Коли ми вперше наживо познайомилися з Матвієм, він торкнувся мого носа. До цього я знав його лише з інстаграму. Мама Матвія, Олеся Яскевич, тоді пояснила, що в такий спосіб хлопець запам’ятовує людей. «Якщо йому хтось сподобався, він мусить підійти та привітатися. Без варіантів». Коли ми зустрілися вдруге, щоб записати цю історію, тієї звички вже не було. Матвій спокійно йшов поруч, іноді тихенько попискуючи. «Це реакція на музику, що грає поруч». Олеся пояснила, що зараз Матвію комфортно та спокійно. Але якщо щось піде не так, ми обов’язково про це дізнаємося.

У хлопця одразу кілька діагнозів: незрячість від народження, епілепсія та розлади спектру аутизму. Олеся Яскевич багато років вчилася працювати з цим на власних помилках, згодом створила організацію «Бачити серцем», що займається всебічною підтримкою сімей, які виховують дітей з важкими порушеннями розвитку. «Через Матвія це все й почалося. На якомусь етапі я вирішила, що буду організовувати навчальні та ознайомчі зустрічі, майстер-класи для батьків. Постало питання: «У статусі кого?». Так виникла ідея організації».

Олеся розповідає нам свою історію з Матвієм, яка триває понад 13 років: від заперечення до прийняття, від бажання вилікувати до бажання наповнити сина відчуттями, почуттями та емоціями. А також ділиться моментами, які роблять Матвія щасливим. Ми публікуємо цю розповідь з нагоди щорічного дня інформування суспільства про людей з інвалідністю.

«Самі почитайте»

13 років тому я думала: «Найстрашніше, що могло зі мною статися, – це сліпота Матвія». Ймовірно, ніхто з батьків не очікує, що дитина народиться з інвалідністю. Я не була до цього готова, коли мені вперше сказали, що Матвій не буде бачити, і питала: «Як це?». Адже я мріяла показати синові весь світ, прочитати з ним усі книги. До народження Матвія у мене було все розписано на п’ять років уперед. Я знала, у який садочок він піде, які предмети буде вивчати. Аж раптом збагнула, що він ніколи не знатиме, як я виглядаю, як виглядає він, яким буває схід і захід сонця. Це було егоїстично, адже мрії були моїми, а не його.

На третій або четвертий день після народження мені пропонували відмовитися від дитини. Прийшла якась лікарка, запитала, чи це я Олеся, а тоді попросила підписати папірець. Я спочатку не звернула на це уваги, кажу, давайте ручку, що там? Вона відводить погляд, мовляв, самі почитайте. А там треба вписати своє прізвище, далі щось типу: «За власним бажанням відмовляється від дитини у зв’язку з...». Жінка сказала, що я молода, народжу собі здорову дитину й таке інше. Це звучало як стандартна фраза. Я відмовилася.

Пологи були важкими, але я не одразу зрозуміла, що щось пішло не так. Думала, можливо, у всіх так. На курсах для вагітних про це нічого не розповідали. Якийсь час Матвій сам не дихав і був на штучній вентиляції легень. Коли я набирала колишнього чоловіка, розуміла, що навіть не можу йому сказати про цей папірець нічого. Лише ввечері, коли він приїхав, я розповіла цю історію. Запитала: «Що з Матвієм?». Чоловік відповів, що все ніби ок, дають ліки. Тоді я подумала, що, може, мені ця історія наснилася. Я була ще під дією наркозу. Згодом зрозуміла, що це таки правда.

«За власним бажанням відмовляється від дитини у зв’язку з...»

Нескінченний день

Коли Матвію були чотири місяці, я дізналася, що він не бачить. Лікарі тоді казали, що, можливо, він це переросте. Раніше я волонтерила у дитячих будинках, але ніколи не переносила такий досвід на себе. Аж тут це сталося зі мною. Реакція на стрес у мого організму дивна – він активізується. Увечері, після того як нам озвучили діагноз, я вдома трохи поплакала, а тоді вирішила, що маю терміново щось із цим робити. Я погуглила, почитали форуми, тексти й розгорнула активну діяльність. Найбільше хотіла, щоб Матвій одужав. Врешті ця активність призвела до ускладнення ситуації, в сина з’явилися інші діагнози – епілепсія та аутичні прояви.

