявлявся поступово. Перший сигнал – я постійно була дуже втомлена. Тоді списувала це на дві робити, на те, що не висипаюсь, на відсутність спорту. Думала, що це нормальна реакція організму на той спосіб життя, який у мене був. Згодом мені стало важко їсти: мене одразу нудило. Тоді ж я помітила, що білки очей стали жовтуватими. Так і зрозуміла, що з організмом щось відбувається не те.

Я пішла до лікарки, яка призначила мені величезний список аналізів. Зараз це здається дивним, що побачивши жовті склери очей, мене одразу не відправила здати аналіз на гепатит. Але діагноз підтвердився й у мене виявили гепатит С. Це був початок 2011 року.

Вірус проявлявся поступово. Перший сигнал – я постійно була дуже втомлена

Я дуже злякалася, коли почула свій діагноз. Мені тоді ще не було 25 років, а адекватної інформації про це захворювання у вільному доступі – обмаль. Коли тобі діагностують гепатит C, потрібно ставати на облік і регулярно ходити відмічатися. Раз у квартал я приносила свої аналізи, що в мене досі є вірус. Лікар також розпитує про твій стан, чи не стає гірше, чи немає якихось супутніх хвороб і так далі.

Найбільше мене лякало те, що я можу померти. Пізніше я дізналася, що приблизно 80% носіїв переносять усе без симптомів. Виявляють хворобу випадково, наприклад, під час медичних оглядів чи під час підготовки до планових операцій. Вірус отримав назву «ласкавий убивця». Людина може до останнього не знати свого діагнозу, а потім за кілька місяців згоріти, як сірничок.

У 2011 році лікування гепатиту С було досить складним і дорогим. Терапія мала тривати рік: по 1 ін’єкції на 7 днів. Побічні ефекти були важкими. Після уколу в багатьох людей починалася сильна гарячка, що тривала кілька днів. У пацієнтів також випадало волосся, обличчя ставало сірого кольору, з’являлися інші неприємні симптоми. Таке лікування можна порівняти із хімієтерапією під час лікування раку. Також цей спосіб лікування не давав гарантії на повне одужання.

Приблизно 80% носіїв переносять усе без симптомів. Виявляють хворобу випадково

На той момент це лікування коштувало 13 тисяч доларів. У ці роки отримати такі гроші можна було, наприклад, продавши квартиру. У мене такої можливості не було, тож я почала шукати «обхідні шляхи». Тоді можна було отримати певні дотації від держави, які могли частково перекривати витрати на лікування. Гроші виділяли для 26 людей з однієї області. Водночас, щоб отримати їх, хворий уже мав мати певне ураження печінки – фіброз. Тоді я під програму не підпадала, тож шукала той варіант, який буде мені підходити та допоможе вилікуватися.

Тоді мене знайшли біологічно активні добавки (БАДи), що мені продавала лікарка, яка отримувала за них відсотки {сміється}. Якогось результату ці засоби не давали, але була ілюзія того, що я щось роблю для свого організму. Також тоді мені виписали напівпрофесійні засоби для захисту печінки – вони мені допомагали.

Декілька років я не лікувалася, а лише підтримувала організм і печінку. Наприклад, виділяла собі січень для того, аби пройти курс крапельниць. Після двох тижнів у лікарні мій стан покращувався, хоча це не було лікування. Мені не ставало гірше: це був основний фактор, який тримав мене на плаву. Головним завданням тоді було – змусити печінку відновлюватися швидше, ніж вірус її руйнує.

Головним завданням тоді було – змусити печінку відновлюватися швидше, ніж вірус її руйнує

Після того, як захворіла – відмовилася від алкоголю та народила дитину

Коли я дізналася про свій діагноз, кинула пити алкоголь – він може провокувати виникнення цирозу печінки. Тож 8 березня 2011 року я випила свою останню пляшечку мартіні «за здоров’я» й на 7 років викинула алкоголь зі свого життя.

Також мені доводилося коригувати свій раціон харчування, цієї дієти я дотримуюся досі. Наприклад, смажена картопля для мене – це недоступний делікатес. Я звикла до недосолених страв, припинила їсти жирну та важку їжу, яка може навантажувати печінку. Для мене це не складно, я звикла обмежувати себе в певних продуктах, бо в дитинстві мала алергію на харчові продукти.

