Власний досвід«Втрата слуху – моя суперсила»

Фото: Анна Бобирєва

Коли я народилася, ніхто не помітив, що в мене проблеми зі слухом. Тепер у деяких пологових це перевіряють одразу після того, як дитина народжується. Але у 1997 році цього ніхто не зробив.

Під час вагітності моя мама захворіла на краснуху. Інформації тоді бракувало, інтернету в батьків не було. Їй радили робити аборт, попереджали, що дитина може народитися із синдромом Дауна чи втратою слуху, зору. Навіть родичі вмовляли зробити аборт, але мама не погодилася.

Я була хитрою. Коли мені виповнилося півтора року, я почала читати по губах. Батьки не розуміли цього і думали, що я мовчазна дівчинка, яка просто соромиться говорити. Мою втрату слуху помітили у рік і вісім місяців. Хрещена побачила, що я розумію її лише тоді, коли вона повернута до мене обличчям – тобто по губах. Мама відвела мене до лікаря. На той момент у мене була остання стадія перед повною глухотою. На одне вухо я повністю глуха, а друге на останній стадії перед повною глухотою. Воно мене і рятує, витягує рівень сприйняття звуків.

Мої батьки не знали, що робити. У Харкові, де ми тоді проживали, не було реабілітаційних центрів. Слуховий апарат коштував 1000 доларів. Лікарі казали, що дитина з такою втратою слуху не буде розмовляти. Здебільшого зі схожими порушеннями слуху люди говорять примітивно: вимовляють лише окремі звуки, не можуть скласти кілька речень. Потім моя мама знайшла жінку, у якої син розмовляв повноцінно і зрозуміло з таким слухом, як у мене. 

Це був шок, але мама подумала: якщо він говорить – то і моя дочка буде. У рік і вісім місяців я почала носити слуховий апарат. Тоді розпочалася реабілітація, яка тривала дев’ять років.

Я навчилася читати раніше, ніж говорити

Тато працював на двох роботах, аби мама могла займатися лише мною. У такому випадку, як у мене, просто 3-5 годин реабілітації в лікарні недостатньо. Треба, аби цим займалися також батьки чи родичі.

Перше, що зробила мама – купила багато дитячих книжок. Вона обклеїла стікерами зі словами всю квартиру, щоб я, читаючи, вчила слова. Мама зробила такий наголос на письмі та читанні, що я навчилася читати раніше, ніж говорити. У два роки я читала по складах, у три – вже цілими реченнями.

Мама водила мене до лікарки-логопеда, з якою я займалася щодня. Вона говорила мені у вухо, у якому є рештки слуху, одне й те саме слово, монотонно, а я мала його повторити. Це вимагало терпеливості. Інша частина заняття проходила зі слуховим апаратом. Лікарка придумувала всілякі інтерактивні вправи. Наприклад, сідала в іншому кутку кімнати, прикривала губи книжкою і вимовляла одне й те саме речення, а я намагалася його почути і повторити або відповісти на її запитання. Крім того, логопед писала карточки зі словами, а потім повторювала їх уголос. Такий собі «режим папуги». Багато слів я вчила по губах. Удома мама зі мною працювала за цими схемами ще більше годин, ніж уся армія реабілітологів. За рік після того, як наділа слуховий апарат, я почала вимовляти окремі слова. Повноцінні речення я говорила десь у 5 років.

Мама на колінах просила, аби мене взяли в звичайний садочок

У дитячий садок мене не хотіли брати. Директорка була проти, але мама впала на коліна, тоді вона погодилася за умови, що батьки куплять щось у кабінет. Мама хотіла, щоб я була в звичайному садку, у колі тих, хто чує, і спілкувалася з усіма. Якби я пішла в спеціалізований заклад – то була б у замкненому середовищі та перейшла б на жести.

Із садком особливих проблем не було. Деколи мамі доводилося стояти за дверима і перевіряти, чи нормально до мене ставляться, бо виникали різні ситуації. Одного разу мама чула, як виховательки між собою спілкуються: «Навіщо вони її сюди притягнули? Що нам з нею робити?». Мама зайшла і сказала, що нічого не треба зі мною робити.

У тому садочку я познайомилась зі своєю першою подругою, з нею дружимо і досі. Вона забуває, що в мене є апарат, що я не дуже говорю. Буває, що в неї питають, чому в мене такий смішний акцент, а вона відповідає: «Який акцент?».

«Такі, як ти, не мають тут вчитись»

Жодна школа не хотіла брати мене. Всі казали, що для цього потрібні спеціалізовані заклади. Довелося звертатися до міністра – мій дідусь мав знайомих, і через десяті руки вдалося до нього достукатися. Він спустив директиву – і мене взяли в школу.

Можливо, зараз уже є правила щодо прийому слабочуючих у звичайну школу. Тоді ж це все було на рівні стереотипів. Вважалося, що таким дітям краще вчитися в спеціалізованих закладах. Реальна проблема полягала в тому, що не було жодної інклюзивності, вчителі не знали, як з нами (слабочуючими – ред.) працювати.