Коли Матвію був рік, я остаточно зрозуміла, що нас чекає. Тоді його діагнози зібралися в один пазл. Можна було попрощатися з мріями про його щасливе дитинство. Перших три роки були одним суцільним днем: лікарі – таблетки – погіршення – вихід з кризи – лікарі – таблетки – погіршення. Ми робили все, щоб Матвій жив. За три роки йому підібрали мінімальну терапію. Тоді я почала усвідомлювати контекст, у якому живу, стала соціально активною. Ми виходили гуляти, у Матвія траплявся напад, ми поверталися додому, щоб побути в спокої.

лікарі – таблетки – погіршення – вихід з кризи – лікарі – таблетки – погіршення

Спочатку я заперечувала все. Думала: «Як таке могло трапитися зі мною?». Що ми тільки не робили, аби він одужав. І традиційна, і нетрадиційна медицина, їздили в Інститут мозку в Санкт-Петербурзі, до бабок ходили. Пригадую, були навіть в одного з учасників телешоу про екстрасенсів. Я спочатку довго не могла до нього додзвонитися. Але врешті записалася на візит. Це була квартира на Дружби народів, він прийняв нас у темній кімнаті, в якій був стіл, два стільці та кришталева куля. Нам наговорили якоїсь єресі, за яку я заплатила на той момент 300 доларів. Опісля я приїхала додому з думкою: «Бляха, що я роблю?».

Мені бракувало інформації. Хотілося вірити, що станеться якесь диво і Матвій перестане хворіти. У нього налагодиться все зі здоров’ям, припиняться напади. Мені ніхто не пояснив, що з його діагнозами не варто займатися такою фігнею, бо може стати тільки гірше. Один з нападів у Матвія тривав близько семи годин, тоді його ввели у медикаментозний сон, щоб він не помер від перенапруги. Усе відбувалося швидко та незрозуміло для мене. Вийшла лікарка та сказала: «Ваш хлопчик у комі, приходьте завтра». Тієї ночі я збагнула, що можу втратити дитину через власні амбіції. Подумала, що, скільки б нам не лишилося, я зроблю цей час найкращим. І пам’ятаю те відчуття, коли я лежала та розуміла, що ми з Матвієм ще жодного разу не бігали по калюжах босоніж. Чим я взагалі ці три роки займалася?

Я пообіцяла собі, що наповню Матвія відчуттями. Зір синові я не могла повернути, але щоб відчувати й любити, не обов’язково бачити. На роботу з цим усвідомленням пішло кілька років, адже іноді в мені однаково прокидалося почуття супергеройки, яка от-от врятує світ (сина). Я вчилася цього сама і вчила цього інших. Непросто було близьким зрозуміти, що відбувається. Як це ти поїдеш з Матвієм на море, а не на реабілітацію?

До коми Матвій міг ходити трохи за ручку, сидів, стояв, жував, усміхався. Коли я його забрала після коми, у мене на руках була тримісячна дитина, яка не могла сидіти, стояти, не проявляла емоцій, не могла жувати. Напевно, з того етапу почалася моя історія з терпінням. Я могла кілька годин його годувати з маленької ложечки, тому що по-іншому не вдавалося. Це нас загартувало. Терплячість знадобилася і коли я почала працювати з дітьми з інвалідністю. У цій справі не може бути гарячки. Іноді одне й те саме потрібно повторювати 300 разів, а одну й ту ж вправу виконувати щодня роками. У мене більше немає емоцій, я розумію, що це частина моєї роботи.

5 ситуацій, які роблять Матвія щасливим

Матвій щасливий від різних звуків

Іноді здається, що більша частина його світу складається саме зі звуків. Він ними насолоджується, смакує. Цього року ми вперше поїхали в Карпати. Вдома Матвій чув різних тварин, але завжди віддалено. А там уперше почув наживо мукання корови та спів півня. Він не знав, які ці тварини на вигляд, але йому подобалися звуки, що йшли від них.

Іноді одне й те саме потрібно повторювати 300 разів, а одну й ту ж вправу виконувати щодня роками

Говорити, не мовчати

На поверхні мене тримало те, що я не розуміла всієї ситуації до кінця. Якби я заздалегідь розуміла, що мене чекає такий шлях, не знаю, як би тоді відреагувала. Я справді думала, що зараз трохи полікую Матвія і все буде гаразд. У моєму оточенні ніколи не було нікого зі схожою історією.

