У людей з аутизмом виникають труднощі в соціалізації, їм важко розпізнавати емоції, висловлювати свої почуття та відчуття, вони не зчитують іронію та сарказм, фрази з підтекстом; різко противляться змінам. Серед характерних симптомів гіперчутливість до світла та звуків, складність в утримуванні зорового контакту.
Симптоми проявляються зазвичай у віці 2-3 років, коли дитина вчиться говорити та розуміти світ навколо. Протягом життя люди з аутизмом можуть поліпшувати навички спілкування, розуміти себе, але головна проблема – труднощі у соціалізації та взаємодії – залишається з ними на все життя.
Інна Сергієнко – консулка організації Autism Europe, засновниця фонду допомоги дітям з аутизмом «Дитина з майбутнім» розповіла The Village Україна історію свого сина Міші. Йому 11 років.
Ми гуляємо з Інною та Мішею по Пейзажній алеї. Стартуємо з Великої Житомирської. Міша доповнює відповіді мами, розповідає нам історії про скульптури, які ми бачимо дорогою, а також пояснює у чотирьох пунктах, що таке аутизм.
Фото: Женя Люлько
Про діагноз і його особливості
Інна: Міша вже допомагає іншим людям з аутизмом – консультує їх. Ми робимо це через мою сторінку у Facebook. Мені часто пишуть із запитами про поведінку дітей, їхні вчинки. Я поки що не відкриваю Міші власний акаунт, бо із запитами не завжди хороші люди звертаються – всяке можуть написати. Та й він ще маленький для такого.
Дистанційно важко сказати, чому саме ця дитина так поводиться. Зазвичай я питаю Мішу, він завжди має хороші ідеї з цього приводу, тому що люди з аутизмом одне одного краще відчувають, розуміють логіку.
Міша: Часто мені бракує конкретики. Я запитую у батьків, чи робила дитина таке раніше, а якщо так, то після чого.
Інна: На зустрічі з батьками у Києві одна жінка розповіла, що її син любив дивитися багато разів один і той самий мультик. Раніше він на нього нормально реагував, а тепер став заплющувати очі та затуляти вуха. Міша пояснив, що хлопчик росте й, мабуть, раніше бачив у цьому мультику одне, а зараз навчився сприймати більше. Можливо, хлопчик зрозумів для себе певні нові нюанси, які стали йому неприємними.
Щодо діагнозу, то ми відчули, що щось не так, коли Міші було два роки. Він не розмовляв. Колись із такого розуміння починався шлях до діагностики аутизму. Нині вже більше інформації можна дізнатися в інтернеті. Міша складав пазли, робив якісь інші розумні штуки, але нічого не говорив. Згодом ми помітили, що він робить певні стереотипні рухи, наприклад, може кружляти багато часу на одному місці. Але не думали, що це проблема. Ми зверталися до педіатра, лікарка досі не вірить, до речі, що в Міші аутизм.
Потім ми поїхали в Ізраїль відпочивати. Міші тоді було трохи більше як два роки. Наша бабуся наполягла, щоб ми звернулися до місцевих лікарів, і там йому поставили діагноз.
Міша: Мені буває складно контролювати емоції, коли мене переповнює злість. Я називаю це шкалою люті. Якщо позначка дуже високо, то в мені все кипить, я не контролюю себе і можу вдарити того, хто мене образив. Але я над цим працюю.
ІННА: Мішу злить несправедливість, наприклад, коли щось пообіцяли зробити і не зробили. Чи домовилися про якісь правила, а під час гри їх змінили. Наприклад, переможе той, хто добіжить першим. Міша добігає, а діти змінюють правила і виходить, що він програв. Такі моменти сильно зачіпають, бо люди з аутизмом люблять, щоб усе було за правилами.
Але вони не всі такі. Ми їздимо на міжнародні фестивалі, зустрічаємо різних людей. Діти із синдромом Аспергера (різновид аутизму) методичніші, більш сфокусовані на одній галузі знань. А от Міша якраз не дуже методичний, він любить правила, але не буде все розписувати до дрібниць. Ми всі такі у сім’ї, не живемо за розкладом, ми спонтанні.
Якщо ця дитина мене вибрала, значить, я можу щось із цим зробити
Повернемося до моменту встановлення діагнозу.
У лікарки був дуже домашній кабінет, стояв ящик з іграшками. Вона спостерігала за Мішею: як він діє без вказівок, як поводиться у новому просторі, що робить з предметами. Міша побачив іграшку, до якої не міг дотягнутися, бо вона стояла високо на полиці. Він почав кричати та плакати. Я намагалася його заспокоїти, але лікарка сказала, що не треба. Потім ми вийшли, він залишився сам на 15 хвилин. Коли ми повернулися, він не згадав, що в кабінеті ще хтось був, ніби не помітив нашої відсутності.