У школі в мене була прекрасна класна керівниця: вона одразу в’їхала в тему і зрозуміла, що робити. Посадила мене за першу парту і стала моєю провідницею у світ комунікації. Вона розуміла, що дітям потрібно сказати, хто є хто, бо може бути булінг.

Випадки цькування таки траплялися, але дуже рідко. Наприклад, у класі з’явився новенький. Одного дня він мене штовхнув і сказав: «Такі, як ти, жити не мають». Нам було десь 7-8 років. У класі сиділа моя подруга, яка сказала: «Здається, новенький щось не зрозумів», і почала йому пояснювати.

Потім мої батьки вирішили переїхати і перевели мене в іншу школу. Там я провела два роки. Довелося перейти на індивідуальну програму з деяких предметів, бо викладачі дуже швидко говорили – не могли або не хотіли себе контролювати. Але загалом до 10 класу якихось проблем не виникало. Відтак я вступила до ліцею. Там почався такий треш, до якого я не була готова.

Однокласники навмисно прикривали собі рот, щоб я не могла зрозуміти їх. Одне слово, це був булінг. Якось учителька оголошувала бали за семестр і мене чомусь пропустила у списку. Я підійшла і спитала, чому так, а вона відповіла: «Такі, як ти, не мають тут вчитись». Тоді мені було 15 років. Лише коли я випустилася і минуло кілька років, я усвідомила, наскільки це все на мені відбивалося. Досі не можу розгребти психологічні проблеми через це.

У Могилянці ставилися з розумінням. Хороший колектив і сама атмосфера інклюзивна – в академії навчалися діти з ДЦП. Мені там допомагали: від бюрократичних питань із соціальною стипендією до прохання змінити викладачку англійської, яка говорила надто швидко.

До мене звертаються: «Ти що, глуха?», а я кажу: «Так!»

Звісно, є складнощі на побутовому рівні. Деякі таксисти ставлять мені дві зірки, вказуючи, що я з ними не спілкувалася. Бувають ситуації, коли до мене звертаються: «Ти що, глуха?», а я кажу: «Так!». Це просто топ діалогів.

У мене є дві тактики взаємодії. Перша – «морда кірпічом». Її я використовую з незнайомими людьми – продавчинями, касирами. Я не пояснюю нічого, бо це тільки гальмує ситуацію. Просто намагаюся мінімізувати негативні наслідки. У мене немає емоційного ресурсу на те, щоб кожному пояснювати. Я не реагую, коли роблять незадоволені мармизи чи шепочуться за мій акцент. До речі, щоб не вдаватися в подробиці, часто кажу, що я зі Шрі-Ланки, тому в мене є акцент. Деякі коментарі навчилася сприймати з гумором. Наприклад, мене веселить запитання: «Чому вона говорить як андроїд?».

Друга тактика – я одразу розповідаю свою історію. Кажу, що недочуваю, але досить реабілітована. Далі пояснюю: «Якщо вам зручно, не закривайте рот і говоріть трохи голосніше, але не кричіть». І ще: «Якщо ви повернетеся до мене спиною, є ймовірність, що я вас не почую». Зазвичай цього достатньо.

Якщо людина реагує негативно чи ставиться з нерозумінням, я не пущу її в своє близьке коло. Для мене важливий рівень толерантності. Це допомагає обирати друзів. З тими, хто немає поваги, я не буду спілкуватися.

Я будую своє сприйняття на тому, що здогадуюся, про що говорить співрозмовник. Насправді все, що ви кажете, я сприймаю так: кілька слів – пробіл – кілька слів – пробіл. Все інше доповнюю інтуїтивно, з контексту. Інколи потрапляю в курйозні ситуації через те, що соромлюся щось перепитати.

Я не можу спілкуватися телефоном, бо погано розбираю електронний звук. Тому мені було важко знайти роботу. Я надсилала резюме, зазначала, що спілкуватися краще через смс чи електронну скриньку. Але здебільшого все одно дзвонили. Було багато робіт, на які я через це не потрапила.

Рівень інформаційного шуму в моєму житті дуже низький

Я задоволена тим, що не можу чути дурні розмови. Рівень інформаційного шуму в моєму житті дуже низький. Мені смішно, коли розповідають: «Я їхав у маршрутці, і там було стільки сварок». Я не сприймаю все зайве – навіщо витрачати свій ресурс?

Я сконцентрована не на тому, що навколо відбувається, а на тому, що я відчуваю. Інколи у мене бувають «відключки». Особливо в компанії, де розмовляють 10-15 людей. Мені складно почути все, тому я просто занурююся в себе.

Я сприймаю людей через міміку, тому легко вловлюю чужий настрій. Та оскільки раніше мені було складно соціалізуватися, я не завжди розумію натяки, не завжди розпізнаю брехню чи маніпуляції. Іноді аж за кілька днів доходить, що людина просто маніпулювала мною.