Я відчувала, що через свій діагноз, багато медичних працівників ставилися до мене, як до сміття. Одного разу через діагноз мені відмовили в проведенні гастроскопії, мовляв, що «таких, як я» вони не приймають. Це було дуже зневажливо. До того ж у мене було багато татуювань, тож я була і «проститутка», і «наркоманка», і ким тільки можна.

Мої рідні та друзі відреагували на діагноз нормально, я не приховувала, що хворію. Мама мене дуже підтримувала. Коли я йшла до друзів у гості – попереджала всіх і слідкувала, щоб хтось випадково не взяв мій бокал чи виделку. Близькі реагували абсолютно нормально, ставилися з розумінням. Одна моя подруга навіть вибачалася за свою маму, яка після мене тричі мила посуд. Я не ображалася на таке, бо все розуміла.

Одного разу через діагноз мені відмовили в проведенні гастроскопії, мовляв, що «таких, як я» вони не приймають

Я ні з ким не цілувалася, коли хворіла. Розуміла, що ймовірність дуже низька, але через слину можу когось заразити. Певний період я уникала побачень, щоб не створювати умов для поцілунків. Були дуже сумні моменти, коли я бачила, що подобаюсь хлопцю й він ось-ось мене поцілує. Мені доводилося зупиняти й пояснювати, чому ні. Я з жалем згадую такі моменти, але я не могла дозволити собі заразити іншу людину.

Коли кинула пити алкоголь, вирішила, що якщо мені вже судилося померти, то треба залишити після себе щось хороше. Так я вирішила народити дитину й уже згодом стала мамою. Жінки з гепатитом С можуть спокійно виношувати немовля та навіть годувати грудьми. Єдине: під час пологів потрібно бути більш акуратними, щоб не відбувалося контакту кров-кров.

Народжувала я самостійно в єдиному інфекційному пологовому в Києві. Усе пройшло добре. Годувала дитину я також сама, але використовувала спеціальні накладки на груди. Робити аналіз дитині на гепатит С можна лише після 18 місяців, бо до цього часу в крові зберігаються антитіла матері. Тож у 1,5 роки ми зробили аналіз і він виявився негативним: моя донька здорова.

Коли кинула пити алкоголь, вирішила, що якщо мені вже судилося померти, то треба залишити після себе щось хороше

«На свій страх і ризик замовила пігулки в інтернеті»

Я часто порівнювала гепатит С зі СНІДом, але СНІД – це про весь організм загалом, а гепатит С вражає лише печінку. Але за обох захворювань людина помирає не від самого вірусу, а від тих наслідків, до яких він може призвести. На 2018 рік щороку помирало майже 700 тисяч людей від тих супутніх захворювань, які людина отримала завдяки вірусу.

Через кілька років після того, як я дізналася про свій діагноз, побачила новину, що американська компанія випустила на ринок препарат, який міг повністю вилікувати від гепатиту С. Тоді для мене, людини, яка була в темі, це звучало як: «Ми винайшли ліки проти СНІДу». Комплекс коштував 140 тисяч доларів: він гарантував повне одужання, без побічних ефектів і сильного стресу для організму. Це був прорив і щось неймовірне. За деякий час ця компанія продала формулу препарату іншим країнам, кілька фармацевтичних компаній почали виготовлення засобу й уже у 2017 році в Україні цей курс можна було купити за 3600 доларів. Виробляли його в Індії.

Я перечитала купу відгуків і, на свій страх і ризик, замовила таблетки в інтернеті: курс на 3 місяці коштував 800 доларів.

Я не вмію просити гроші, навіть коли це стосується мого здоров’я. Думаю, я б наважилася на це лише тоді, коли б ішлося про життя або смерть. У той період я не вважала свій стан критичним чи смертельним, тож дочекалася, коли ці препарати стануть дешевшими. Згодом їх почали продавати в інтернеті.