Діагноз лікарка подала дуже гуманно, підбадьорила, що в цьому нічого страшного немає. Я прийшла додому, почитала та зрозуміла, що це досить серйозно. Писали, що це на все життя і перспективи такі собі. Я сильно засмутилася, це був шок.
Нам в Ізраїлі порадили терапістку, яка навчила, як з Мішею працювати, як встановлювати контакт. Коли дитині з аутизмом щось треба, вона все гарно покаже – вербально чи невербально. Але коли вам від дитини щось треба, а вона при цьому чимось зайнята, то контакту не буде.
Дуже важливо, так би мовити, ввійти у взаємодію. Терапістка повертала Мішу до себе обличчям, щоб він дивився їй в очі, тоді діставала іграшку і давала зрозуміти, що коли він подивиться на неї – отримає іграшку. Він сильно кричав, бився, але вона не давала йому іграшку, поки він на неї не подивиться. Вона навчила нас таких методів взаємодії, коли ти підлаштовуєшся під дитину, починаєш робити з нею щось разом і так входиш у контакт. Міша рухає ящики – я роблю те саме. Стає зрозуміло, що він відчуває.
Мені буває складно контролювати емоції, коли мене переповнює злість
Міші досі фізично боляче дивитися в очі. Ще він раніше не любив, коли до його голови торкалися. Ми поступово сина до цього привчали. Є діти з аутизмом, яким боляче від обіймів. Вони можуть відчувати це як опік або холод, наприклад.
Міша: Один хлопчик, старший за мене, дуже мені набрид. І я так подивився йому в очі, що він відійшов від мене і навіть сів. Але це був просто погляд, а не зоровий контакт. Просто дивитися на когось і дивитися, щоб підтримувати зоровий контакт, – це різне.
Інна: Міша був дуже перебірливий у їжі, він майже нічого не їв. Лише перемелені страви, певний набір продуктів. Щодня ми готували одне й те саме. Подолали це, коли були на курорті. Коли їхали на відпочинок, то не взяли з собою пароварку. У перший день замовили йому уху. Він, звісно, плакав, але там було багато мотиваторів, ми йому пообіцяли улюблене печиво, морозиво. Він зі слізьми з’їв половину. Наступного дня сліз було менше. Третього дня Міша взяв ложку і їв сам. А наприкінці відпустки попросив бутерброд. Тепер Міша у нас гурман, ми дивимося разом «МайстерШеф» і готуємо разом. Ми дуже багато працювали, щоб так було.
Раз на три місяці або пів року бабуся з Мішею їздили до Ізраїлю, займалися там з терапісткою. Щоразу вона його тестувала, розповідала, що робити далі, давала нам нове завдання, яке треба було виконати до наступного візиту.
Про ставлення до ситуації
Спочатку в нас був шок. Ми не вірили, думали, що це неправда, що з нами не могло таке трапитися. Згодом відбулося усвідомлення проблеми, сподівалися, що зараз швидко все вилікуємо. Цей етап тривав довго, ледь не до втрати надії, що Міша взагалі ніколи не заговорить. Були навіть періоди відчаю.
А тоді я подумала, якщо ця дитина мене вибрала, значить, я можу щось із цим зробити. І дуже хотіла створити садок, в якому працюватимуть з такими дітьми. І звернулася до нашого рабина, він мене підтримав.
Садок дуже дорого коштував, ми ремонт за свої гроші робили. Відкрили його у 2010 році. Розташований заклад у Солом’янському районі, біля Відрадного парку. Ми зібрали спеціалістів, запросили професора із США, щоби він налагодив роботу.
Щойно цей процес запустили, у Міші стався прогрес у поведінці, в усвідомленні себе. Я вирішила, що ми знайшли правильну дорогу, якою нас веде Всевишній. Почали з’являтися потрібні люди, викладачі приходили до нас. Коли ти потрапляєш у цей потік, події самі до тебе притягуються.
4 пункти про аутизм від Міші
1. Буквальне сприйняття. Люди з аутизмом часто сприймають усе буквально. Якщо хтось скаже: «Я не хочу тебе бачити», дитина може вирішити, що ця людина більше ніколи не хоче її бачити. І може дуже переживати за це й навіть піти.