Я відчувала підтримку сестри, яка з першого дня усе розуміла. І намагалася підтримувати свого чоловіка. У нього теж були очікування щодо сина, він намріяв уроки футболу, спільні хлопчачі справи. Це, можливо, стало причиною нашого розлучення, бо я відчувала, що не можу так далі продовжувати. Нас ніхто не вчив на цю тему розмовляти, багато що ми тримали в собі. Через кілька років після розлучення ми нарешті поговорили та дійшли висновку, що це треба було зробити одразу. Тоді у нас всередині не назбиралося б стільки образ одне на одного.

У мене дуже круте оточення. Це люди, які розуміють, що світ різноманітний і кожен має право бути таким, яким він хоче. Не виникає питань, що хтось має не такий вигляд чи не так розмовляє. Але я часто стикаюся з полярними історіями. Коли, наприклад, батьки виходять гуляти зі своїми дітьми вночі, коли нікого навколо немає. Бо їхня дитина лякає інших, не так розмовляє, не так поводиться. Це важко, це травмує, і з цим потрібно працювати.

Матвій щасливий, коли чує музику та ловить ритм

Ми часто буваємо на «Кураж Базарі». Коли там гучно грає музика, син підходить до колонки, прикладає вуха, руки і намагається відчути звук усім тілом, слухає вібрації, ловить ритм і пританцьовує. Ще одна історія про музику. Кілька років тому був період, коли ми заслухали диск «Бумбоксу» до дір. Матвій знав усі пісні, знав їхню послідовність. Оскільки диск буквально стерся, іноді на треках траплялися перешкоди. Коли Матвій це чув, починав злитися, тому я тихо перемикала на іншу пісню. І він однаково злився, бо не дослухав її до кінця. Ще Матвію подобається «Крихітка». «У мене є мен» він навіть підспівував. Удома грає різна музика, але в машині син слухає лише щось із репертуару «Бумбоксу» або «Крихітки».

«А виглядає як нормальний»

Щовесни Матвій переживає загострення. Коли йому некомфортно, він через писк проявляє емоції. На це звертають увагу, просять його заспокоїти, роблять зауваження. У нас заведено вважати, що дитина з інвалідністю обов’язково має бути у візку, дивно одягнена, щоб її хотілося пожаліти та дати цукерку. А коли бачать хлопця, який зовні має добрий вигляд, звісно, ні в кого не виникає думки, що в нього можуть бути якісь порушення і він вищатиме просто так.

Ми нещодавно були в Польщі, йшли вулицею, і в Матвія сталася істерика. Йому терміново захотілося у ліфт. А ми в старому місті. Ця істерика тривала хвилин 40. До нас підійшли кілька людей і запитали, чи потрібна нам допомога. Не було осуду, повчань. За кілька днів ми поверталися додому, схожа ситуація трапилася вже на українському ґейті. Бачили б ви погляди цих людей.

У мене є власний рейтинг «толерантних» формулювань. «А виглядає як нормальний» – це топ. Серед лідерів: «А ви лікувати не пробували?», «А до психіатра водили?». Хоча насправді дуже малий відсоток людей говорить зі злістю. Більшість просто не знає, як реагувати.

мені сказали, що я не схожа на маму дитини з інвалідністю

Матвій щасливий, коли долає перешкоди самостійно

Наприклад, піднятися по сходах або одягти футболку. Для нього це подія, для мене це подія, ми радіємо та обіймаємось. Днями він був у музеї на екскурсії, після неї я питала, де він був і що робив. Матвій пригадав, що дивився на літаки та вертольоти. І це перемога. Або, скажімо, якщо він поїв удома, я прошу прибрати за собою тарілку. Він бере її, робить три кроки та кладе в раковину. Я йому кажу: «Матвію, ти крутий». Це теж перемога.