Я перечитала купу відгуків і, на свій страх і ризик, замовила таблетки в інтернеті: курс на 3 місяці коштував 800 доларів. Так робити не раджу, це я просто відчайдушна дівчина {сміється}. До мене приїхала красива жінка на маленькому авто та привезла препарати. Я відразу ж почала лікування: вживала по 2 пігулки на день. Я не відчувала надстрашних побічних ефектів, водночас  була так само сильно втомлена, організм все ще прагнув їжі, але через нудоту це було складно.

Через 1,5 місяця після початку лікування, тобто на половині курсу, я здала аналіз на гепатит С. Уже тоді він показав, що в моїй крові вірусу немає. Повторний аналіз здала через 2 тижні після закінчення курсу – вірус зник. Це був 2017 рік і я вилікувалася від гепатиту С. Я була дуже щасливою.

«Я не боюся, що хвороба може повернутися»

Після того, як аналіз став «чистим», мені потрібно щороку приносити довідку, що вірусу немає. Лише за кілька років мене зможуть зняти з обліку. Зараз я почуваюся добре, але ця втома, яка супроводжувала мене всі ці роки, зберігається, хоча не так виражено. Я почала пити алкоголь, але в помірній кількості. Тепер більше уваги звертаю на смак напою, ніж на ефект, що він дає. Те, що я перенесла цю хворобу, ніяк не впливає на моє життя зараз, ніяких обмежень. Окрім того, що я не можу стати донором крові.

Після того, як аналіз став «чистим», мені потрібно щороку приносити довідку, що вірусу немає

10 років тому, коли я почула свій діагноз, лікування було дуже дорогим і важким фізично. Зараз усе стало простіше, лікування не вибиває людину з життя й воно стало доступнішим. До того ж змінилося ставлення до хвороби, набагато більше перевіреної інформації й навіть медичні працівники реагують інакше.

Коли я захворіла, рішення припинити пити алкоголь і народити дитину змусило мене змінити своє ставлення до життя, я почала цінувати його «на максималках». Я не боюся, що хвороба може повернутися. Після таблеток з OLX в мене немає тепер жодного страху {сміється}.

Роман Пономаренко

лікар-інфекціоніст

Гепатит С – це гостре або хронічне вірусне захворювання. Переважно воно вражає печінку, але також може негативно впливати на інші органи та системи через зниження функцій печінки. Передається вірус через кров.

Симптомами гепатиту С є постійна слабкість і втома, може виникати важкість у животі та інші загальні ознаки, конкретних проявів у нього немає. Вірус гепатиту С небезпечний тим, що може перебігати в латентній формі й не мати жодних проявів – так відбувається у 85% випадків. Симптоми можуть з’явитися вже на пізніх стадіях, наприклад, коли виникає цироз печінки. А це вже незворотні зміни для печінки, які вилікувати неможливо.

Від хвороби немає вакцини, тому так важливо щороку проходити профілактичні огляди та здавати аналіз. Це потрібно, аби не запустити хворобу та вилікувати її на початкових стадіях, щоб це не перейшло в цироз печінки.

Від хвороби немає вакцини, тому так важливо щороку проходити профілактичні огляди

Як захиститись від гепатиту С?

Вірус передається через кров, тож заразитися можна під час будь-яких маніпуляцій із тілом і процедур, коли наша кров може контактувати з іншими об’єктами. Якщо це татуювання чи пірсинг – потрібно слідкувати, щоб майстри використовували одноразові інструменти та стерильні прилади. Те ж стосується манікюру та педикюру, адже там також є ризик поранитися та відкрити доступ до крові.

Не слід забувати про презервативи, хоча ймовірність заразитися через статевий акт невисока. Підхопити хворобу можна будь-де й від цього не застрахований ніхто. Наприклад, це може статися під час операцій. У групі ризику також люди, що вживають ін’єкційні наркотики.

Гепатит С – це не вирок і він добре лікується противірусною терапією: її ефективність приблизно у 95% випадків. Зараз лікування оплачує пацієнт, за винятком хворих у важких станах – тут держава частково компенсує вартість препаратів. Противірусна терапія триває від 2 до 6 місяців, під час якої пацієнт вживає таблетки.

Після позитивного аналізу на гепатит С, потрібно звернутися до лікаря, який проведе обстеження та підбере лікування. У вірусу є різні генотипи й на кожен із них потрібен різний препарат. Повторно заразитися можна, якщо підхопити інший генотип вірусу.