«У мене бракувало волосся, щоби прикрити найбільшу ділянку, яка облисіла. Я була схожа на жертву п’яного перукаря: десь волосся взагалі не було, десь було до пояса», – розповідає про свою хворобу Альона Щерба. Діагноз «алопеція» їй поставили 2012-го, і за кілька років дівчина майже повністю втратила волосся. Алопеція – це патологічне випадіння волосся. Сучасна медицина поки не може відповісти точно, чому це відбувається: алопеція може початися через психічну або фізичну травму, інфекції шкіри, порушення нейроендокринної системи, може бути й вродженою. Ефективного лікування, яке б допомогло впоратися з повним облисінням, досі не винайшли. Альона Щерба розповідає свою історію: як алопеція допомогла прийняти себе та навчитися допомагати іншим.

Фото: Анна Бобирєва

 Підпишись на THE VILLAGE УКРАЇНА В TELEGRAM – усі головні тексти тут.

«Я була схожа на жертву п’яного перукаря»

Почалося все у 2012 році. В мене було довге – нижче пояса – волосся, і я тривалий час не помічала, що на голові виник перший осередок алопеції. Випадково виявила, що на одній з ділянок голови надто гладко. Ми тоді якраз завели вдома кота, і я злякалась, що це, певно, стригучий лишай, бо не могло просто так випасти стільки волосся.

Я пішла до дерматолога, який мені поставив діагноз «гніздова алопеція» і порадив колоти вітаміни та втирати різні суміші у шкіру голови. Сказав, що це, можливо, від нервів: я тоді закінчувала університет, писала диплом, переїжджала. «Не хвилюйтесь, усе заросте». Ніхто мене тоді не налякав. Я розуміла, що може бути важчий перебіг хвороби, коли осередків стає більше, що можна повністю стати лисою, однак сподівалася, що це не мій випадок. За три місяці лікування в тій ділянці голови став рости пушок. Я навіть не довела до кінця лікування. Заросло – і добре.

Відтоді я зациклилася на волоссі: перестала його сушити феном, вирішила, що ніколи не буду його фарбувати, дуже боялася стригтися. Хотіла, щоб у мене було ще довше волосся, навіть підрізати кінчики було складно.

Десь за рік я погодилася його трохи підстригти. Тоді перукар і виявив новий осередок алопеції розміром у 25 копійок. Я не надто засмутилася, оскільки мала лікування. Того разу я вже навіть не мастила нічим голову, бо це дратувало: постійно терти, потім мити. Я проколола курс вітамінів і забула про алопецію. За пів року з’явився ще один осередок, цьому я теж не надала значення.

У 2016 році я пішла за компанію з подругами до гінеколога на медогляд і виявилось, що в мене надто багато чоловічих гормонів. Почали лікувати. У мене з’явився новий осередок по лінії росту волосся. Я думала, що це через гормони, проте потім пішла до лікаря і він пояснив, що вони тут ні до чого. Гормони – окремо, алопеція – окремо. Сьогодні медицина не має точної відповіді, чому виникає алопеція. Вона може мати генетичні причини, може бути набутою. Як правило, для виникнення алопеції потрібен комплекс причин.

 Я навіть не довела до кінця лікування. Заросло – і добре

Почалося інше лікування. З’ясувалося, що те, яке призначив мені перший лікар, застаріле. Нині алопецію лікують стероїдами: їх мали колоти в ділянку голови. Я боялася гормонів. Подумала, що це не така вже серйозна хвороба, а укол в голову – це занадто. Тому й далі мастила шкіру мазями та пила вітаміни.

Лише за місяць кількість осередків різко збільшилася. У мене вже бракувало волосся, аби прикрити найбільшу ділянку, яка облисіла. Я була схожа на жертву п’яного перукаря: різна довжина волосся, десь узагалі його немає, десь до пояса. Зрештою, я прийшла до лікаря і сказала: «Нічого не питайте. Вколіть мені стероїди». Після двох уколів (за протоколом лікування можуть робити один укол на місяць – ред.) осередки ураження почали заростати, але на той момент їх було вже багато.