Ми з чоловіком почали цим питанням серйозно займатися, друзі нам допомагали. Згодом зрозуміли, що потрібно робити фонд, бо садок – це мало інформації та багато витрат. У 2010-му заснували фонд, почали займатися поширенням інформації, допомагати іншим людям. Я вирішила, що моє завдання – навчати спеціалістів, привозити технології з-за кордону. Я стала багато їздити на міжнародні конференції, діставати контакти, інформацію, вивчати літературу.
З Мішею треба було постійно говорити, пояснювати, що ми робимо, куди йдемо. Два роки розмов пішло в нікуди: із двох до чотирьох років. Ти не розумієш, слухає він тебе чи ні. Намагалася привертати його увагу. Напевно, ці розмови з Мішею мене розговорили, я почала читати лекції про аутизм. Це був 2013 рік.
У 2012 році ми з фондом провели першу акцію: вимагали, щоб після 18 років не змінювали діагноз, тому що в нас аутизм після повноліття переписували на шизофренію, а це різні захворювання. Шизофренія – це коли людина деякі свої фантазії вважає справжніми. Аутизм – це про інше відчуття світу. Люди з аутизмом нічого не вигадують, а живуть своїми відчуттями. Шизофренію лікують таблетками, аутизм – ні. У програмі навчання лікарів та освітян колись нічого не було про аутизм, психіатри про це мало знають. Але це не тільки наша проблема, так є багато де.
Історія з аутизмом для батьків – це більше про те, як навчитися сприймати свою дитину такою ось дивною, навчитися довіряти їй. Це велика проблема – у нас не вчать батьків, як поводитися з такою дитиною. У нашому садку дитина проводить 10 годин на день і коли приходить додому, то хоче вже спати. Даєш завдання батькам додому на вихідні, але їм простіше увімкнути мультики. Сім’я – це ресурс для дитини, якщо вони з нею не працюють, то що б не робили спеціалісти в садку – це буде тільки половина успіху.
Будь-яка дитина приходить в сім’ю, щоб її змінити, щоб показати проблеми, які батьки ще не пропрацювали. Я бачила, де мені стає боляче за Мішу, йшла до психолога і все проговорювала. Мішу «травили» у школі: обзивали, міняли правила гри, кидали його пенал у смітник, ламали йому всі фломастери. Вчителі намагалися його захищати. Це тривало певний період, але було сильним, яскравим. Він дуже переживав через це. Навіть коли Міша пішов у п'ятий клас у 57 школу, то дуже хвилювався і чекав, що його знову будуть травити. На щастя, такого не сталося. Для мене це було боляче, мене це теж колись торкнулося. Коли батьки пропрацювали проблему, то дітям більше не потрібно її показувати – вони теж міняються.
2. Світочуття. Аутисти інакше відчувають звуки. світло, колір, картинки, жести. Через це вони можуть незвично реагувати на звичайну ситуацію.
3. Підвищена чутливіть до брехні. Аутисти доволі часто відчувають, коли їх обманюють, але часто не розуміють жартів.
Ми всі увімкнулися в цю роботу – я, чоловік, моя донька і вже навіть Міша. Колись наша бабуся запитала у спеціаліста, чи зможе Міша навчатися у звичайній школі. Той сказав, що навряд чи. Але сьогодні він вчиться у школі, без нашого супроводу. У нього лише одна 9-ка – з англійської, решта – 10, 11, навіть 12. Коли він пішов у цю школу, я жодних завдань по навчанню не ставила, він і так непогано вчиться. Попередню школу на відмінно закінчив. У Міші було завдання знайти з колективом спільну мову, знайти кількох друзів, тому що у великому класі не треба дружити зі всіма. Я вважаю, що він його виконав. Він із кількома дівчатками встановив непогані стосунки, із хлопчиками йому поки складніше.
4. Анти-контакт. Буває, що дитині важко контактувати з іншими і їй треба допомогти. Треба її навчити моделювати різні психологічні ситуації, розмовляти з дитиною на цю тему, пояснювати усе, що діється навколо.
Є дуже гарна книга Стенлі Грінспена «На ти з аутизмом». Її обов’язково мають прочитати всі батьки дітей з аутизмом. Там розповідають про емоційні стадії розвитку, про те, як починати контакт з дитиною. М’яка, коригувальна та толерантна методика. Дітям з аутизмом дуже важлива повага, навіть найменшим. З ними треба розмовляти, як із дорослими, як з рівними, не намагатися обманути, не маніпулювати ними. Вони все відчувають. Це міф, коли кажуть, що діти не відчувають. Вони гіперчуттєві. Прикриваються, бо не можуть це витримати.
Міша: Колись хочу стати лікарем: педіатром або фармацевтом, поки не вирішив. Я ще ніколи не змінював свою думку.