Я багато спілкуюся з батьками інших дітей з інвалідністю. Вони сильно переживають. Боляче, коли твою дитину не приймають, коли її соромляться, відштовхують, не хочуть бачити поруч. Я знаю випадки, коли діти вже дорослі – 15-16 і більше років, а їхні батьки досі намагаються їх «вилікувати». Це говорить про те, що вони не готові приймати дітей такими, якими вони є. Батьки хочуть зробити їх зручними, втиснути в рамки власних очікувань.

Тему інвалідності у нас подають у фокусі жалю, страждань, горя. Цих людей роблять ледь не святими, а історії про них розповідають із трагізмом. Я від такого тримаюся подалі. Одного разу я пішла в державну установу, щоб оформити Матвію документи, а мені сказали, що я не схожа на маму дитини з інвалідністю. Я тоді подумала, що стереотипно мала б бути вбита горем, у сірому одязі із сірим обличчям і нічого більше не прагнути в житті.

Думаю, практично вся наша історія – це ген Союзу, який передається з покоління в покоління. Я пам’ятаю себе в дитинстві, у моєму оточенні не було дітей з інвалідністю. І вже дорослою я стикнулася з цим. Не знаю, якою була б моя реакція, якби я колись зустріла такого, як Матвій.

Матвій щасливий, коли йде в гості до братів

Їх троє, вони різного віку. З ними завжди шумно, весело й цікаво. Матвію важливо просто бути поруч. Не обов’язково, щоб з ним гралися чи приділяли йому час. Він відчуває атмосферу, чує звуки. Його брати шумлять, сперечаються, у них постійно щось відбувається. Син кайфує, бо розуміє, що він у центрі якоїсь події. Періодично його чіпають, на нього щось падає, його намагаються пересадити або залучити до гри. І Матвій радіє, бо відчуває, що він – частина тусовки. Ми кажемо йому: «Ти йдеш до хлопців, йдеш тусити». Для нього важливо відчути себе частиною туси.

13 років по тому

Що старшим стає Матвій, то більше я його не знаю. Це окрема людина зі своєю історією. Я вірю в нього, вірю в усе, що він робить, але залізти йому в голову та зрозуміти, що там, не можу. Матвій крутий, як і будь-яка дитина для своєї матері. Його крутість не в тому, що він бачить чи не бачить. А в тому, що він ось такий. Він навчив мене всього того, що я зараз вмію. Це його заслуга.

Матвій вчиться у спеціалізованій школі. Суть навчання у тому, що до нього тричі на тиждень приходить учителька. Якби в Матвія не було студії для підлітків, яку ми придумали як частину проєкту, на цьому його навчання б закінчилося. Ми з Матвієм багато читаємо. Це наша традиція перед тим, як йти спати. Він любить мумі-тролів, знає на пам’ять імена героїв. Але йому зовсім не зайшов «Гаррі Поттер». «Маленький принц» та «Аліса у Дивокраї» – це наші настільні історії, часом ми до них повертаємося.

Матвій щасливий у центрі OPEN 4 you

(діє за підтримки «Кураж Базару»)

Це інклюзивна студія для дітей та підлітків. У Матвія там друзі, з якими він жартує, веселиться, спілкується. Це не завжди схоже на звичне для нас спілкування, але воно дуже важливе для Матвія. Це його шалено тішить. Матвій щаслива та наповнена людина настільки, що цим заряджає інших. Поруч із ним починаєш помічати прості, але важливі речі.

Коли в мене вмикається суперраціональність, я хочу навчити його самостійності. Щоб він міг сам одягтися, роздягтися, поїсти, сходити в туалет. Коли вона вимикається, я хочу дати йому максимум відчуттів, наповнити його життя сенсом, звуками. З цього складається його світ.

Найголовніше, що Матвій трапився у моєму житті, а все інше мене мало хвилює. Страшно буває у моменти, коли я бачу, що йому погано, але не знаю, як саме допомогти. І син мені цього ніколи не скаже. Не знаю, що нас чекає попереду, скільки нам відведено, не можу сказати, що до всього готова, бо є речі, які важко пережити. Але стараюся не витрачати час даремно. Мені здається, все починається з любові й усе нею закінчується. Любов’ю можна описати все, що відбувається. І це те, чого мене навчив Матвій.

Текст: Марк Лівін

Літературна редакторка: Вікторія Осіпова

Фото: Анна Бобирєва

Верстка: Анна Шакун

Продюсерка: Наті Авдєєва