Я почала носити шапки. Щоб волосся рівномірно відростало, зрізала його. Дуже довго до цього готувалася. Дивилася на себе в дзеркало, і ставало боляче – я і плакала, і молилася. Була готова зробити що завгодно, аби випадіння припинилося. Я почувалася хворою та неповноцінною. В голові постійно крутилась думка: «Чому це відбувається зі мною? Може, я нагрішила?».

 Усі різні, немає красивої і некрасивої форми черепа

«Після гоління мені стало набагато легше»

Мені пощастило: мій чоловік мене підтримує. Він стежив за всіма ділянками облисіння, мало імена їм не давав. Коли ми тільки познайомилися, він дуже хвалив моє довге волосся. Проте коли воно почало випадати, сказав: «Ти ж як людина не змінилася. Якщо твій організм так вирішив, я не можу йому претензії заявляти». Це дало мені сили.

Якось ми поїхали до друзів у гості. У їхній ванній з білою плиткою можна було порахувати кожну волосину, яка випала. Тоді і в мене, і в чоловіка був шок: після того, як помила та висушила волосся, на плитці залишилася купа волосся, яку я вдома не помічала. Я зрозуміла, що треба все зрізати.

Я почала підписуватися на всіх лисих жінок в Instagram, яких знаходила. Казала собі: «Звикай бачити лисих жінок». Усі різні, немає красивої і некрасивої форми черепа. Це не може бути негарно, тому що це створила природа. Я дивилася на цих жінок і звикала. Страху перед дзеркалом більше не було.

У січні чоловік прийшов з роботи, я взяла ножиці, сказала: «Відрізай, щоб я могла просто хвостик зав’язувати». Тоді волосся було ще довге, але вже дуже рідке. Він відповів, що я збожеволіла, але відрізав. За півтора року розповів, що для нього це було ніби відтяти частину тіла.

Тоді я й вирішила повністю поголити голову. У лютому ми пішли в перукарню і обоє поголились. Чоловік мене підтримав таким чином. Щойно вийшли на вулицю з перукарні, морозне повітря оповило голову – це були неймовірні відчуття. Раніше й не думала, що шкіра на голові настільки чутлива, а волосся, виявляється, так гріє. Після гоління не могла себе впізнати в дзеркалі. Я звикла до того, що завжди з косою. Ще здавалося, що через відсутність волосся і обличчя, і очі стали більшими.

Моє життя кардинально змінилося – мені стало набагато легше. Я перестала помічати, чи випадає волосся. Це значно зменшило рівень тривожності. Я зробила селфі з новою зачіскою і виклала у соцмережі. Упродовж двох днів мені надходили сповіщення: усі писали, що це сміливо. Я ж нікому не казала, що це вимушено. Це була ейфорія, я не могла заснути два дні. Тоді я зрозуміла: те, чого я боялася, сталося, але нічого страшного в цьому не було.

 Мене сильно дратувало, коли мої близькі казали: «Може, хоча б одну перуку, з короткою стрижкою, щоб у ресторан піти»

«Лисі жінки ще не відвоювали собі місце в цьому суспільстві»

Одного разу ми з чоловіком йшли з магазину і позаду мене хлопчик спитав маму, чому дядя без волосся. Мама, певно, йому відповіла, що це тьотя. Він забіг попереду нас, подивився і сказав: «Та це ж дядя!». Ми дуже сміялися. А якось на ринку жінки помітили мене, і одна сказала другій, що в неї під перукою така зачіска, як у мене.

Лисі коти та чоловіки відвоювали собі місце у цьому суспільстві, а лисі жінки поки що ні. Жінки ховаються під перуками. Я розумію: тільки якщо ми будемо з’являтися у ЗМІ, на вулицях, поступово люди звикнуть до цього.

У моїй сім’ї мені порадили носити перуку. Я подумала, що не буду заганяти себе в цю пастку, не стану заручницею перуки, й одразу відповіла «ні». Мене сильно дратувало, коли мої близькі казали: «Може, хоча б одну перуку, з короткою стрижкою, щоб у ресторан піти». Я знаю, що це з добрим наміром, від бажання допомогти. Проте я можу спокійно прийти в ресторан і лисою або накрутити собі чалму.

«Я зрозуміла, що взагалі не думаю про волосся»

Пам’ятаю, коли мій хлопець освідчився, ми сиділи й обирали дату весілля, а я вираховувала, чи встигне відрости волосся. До серпня мало вирости так, щоб можна було причепити фату.

Волосся росло, і мені поступово зменшували дозу стероїдів: якщо різко скасувати, воно знову може випасти. Проте питання у моїй голові нікуди не ділися: «За що мені це?». Я католичка і давно чула про такий паломницький шлях у Європі – шлях святого Якова. Вирішила, що теж хочу піти, перевірити наші стосунки з хлопцем перед весіллям. Це був неймовірний духовний досвід, який повністю перезавантажив мене.

Десь на шостий день шляху я зрозуміла, що взагалі не думаю про волосся. Я дивлюся на світ, а він прекрасний. Я подумала: «Чому я так за це волосся переживала?». Коли ми дійшли, я збагнула, що починала цей шлях з думкою, що хочу пройти його, аби в мене відросло волосся, а завершуючи, просто хотіла, щоб це відчуття спраги до життя ніколи не минало.

Коли ми повернулися і почали готуватися до весілля, я знайшла на голові ще один маленький осередок алопеції. Весілля було чудовим, фата не впала. Поступово знову почалось облисіння. Якщо минулого разу я закрилася вдома і постійно жаліла себе, то тепер усе було по-іншому. Я пішла на курси англійської та курси водіїв, зрозуміла, що сидіння вдома ні до чого хорошого не приведе. Вже два місяці я нічого не приймаю, адже лікування неефективне. Сьогодні триває останній етап дослідження нових препаратів від алопеції, але чи виведуть їх на ринок – невідомо.

 Чому я так за це волосся переживала?

У світі 147 мільйонів людей з алопецією. У мене виникла думка: «А чому в людей з алопецією в Україні немає спільноти?». Я знайшла таку російську спільноту. Щоб додатися до чату, треба було надіслати фото. Також у них було три правила: не говорити про лікування, не обговорювати перуки й мати позитивний настрій. Це вперше я відправила комусь фотографію, на якій видно осередки алопеції. Мене додали, у чаті було близько 100 жінок. І посипалися повідомлення від дівчат: і про комплекси, і про гоління. Багато з них мають сім’ю, кар’єру. Засмучувало те, що в чаті я була єдиною з України.

 Найскладніше для мене було написати текст з позитивним висновком, аби не викликати жалість у людей

Чоловік запропонував створити спільноту в Україні. Якщо в Росії зібралося 100 учасників, то й у нас вони знайдуться. Я зрозуміла, що тоді треба розповісти про себе у соцмережах. Писала пост два місяці й нарешті опублікувала його. Найскладніше для мене було написати текст з позитивним висновком, аби не викликати жалість у людей, щоб інші дівчата розуміли, що немає причин гнобити себе. Наступного дня мій телефон зірвався від повідомлень. Було багато підтримки. У пості я додала, що хочу організувати спільний чат для жінок з алопецією. Почали долучатися люди. Сьогодні в чаті 80 жінок.

Тепер я можу з упевненістю сказати: звичайно, це круто, коли є волосся, але коли його немає – це теж круто. Можливо, трохи холодно в осінньо-зимовий період, але класно, що життя не обертається навколо наших комплексів. Світ набагато багатогранніший і прекрасніший, ніж нам розповідали в школі чи по телевізору. Лисий ти або, навпаки, надмірно волосатий, товстий або худий, сутулий або з прекрасною поставою – світ залишається крутим і цікавим.